Gdy brak sił i cierpliwości...

Są takie momenty, że naprawdę moja cierpliwość gdzieś znika…gdzie z matki robi się jakaś wariatka która krzyczy, przeklina a na koniec płacze. W zasadzie dwie płaczemy. Ja z niemocy nakarmienia Gośki a ona z powodu krzyku na nią. Wiem, że to nieludzkie ale czasem brak mi sił na to wszystko…Emocje biorą górę i wyładowuję się w ten sposób. Małgosia wciąż mnie uczy cierpliwości i naprawdę mam jej dużo ale jestem tylko człowiekiem, który czasem niedomaga…

Na szczęście takich chwil jest mało. Staram się żyć normalnie w taki sposób jaki się da, bo normalne macierzyństwo to nie jest i bardziej podporządkowane Małgosi, jej terapiom.

Czasem ludzie się dziwią, że Gośka jeszcze nie chodzi, że nie mówi. Nie widać po niej, że przeszła tak wiele więc nie mam pretensji, że muszę wyjaśniać ową sytuację. Choć czasem gdy wpadnie w sidła dociekliwej nowej terapeutki słyszę nowe rozpoznania, wysoko podnoszone poprzeczki których Małgosia nie jest w stanie przekroczyć i wtedy dopiero do mnie dociera, że mam niepełnosprawną córeczkę…

Jestem osobą bardzo pamiętliwą i niektóre rzeczy zapadają mi głęboko w pamięć. Plączą się w mej głowie rozbijając wszystkie dotychczas małe kroczki Małgosi na przód. Potrzeba mi wtedy takich małych wygłupów i niewinnych zabaw po prostu normalności…

 A na koniec pierwsza próba i super efekty :D

 

Genetyk...

Zrobiliśmy Małgosi badania genetyczne metodą mikromacierzy i nic nie wyszło, jednak Pani dr prowadząca Gośkę twierdzi, że jest dzieckiem genetycznym (bo ma kilka takich cech podpadających). Ja nie widzę żadnych tylko moją słodką kochaną niunię…

 Drugi zakres badań zakrzepowo-zatorowych wykazał 3 mutacje:

Zostaje ciągła kontrola i w przyszłości badanie homocysteiny , a w dalekiej przyszłości kolonoskopia, mammografia i takie tam…Może ktoś miał podobnie? Bardzo proszę o opinię :)
„Homocysteina, (Hcy) – organiczny związek chemiczny z grupy aminokwasów.
Jest to aminokwas siarkowy, powstający u człowieka w wyniku demetylacji aminokwasu metioniny, pochodzącej ze spożywanego białka.
Budową cząsteczki przypomina cysteinę, od której różni się obecnością dodatkowej grupy metylenowej -CH₂ – przed grupą tiolową (-SH).
Aktualnie uważany jest u ludzi za niezależny czynnik ryzyka rozwoju m.in.:

• zmian miażdżycowych
• zawału mięśnia sercowego
• udaru mózgu
• zmian zakrzepowych” - http://pl.wikipedia.org/wiki/Homocysteina

 Małgośka dostała się do Specjalnego Przedszkola Orzeszek w Poznaniu i od września zasili swoją radością przedszkolne mury...Będzie to drugie podejście z przedszkolem ale mam nadzieję,że tym razem się uda i nie będzie żadnych przeszkód w uczestniczeniu w zajęciach. Trzymajcie kciuki!
Siostra Małgosi Agatka rozwija się prawidłowo i swoją żywiołością  zaraża Gośkę a Małgosia samolub jeden zabiera wszystkie zabawki młodszej siostrze taka oto Małgośka łobuz :D

Konik kupiony jakiś czas temu, ale robi największą furorę wśród zabawek :D

A na koniec WIELKA RZECZ: