Co nowego :)

30 listopada mija 2 lata jak Gośka została wypisana ze szpitala na Polnej po 129 dniach pobytu. Bardzo marzyłam by w końcu opuściła szpital jednak gdy nadszedł ten dzień uświadomiłam sobie, że nic nie przygotowane. Moja wiedza w co się zaopatrzyć (mowa tu o sprzęty medyczne) była znikoma. Jednak moja mentorka dużo mi pomogła-dzięki Dorotko :)
Oj dużo było obaw a jeszcze więcej skierowań i latania po przychodniach. Nie było łatwo ale dałyśmy radę i tak w zasadzie jest po dziś dzień...Miało być mniej specjalistów, mniej tego wszystkiego ale z upływem czasu jest tego więcej. Małgosia rośnie, rozwija się w swoim tempie i jej potrzeby rozwojowe też są coraz większe. Przed nami dużo pracy ale ten cudowny uśmiech wszystko mi wynagradza :D

Nasza integracja sensoryczna

Kombinezon Dunag 2- pierwsze starcie...

Nazw takich kombinezonów jest dużo, ale zasady są takie same- mają dostarczyć dziecku czucia głębokiego (tak by czuło każdy kawałek swojego ciała).
Ze stronki Rodzinne Centrum Terapii i Rehabilitacji Asemi:
"Kombinezon DUNAG 2 stosuje się u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, u których prowadzona jest czynna pionizacja i ćwiczenia chodu. Przyrząd umożliwia korygowanie nieprawidłowego wzorca chodu i patologicznego ustawienia kończyn oraz dostarcza dziecku bodźców z czucia głębokiego (proprioceptywnego) zwiększając tym samym skuteczność terapii. Kombinezon składa się z kamizelki i krótkich spodenek posiadających systemem zaczepów oraz naciągu gumowego. Upięcie naciągu jest dopasowywane indywidualnie do dziecka przez odpowiednio przeszkolonego terapeutę."
A tak moja mała Gośka wyglądała w kombinezonie, niezbyt przypadł jej do gustu. Do tego chyba był zbyt ciężki bo nie potrafiła utrzymać pozycji, ale Pani Agnieszka mówiła, że to raczej Małgosi mięśnie są jeszcze słabe...sami popatrzcie...

Dziękujemy za 1%

Dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o 1% dla Małgosi przy wypełnianiu pit'u. Niby tak niewiele, ale dla nas bardzo dużo. Są to liczne małe kwoty, które tworzą dużą całość. W tym roku były z nami następujące Urzędy Skarbowe:

• Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu,
• Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald,
• Urząd Skarbowy Poznań- Nowe Miasto,
• Urząd Skarbowy Poznań- Winogrady,
• Urząd Skarbowy Poznań- Jeżyce,
• Urząd Skarbowy Poznań- Wilda,
• Urząd Skarbowy w Kościanie,
• Urząd Skarbowy w Szamotułach,
• Urząd Skarbowy w Szczecinku
• Urząd Skarbowy w Koninie,
• Urząd Skarbowy w Śremie,
• Urząd Skarbowy w Słubicach,
• Urząd Skarbowy w Świebodzinie,
• Urząd Skarbowy w Nowym Tomyślu,
• Urząd Skarbowy w Czarnkowie,
• Urząd Skarbowy w Środzie Śląskiej,
• Urząd Skarbowy w Wągrowcu,
• Urząd Skarbowy w Lesznie,
• Urząd Skarbowy we Wrześni,
• Urząd Skarbowy w Jarocinie

SERDECZNIE WAM DZIĘKUJEMY!!! 

Dzięki Wam Małgosia wyjedzie w przyszłym roku na turnus rehabilitacyjny do Zabajki.

W kwestii wyjaśnień. 1 % wpływa na subkonto Małgosi w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko dopiero w październiku także tak długo na niego czekamy. Fundacja księguje wszystkie przychody głownie te z 1% i pieniążki zebrane ze zbiórki nakrętek (za które cały czas dziękuję!). Środki zebrane na subkoncie Małgosi nie są naszą własnością (i za nie nie żyjemy jak twierdzą niektórzy, ani też nie ma na tym koncie milionów). Wszystkie wydatki na rehabilitacje i leki są dokumentowane fakturami i na tej podstawie Fundacja zwraca nam koszty (więc najpierw my jako rodzice musimy wydać te pieniądze), oczywiście jeszcze muszą być odpowiednie środki na subkoncie bo jeśli ich nie ma nie ma zwrotu. Środki zebrane na subkoncie Małgosi idą na rehabilitację i leki! Inne wydatki ponosimy sami jak zwykli rodzice zdrowych dzieci a jeśli ktoś ma małe dzieci wie jakie są ich potrzeby.

