środa, 30 grudnia 2015

WOŚP


Jak co roku o tej porze w necie huczy o WOŚP! Czytać i oglądać chciałabym tylko same pozytywy, nie rozumiem tych hejtów. W zasadzie powinnam do nich przywyknąć bo z tak dużą akcją wiążą się fale zazdrości! Po prostu inni zazdroszczą Owsiakowi, że robi tak dobrą robotę!!!Zbiera pieniądze od nas zwykłych obywateli i to w pokaźnej kwocie przeznaczając je na sprzęty medyczne, które niejednokrotnie ratują nasze życie! Wszędzie jest magia czerwonych serduszek! Kto nie widział serduszka na sprzęcie w szpitalu niech pierwszy rzuci negatywny komentarz…podejrzewam, że mało jest takich osób (nie licząc tych co szpitali nie odwiedzają…).

My gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej…nasze grosze jak co roku znajdą się w puszcze Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jeśli TY nie chcesz w ten sposób pomagać po prostu tego nie rób i nie komentuj! Zazwyczaj Ci co nie mają oferują najwięcej…Dobroć płynie z serca i też z serca powraca zapamiętaj to sobie czytelniku raz na zawsze…

Dość często ślę też smsy na nr 7126 o treści POMAGAM (1,23 Z VAT). To może nie wiele i kropla w morzu potrzeb ale zawsze w jakiś sposób pomagam. Dużo osób pomaga Małgosi więc ja nie mogę być obojętna na innych. Po prostu chcę to robić…W ciągu roku zamiast papieroska czy piwka pomyśl o wysłaniu smsa na rzecz Fundacji TVN nie jesteś sam…

środa, 23 grudnia 2015

WESOŁYCH ŚWIĄT!

Życzę Wam kochani zdrowych i spokojnych świat!


Pogoda nas rozpieszcza i nie czuć zimy wcale a co za tym idzie nie za bardzo czuję atmosferę świąt…Kiedyś to jeszcze po galeriach handlowych widziałam tą magię teraz niestety ograniczenia czasowe mi uniemożliwiają takie widoki…Mam nadzieję, że Wy za mnie mieliście okazję zobaczyć te cudne ozdóbki, te pięknie ozdobione witryny sklepowe.
Gosia miała w przedszkolu organizowaną wigilię orzeszkową…
Było po prostu cudnie…Byłam mega wzruszona…a Małgosia, Małgosia sama się wyrywała do załogi Orzeszka…Aż została porwana do korowodu...




Moje piękne damy absorbowały mnie bardzo. Znalazłam dopiero pod koniec spotkania odrobinę czasu by porozmawiać z załogą Orzeszka. Rodziców przedszkolaków ciągle jakoś nie znam choć dzieli nas niekiedy tylko jedna miejscowość…Taki świat mały a jednak rozległy…

Obiecałam Małgosi iż święta i czas po świętach to będzie tylko odpoczywanie…choć nie wiem czy będę mogła się powstrzymać by z nią nie ćwiczyć raczkowania czy czegokolwiek…Tak przywykliśmy do codziennych „obowiązków”, że przekształciły się w zabawy. Już od samego początku wdrażałam by terapia przez zabawę była domeną ćwiczeń z Małgosią. Byście musieli zobaczyć jak się cieszy jak raczkujemy, jakie okrzyki wydaje gdy przemieszczamy się tam gdzie ona chce (już nie ma toru który mama dyktuje) teraz to ona wyznacza gdzie by chciała dojść. Myślę, że z raczkowaniem jesteśmy ciut dalej niż byliśmy przed udarem i to mnie bardzo cieszy. Widać efekty mojej pracy i naszych terapeutów. Teraz doszła systematyczność przedszkola, która jest świetna dla Małgosi. Widziałam ostatnimi czasy filmik z przedszkola, który pokazywała mi pani Magda. Na filmiku była Gosia z koleżanką Klaudią bawiły się razem. Niby zwyczajne a jednak wzruszające bo dzieci z niepełnosprawnością mają swoje ograniczenia umysłowe i ruchowe. Dzieci dobrze dobrane do zabawy się świetnie uzupełniają i motywują siebie nawzajem. Po prostu filmik mnie rozczulił a takich scen pewnie jest o wiele więcej…

piątek, 18 grudnia 2015

Ostatnie nowości :)

Jak zawsze zabiegana...
Okres świąt to dużo inspiracji by zrobić coś z niczego...z czego jestem świetna :D 
O małych niespodziankach świątecznych już wiem z rocznym wyprzedzeniem by kupić na wyprzedażach poświątecznych drobne elementy. Już dziś kupiłam "rzecz" która w przyszłym roku będzie królowała wśród małych drobnych prezentów. 
Ostatnio to troszkę było konsultacji...
U endokrynologa konsultacje związane z udarem, który Małgosia miałam w styczniu tego roku. Lek Acesan ma mieć jeszcze przez pół roku...
U okulisty wada wzroku minimalnie się zmieniła i tylko zalecenie by wymienić jedno szkiełko (w końcu wymieniliśmy oba szkiełka bo Gosia je porysała ząbkami) i zakrywanie lewego oczka w dalszym ciągu. Gosia zzuje prawym i lewym oczkiem co oznacza, że oba pracują. 
U dentysty...Górna prawa dwójeczka zaklejona i już nie dokucza. Jak na razie obyło się bez dalszego wyrywania. Przypomnę iż Gośka nie ma już górnej jedyneczki i nie miała też mieć dwójeczki ale jak na razie udało się tego uniknąć...Jest na tyle dzielna iż pani doktor postanowiła w nowym roku leczyć jej ząbki :D
Ostatnimi czasy chodziłam na szkolenia informacyjne. Wczoraj do południa byłam na Bezpłatnej konsultacji i szkoleniu w ramach Europejskiego Tygodnia Autyzmu ale głównie interesowało mnie terapia hiperbaryczna (więcej o niej tutaj klik) a dziś grubo popołudniu byłam na spotkaniu informacyjnym dotyczącym żywienia przez gastrostomię (PEG) oraz programu żywienia domowego. To wszystko dla Małgosi, by polepszyć jej przyszłość. Zawsze rodzice chcą jak najlepiej dla swoich dzieci i jak najwięcej starają się wdrożyć terapii mogących polepszyć stan. Jak byłam w ciąży z Agatką myślała o komórkach macierzystych. Zbierała informacje ale koniec końców nie byłam do tej metody przekonana ale neurolog nawet nie polecał tego typu "eksperymentu". Jest tego naprawdę dużo...tylko ograniczenia finansowe są zawsze największą barierą!
Teraz tematem głównym jest JEDZENIE Z ŁYŻECZKI! Raz Gośka jem, raz nie. Dziś to miała nawet apetyt i pod moją nieobecność zjadła od taty całą miseczkę kaszki manny z bananem :D
A DZIĘKI WASZEJ POMOCY (chodzi mi o zbiórkę plastikowych nakrętek) CHCE W WAKACJE ZAFUNDOWAĆ TURNUS HIPERBARYCZNY MAŁGOSI (mam nadzieję,że wypali i uda mi się zebrać cała kwotę :D) Więc proszę trzymajcie kciuki by wszystkie plany dotyczące nowego roku się udały :) 
Nasza rodzina w tym roku brała udział w akcji Szlachetna Paczka. Dostaliśmy dużo prezentów które troszkę zwiększą nasz budżet świąteczny :D

A tak wciąż intensywnie.... 







piątek, 11 grudnia 2015

Już 3 lata w domowych pieleszach…

Morze wylanych łez…Nieprzespane noce, poświęcenie, zrozumie to tylko matka wcześniaka, której okrutnie zabrane zostały tygodnie ciąży a dane jej było jedynie oglądanie swojego dziecka za szyby szpitalnego inkubatora. Milion sprzętów, pikające urządzenia, wszędzie czerwone serduszka WOŚP i bezbronne niemowlę zamknięte w szklanym pudełku, podłączone kabelkami, kroplówkami…Niemowlę ważące 660 g, sine, z niewykształconymi narządami zewnętrznymi, ze skórą cieniutką jak pergamin, przez którą widać za wiele, zbyt wiele dla matki. Pamiętam jak dziś gdy pragnęłam by w końcu Małgosia wyszła ze szpitala i była z nami. Gdy nadszedł czas wypisu z Kliniki Zakażeń Noworodka byłam pełna strachu czy dam radę otoczyć taką opieką Małgosię by czuła się bezpiecznie, by się jej nic nie stało, by poświęcić jej wszystko, by wyszła z wcześniactwa. Tych obaw było naprawdę sporo. Sporo też doszło obowiązków. Był to ciężki czas psychiczny i fizyczny. W zasadzie najgorszy w moim życiu. Czas który chciałabym wymazać…Jednak wcześniactwo i następstwa po nim uniemożliwiają mi to. Ile razy widzę na grupie wsparcia zdjęcia maluszków w inkubatorze wspomnienia powracają. Ja nie byłam taka silna by zrobić zdjęcia Małgosi na początku tej trudnej drogi. Dopiero pani ordynator wspomniała, że można sobie porównać jak urosła przez miesiąc. Ja nie miałam do czego. Nie byłam w stanie uwieczniać aparatem. Moja pamięć pamięta tylko pierwszy obraz gdy ją ujrzałam za szyby inkubatora. Tylko po unoszonej lekko klatce piersiowej wiedziałam, że żyje…Robiłam wszystko wcześniej ustalonymi schematami…jakby nic do mnie nie docierało…odcięta od rzeczywistości i zamknięta w swoim świecie….
129 dni strachu, lęku, trwogi…z wagą 2360 g 30 listopada 2012 w końcu wypisana do domu…
Szczęście? Ogromne szczęście i ulga, że już po wszystkim. Teraz tylko intensywna praca i będzie dobrze, takie pozytywne myślenie było u mnie.



Miało już tylko świecić słońce, nikt się nie spodziewał, że to dopiero początek… Za nami były trudne decyzje, ciężkie przeżycia i w końcu znowu wyszło słońce….Słońce które po nie całych dwóch latach schowało się w olbrzymich, czarnych chmurach na wiele miesięcy (mowa tu o udarze, którego doznała Małgosia w styczniu 2015), by ponownie wyjść i ocieplać nam życie…
Teraz moją największą miłością są one. Moje najcudowniejsze córeczki…


Pisałam wcześniej, że już prawie nie ma pozostałości po udarze jednak się myliłam...Rączka lewa nadal niechętna do współpracy, kciuk blisko palca wskazującego, nasilająca się skoliona lewostronna, problemy jedzeniowe. Wiem, że nie wszystko jest może następstwem udaru, ale na nie pozostawił on po sobie nic. Wszyscy dobrze oceniają Małgosie. W przedszkolu zachwyceni jej aktywnością. Tylko matka się czepia…bo wiem ile to pracy wymagało by Gosia w końcu zaczęła chwytać przedmioty a jak w mgnieniu oka zostało jej to zabrane…