środa, 10 kwietnia 2013

Przeprowadzka na zakaźny

                                                       PODZIĘKOWANIA
Serdecznie dziękujemy w imieniu Małgosi firmie z Komorniki i firmie z Warszawy za wpłatę darowizny na subkonto Małgosi w Fundacji Słoneczko. Z całego serca dziękujemy.
W końcu dostałam łóżko i mój kręgosłup odpoczywa w normalnych pozycjach. Gosia też zadowolona bo w końcu trafiła do swojego drugiego domu. Dobrze, że takie małe dzieci nie rozumieją co się dzieje i wystarczy im łóżeczko, pełny brzuszek, zabawki i mama do szczęścia. Prowadzi nas nowa pani dr. Cały dzień zajęło jej ogarnięcie tematu Małgosi, bo lektury jest sporo a do tego też inne dzieci, którymi się zajmuje. Oczywiście temat zapalenia płuc i CMV wiecznie na topie. Do tego ta znikoma odporność powoduje błędne koło leczenia szpitalnego i powrotów do domu. Kiedy się skończy??Nikt mi nie jest w stanie odpowiedzieć jak to będzie z odpornością u Gośki. Szpital i nauka karmienia szlak trafił. Dwa razy dziennie tylko ćwiczymy, by jej nie przemęczać, ale postępów nie ma tylko się cofamy. Coraz bardziej wisi nad nami założenie sondy bezpośrednio do brzucha (PEG). Na dowód, że moje dziecko odżyło na oddziale zakaźnym (pewnie przyczyniły się do tego dobre fluidy od Ciotek i Wujów) umieszczam filmik z udziałem Śmieszki Małgosi.





Moje dziecko zachwyca mnie z dnia na dzień. Jeszcze podnoszenie głowy w domu szło mizernie. Mieliśmy ćwiczyć i ćwiczyć a tu nagle Gośka ląduje na brzuchu i ku mojemu zdziwieniu wysoko podnosi główkę do góry. Filmik do góry nogami, ale tak mi się udało uwiecznić tą chwilę. Dziś już swobodnie sobie okręca głowę pokazując długą szyję, którą chowa pod polikami chomiczka.
 

7 komentarzy:

  1. Monika, poproś o konsultację fizjoterapeuty...poproś żeby ktoś ci pokazał jak małą uczyć jęść (castillo-Morales). Póki nie jest jeszcze za późno..

    OdpowiedzUsuń
  2. Dopiero teraz zobaczyłąm zdjęcie pośladkó małej. Franio miał na początku życia podobny problem, winna była bakteria szpitalna, któa rozgośbiła się w jego przewodzie pokarmowym. Po wykryciu jej (były wykonywane wymazy i posiewy) lekarze wdrożyli leczenie i praktycznie po tygoniu najgorsze rany były zaleczone. Po 2 tyg. nie było sladu już po ranach.

    OdpowiedzUsuń
  3. Powoli do przodu! Dzieci potrafią zaskoczyć i nagle, znikąd robią duży postęp! Brawo Gośka!
    W sprawie odporności skontaktujcie się może z jakąś poradnią immunologiczną! I popieram Mamę Franka- zapytaj koniecznie kogoś od rehabilitacji jak ćwiczyć ssanie. Oni naprawdę czasami wiedzą więcej niż lekarze bo mają większą praktykę!

    OdpowiedzUsuń
  4. Pupa już się całkiem wygoiła, teraz pozostały tylko blizny. Badania moczu prawidłowe. Przychodzi do nas Pani rehabilitantka i widzi, że Małgosia ssa smoka, ale to nie to samo co przełykanie nic nam nie zaleciła. Jutro konsultacja gastroenterologa i zobaczymy co powie. Co do poradni immunologicznej to tu badają Gosię pod tym kątem i niestety jej nie ma. Już kilka razy miała podaną immunoglobulinę, ale do poradni jesteśmy zapisani na maja.

    OdpowiedzUsuń
  5. No ten 1 filmik jest mega! Radość rozpiera ciotkę, że Gosia ma w sobie taką pozytywną energię! Co do 2 to brawo - dzieci zawsze będą zaskakiwać swoich rodziców! Oby tak dalej!!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Eliza, tu nie chodzi o samo ssanie, Franula też potrafił ssać smoczka ale miał problem z przełykaniem i koordynacją ssania z przełykaniem i oddychaniem. Jest jedno proste "cwiczenie" tzw stymulacja dna jamy ustnej - robi się to podczas karmienia dziecka. Zapytaj o to fizjoterapeutę. To prosta sprawa a ogromnie pomaga dziecku

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Aga, takie ćwiczenie już kiedyś z Małgosią ćwiczyliśmy i działało. Ale tu nie tylko chodzi o koordynację (wg mnie nie jest zła) tylko o TYPOWEGO LENIA z Gośki bo to widać gołym okiem, że ona umie tylko nie chce!!! w tym tkwi problem, ale już jest coraz lepiej :)

      Usuń