Jesienna integracja sensoryczna...

Wrdażamy nową terapię...

To, że mało piszemy nie oznacza, że się lenimy o nie, nie…Naszym ośrodkiem terapii staje się teraz Rodzinne Centrum Terapii i Rehabilitacji Asemi gdzie Małgoś będzie zdobywać nowe kroczki na przód...

Kiedyś chciałam zastosować u Małgosi komórki macierzyste by ją „zregenerować”. Dużo się ostatnio o nich słyszy, wiele Banków pobierających komórki macierzyste się pootwierało. Och, ach cud malina…Ale czego się nie chwytają rodzice by pomóc swoim dzieciom? Jednak u Małgosi pojawił się duży znak ? Dlaczego??? Komórki macierzyste stosuję się zazwyczaj w odbudowywaniu narządów, często stosowane w onkologii. MÓZG też narząd ale niestety dzisiejszym uczonym jest go ciężko rozszyfrować, bo jest tak skomplikowany. Po rozmowach z wieloma mamami dzieci wcześniaków, dowiedziałam się, że nie ma żadnych potwierdzonych badań klinicznych które potwierdzały by działanie komórek macierzystych. Mój marzycielski plan podania komórek i nadzieja, że stanie się cud pęk jak bańka mydlana. Teraz jesteśmy w trakcie stosowania NOWEJ TERAPII CZASZKOWO-KRZYŻOWEJ. Pozwolę sobie na skopiowanie z Ośrodka do którego teraz uczęszczamy Asemi notki o terapii:

„W organizmie człowieka, oprócz rytmu oddechowego oraz tętna, istnieje jeszcze tzw. rytm czaszkowo-krzyżowy (kranio-sakralny) związany z krążeniem płynu mózgowo-rdzeniowego w komorach mózgowych i kanale rdzenia kregowego. Poprzez delikatne ułożenie rąk na ciele pacjenta, odpowiednio przeszkolony terapeuta, jest w stanie wyczuć ten rytm oraz wykryć jego ewentualne zaburzenia.
Zaburzenia rytmu kranio-sakralnego mogą spowodować napięcia w obrębie mięśni, stawów i powięzi oraz szereg dolegliwosci takich jak bóle głowy, kręgosłupa i stawów, zaburzenia koncentracji, zaburzenia snu, ogólne złe samopoczcie. Są to objawy niespecyficzne stanowiące duży problem diagnostyczny i terapeutyczny dla klasycznej medycyny.
Terapia czaszkowo-krzyżowa, poprzez delikatne techniki mobilizacji, powoduje normalizację rytmu czaszkowo-krzyżowego uwalniając organizm od napięć.

Wskazania:

• upośledzenie
• autyzm
• nadpobudliwość
• wodogłowie
• problemy z mówieniem”

Byliśmy dopiero na pierwszym takim spotkaniu, więc na efekty trzeba poczekać parę tygodni. Wierzę, że się pojawią. Pani Justyna skupiła się na przeponie Małgosi, która od samego początku funkcjonuje nieprawidłowo, gdyż oddech Gośki jest wciąż nieregularny. Do tego w zasadzie się przyzwyczailiśmy, a przepona pełni ważną rolę więc od niej musimy zacząć pracę no i oczywiście od głowy….

Gosia pierwszy raz tak "gadała" na zajęciach. Zawsze gadana jej się włącza jak ma iść spać a tu proszę...Zaczęły się pojawiać od dłuższego czasu literki "p","b", "be" "ba" czasem "nie".

Jak Gosiowe jedzenie? Hm…już lepiej bo jemy 2 obiady dziennie jednak nadal z butelki co mnie nie zachwyca. Nauka łyżeczką owszem i Gosiak potrafi zjeść, ale, że to mały nygusek to zawsze kończy się na butli…Ale mamy za sobą mnóstwo nowych smaków i jak na razie zero nietolerancji pokarmowej- co uznaję za rewelacyjne :D Gosia rośnie, może nie na drożdżach, ale rośnie i jej rozwój też powolutku idzie do przodu a z tym wiążą się nowe doświadczenia i niestety nowe sprzęty rehabilitacyjne o których będę pisać niebawem...
Taki tam filmik z nauki czworaków :D

Fotorelacje i inne zaległości...

Dużo by się chciało pisać o tym i o tamtym. Nasze życie znowu się przewraca i stosunkowo zakłóca wszystko co do tej pory mieliśmy po ustalane. Oczywiście jak każdy wie gdy się coś planuje to za cholerę nic nie wychodzi. Dobrze, że plany z tygodnia na tydzień nam się nie komplikują bo te długoterminowe zazwyczaj  sypią się w ruiny…

Małgoś zaczęła przedszkole specjalne. Była to decyzja dla jej dobra, choć babcia jej nie podzielała bo uważała, że za wcześnie! Dzieci idą do żłobka po skończonym roku nawet i wcześniej. Takie teraz są realia, bo trzeba zarabiać na rodzinę. Gośka poszła do przedszkola ze względów rozwojowych, bo ja już sama nie dawałam rady psychicznie i fizycznie. A o pomocy zapomnijcie bo nikt nie myśli o ćwiczeniach, które mają jej pomagać w rozwoju. Tylko, że sama ruszy! Coś jakby zostawić dziecko na macie niech samo się zabawia. Ze zdrowym dzieckiem nie miałabym nic przeciwko temu, ale z Gośką mam! Wpadłam w taki nawyk, że jakoś nie mogę jej zostawić samej tak by tylko sobie siedziała. To ćwiczymy przechodzenie z boku na bok, to postawy czworacze wszystko to by mózg zapamiętał jak najwięcej. Samo bierne siedzenie wokół mnóstwo zabawek nic w niej nie kształtuje, tylko usprawnia rączki (no dobra to już coś) bo one już ładnie potrafią wyciągnąć sobie klocuszki ze śpiewającego garnuszka. Na rozwój dziecka składa się naprawdę dużo elementów i współczesne matki wiedzą o tym doskonale. Jest to inne wychowanie niż xx-lat wstecz, no dobra pewnie jeszcze się znajdą leniwe matki, ale mam nadzieję, że jest ich już naprawdę mało.

Wracając do przedszkola to Gosiak spędził w nim łącznie 6 dni i na tym zakończyliśmy nasz etap przedszkolny. Było mi naprawdę żal, że musiałam podjąć taką decyzję, ale ze względów zdrowotnych ja nie mogłam już jej wozić autem. W przyszłym roku szkolnym na pewno spróbujemy! !! Nie ma bata.

Zmieniliśmy też aparaciki słuchowe Małgosi, bo poprzednie były troszkę za duże i ciągle jej za uszek uciekały. Te nowe są troszkę mniejsze, ale i tak jakoś uciekają. Pewnie dlatego, że Gośka ma też okulary i dwie rzeczy na miękkiej małżowinie usznej po prostu siłą rzeczy się nie utrzymują.

Co do postępów, to są oczywiście!!! Są to drobne kroczki ale dla nas bardzo istotne…

Czy widzicie te BIAŁE ZĘBY???

Nie są krystalicznie białe, bo końcówki są jeszcze zielonkawe, ale te Małgosi się pościerały i widać więcej bieli niż zieleni :)

Przedszkole...

Przedszkole w mojej głowie było już od samego początku, nie to, żebym chciała się pozbyć Gosi. Jest to przedszkole specjalne „Bartek” w Poznaniu gdzie maluchy mają różne schorzenia i potrzebują różnego typu stymulacji i rehabilitacji. Chodzi mianowicie o szybszy rozwój psycho-fizyczny i te koszmarne jedzenie, które spędza nam sen z powiem…Jest jeszcze jeden powód gdzie matka musi wrócić na studia by napisać pracę mgr choć tego nie widzę, ale czas pokaże jak się ułoży…

Mam cały czas nadzieję, że panie przeszkolą Małgosię w kwestii jedzenia (i nie tylko) i sama zobaczy jak wszystkie dzieci jedzą z łyżeczki i będzie jeść sama. Jak na razie jest lipa…Nie chce jeść z łyżeczki może gdzieś tak połknie z 2 góra 3 łyżeczki więcej nie. O piciu to też mogę zapomnieć. W tygodniu adaptacyjnym pociechy były ze swoimi mamami i nawet tatusiowie się znaleźli. Rodzice zajmowali się dziećmi a przedszkolanki bacznie obserwowały brykające prawie po całej sali maluchy. Gośka mnie strasznie absorbowała, że szczerze mówiąc nawet nie wiem ile jest dokładnie dzieci w grupie i czy więcej dziewczynek. A już o imionach zapomnijcie… Bo znam tylko kilka: Helenka, Lila, Stać, Wojtek (gdzie przyczepie je do dzieci- oczywiście). Dwa tygodnie za nami z czego byliśmy tylko 5 dni, bo tak nam wypadli specjaliście, szczepienie a na koniec katar (spowodowany trzecią wychodzącą 5-piątką). Jest to dla Małgosi okres ciężki (oczywiście dla mnie też), pełny bodźców. Zawsze separowana od dużej grupy ludzi a tu się nagle zwala tłum, pełno wrzasków (po prostu harmider). Wstawanie o wczesnej porze, pusty żołądek przez kilka dobrych godzin a na koniec stres i płacz (tak było dwa dni pod rząd) gdzie z głodu i zmęczenia moje dziecko jak nigdy dotąd rozpłakiwało się na foteliku po czym w drodze do domu zasypiało…A popołudniu mama jakby tego było mało męczyła jedzeniem (ach ta wyrodna matka)…

Mam nadzieję, że dalsze dni będą bardziej łaskawsze i Małgoś odnajdzie się „jedzeniowo” bo do grupy się przyzwyczaiła taka oto jest kontaktowa Małgosia.

Pierwsza praca plastyczna Gośki :D

Grupa "Słoneczka"

Integracja sensoryczna...

Konsultacja z NDT Bobath

Już od dawna marzyłam o takiej konsultacji gdzie pokażą dokładnie jak rehabilitować Małgosię. Nie to, że nasi rehabilitanci prowadzą źle Małgosię. O nie!!! Jest ona w dobrych rękach od samego początku. To, że nie idzie tak do przodu jakbym tego oczekiwała nie oznacza, że jest coś robione źle. Gośka miała uszkodzone dwie półkule mózgu w stopniu najwyższym (IV) także powinnam cieszyć się tym co osiągnęliśmy do tej pory i co jeszcze możemy zrobić by ją usprawnić fizycznie. Pani Kasia która współpracuje z Małgosią w Owińskach zaproponowała konsultację z Panią Neda (nazwiska nie pamiętam) ze Słowenii prowadzącą szkolenia z zakresu NDT Bobath (jednej z terapii ćwiczeń). Zgodziłam się bo przecież nie w sposób odmówić jak taka okazja się zdarza. Pani instruktor najpierw obserwowała ćwiczącą Małgosię i notowała sobie w notatkach jakieś uwagi a potem sama wzięła się za ćwiczenia tłumacząc jak najlepiej ćwiczyć z takim dzieckiem. Nawet mama dostała kilka instrukcji jak możemy się dobrze bawić ćwicząc. Fotek żadnych nie robiłam bo nie chciałam strzelać fleszem po oczach więc żadnych fotorelacji nie mamy, ale liczą się wrażenia. Ja mam te milsze a Małgoś niezbyt bo nie uwierzycie pierwszy raz coś jej się nie spodobało, że dość długo płakała i nie dało jej się uspokoić. Takie zachowanie jest naprawdę rzadkością bo nasza śmieszka wcale nie płaczę i trudno mi było wyczuć co jej tak naprawdę nie pasuję, skoro ćwiczenia ma we krwi. Może to pani terapeutka nie wzbudziła zaufania choć z początku uśmiech nie znikał z twarzy ale kto wie co tam wyczuła ta moja spryciula…

Kalendarz szczepień mamy zakończony do 5 lat także żegnajcie igły i tym podobne…

Wycieczka do Groty Solnej

ps. O przedszkolu będę opisywać w następnym poście, bo niestety nie jest tak kolorowo i muszę mieć na to siły...

Wakacyjnie…

Za nami pierwsze wakacje Małgosi. Oczywiście padło na morze z kilku przyczyn: stan Małgosi (nie pozwoliłby na piesze wycieczki w góry, które kocham!- ale może kiedyś…), morze dla małych dzieci jest rewelacyjne no i mój stan zdrowia nie pozwala obecnie na długie spacery. Był to tygodniowy urlop z dziadkami, którzy bardzo pragnęli zabrać Gośkę na wakacje, więc jak im się można było sprzeciwić. Fotorelację przedstawią wszystko co chciałabym Wam powiedzieć o naszych wakacjach…

Wyjazd uważam za udany bo uśmiech i psoty były bezcenne...

Czas leci nieubłaganie…Małgosia ma już 2 LATA

Kto by pomyślał, że czas tak szybko minie. Małgosia jest moim największym szczęściem, który zawsze rano budzi mnie swoim uśmiechem. Pomimo tylu stresów których co dnia mi dostarcza kocham ją najmocniej na świecie…

Była długo oczekiwana a jej się tak spieszyło by już być z nami. Tak minęły 24 miesiące przepełnione strachem, nerwami i ogromną miłością…

JAKAKOLWIEK BY NIE BYŁA PRZYSZŁOŚĆ 

I TAK BĘDZIEMY CIĘ KOCHAĆ

NAJMOCNIEJ NA ŚWIECIE…

STO LAT, 

   STO LAT…

Torcik wykonany z masy cukrowej (dekoracje). Trzecie moje dzieło i wciąż człowiek się uczy :D

                                                                       Dzięki Anka :*

Post troszkę spóźniony, ale sprawy zdrowotne zaprowadziły mnie na 2 tygodniowe SPA na Polnej. Więc nadrabiamy zaległości i czekamy na nasz upragniony urlop nad morzem, który już niebawem...

Jestem mamą wielozadaniową...

Chciałoby się pisać, że Gosiak dogonił rówieśników! Jednak nie wiem kiedy to nastąpi. Myślałam, że do dwóch lat będzie ciężko (i tak było) a potem z górki. Nic jednak bardziej mylnego…Cały czas jest ciężko i nie zapowiada się w najbliższym czasie by było lepiej…
My mamy „nadzwyczajnych” dzieci oprócz „szczęśliwego” (czytaj zajebiście trudnego!)  macierzyństwa jesteśmy robotami napędzanymi uśmiechem naszych Aniołków. Już kilka razy widziałam plakat „ Jestem mamą nie rehabilitantką”. Jak się do tego ustosunkować? Nie mam pojęcia! Niedawno czytałam w magazynie „Skarb” (06) wydawanym przez Rossmann’a, że matka sama wychowuje dziecko (lub dzieci) a rola ojca ogranicza się tylko na zarabianiu na rodzinę a dziadkowie siedzą w SPA. Troszkę się z tego artykułu uśmiałam, ale po zastanowieniu się jest w nim szczera prawda. To matka ma na głowie wszystko a rola ojca spoczywa tylko na czasie w pracy (gdzie zarabia mamonę) i odpoczynku po pracy. Do sedna w moim przypadku matka jest kucharką, sprzątaczką, sekretarką, rehabilitantką, logopedą, tyflopedagogiem (od terapii widzenia), pedagogiem, psychologiem i kierowcą (na tyle pamiętam)! Nie wiem kiedy baterie powiedzą basta i zostanę tylko mamą. Taką z prawdziwego zdarzenia bez nadmiaru „nadzwyczajnych” obowiązków. Z biegiem dni dochodzą nam nowe obowiązki. Teraz doszła terapia dźwiękami i mamy ją wykonywać kilka razy dziennie. Jak to ogarnąć przy ciągłych wyjazdach i Gosiowym „pięknym” jedzeniu? Czytam inne blogi i się zastanawiam co ja robię z czasem, że mi go brak. Co do ćwiczeń to nie przemęczam Małgosi, raz dziennie (tak tylko raz bo wiecznie tylko jemy i jemy!!!) chodzimy na spacerek i tak zazwyczaj odbywa się przyjemne z pożytecznym. Mianowicie huśtawka którą Gosiak uwielbia i piasek którego nie znosi a którego usilnie matka każe dotykać i się bawić. „Jak można nie lubić piasku?” takie pytania można usłyszeć od ludzi, którzy wcale nie wiedzą co to znaczy wcześniactwo choć żyją blisko niego. Przecież to ja wymyślam, bo z nudów nie mam co robić (siet). 

Nowy nabytek...

Do Wrocławia dzwoniłam o poradę co zrobić jeśli nie chcą dziecku dać skierowania na aparaty słuchowe. Wielokrotne badania Bera wykazywały ubytek. Raz większy raz mniejszy ale zawsze deficyt słuchu był…Kazano nam cierpliwie czekać (w zasadzie nie wiem na co!). Porady innych mam, które przechodziły tą samą biurokrację były zawsze te same „nie ma na co czekać tylko szukać pomocy gdzie indziej…” Dziwię się iż Poznań wielospecjalistyczne miasto gdzie mamy wszystko na miejscu nie potrafił od samego początku nam pomóc. Nawet nakierować na właściwy tor…Gośka ma już 22 miesiące a aparaty zakłada się od 6 miesiąca (tak się dowiedziałam). Zapewne było by to zdecydowanie za wcześnie dla niej, ale wiek 12 miesięcy uważam za właściwy. Dlaczego nikt wtedy nie był na tyle kompetentny by zalecić aparaty? Nie wiem i nadal nie umiem tego wytłumaczyć! Dziękujemy Pani Aldonie za tak błyskawiczną pomoc! Nasz nowy nabytek (jeszcze wypożyczony), ale zbieramy na własny.