WOŚP

Jak co roku o tej porze w necie huczy o WOŚP! Czytać i oglądać chciałabym tylko same pozytywy, nie rozumiem tych hejtów. W zasadzie powinnam do nich przywyknąć bo z tak dużą akcją wiążą się fale zazdrości! Po prostu inni zazdroszczą Owsiakowi, że robi tak dobrą robotę!!!Zbiera pieniądze od nas zwykłych obywateli i to w pokaźnej kwocie przeznaczając je na sprzęty medyczne, które niejednokrotnie ratują nasze życie! Wszędzie jest magia czerwonych serduszek! Kto nie widział serduszka na sprzęcie w szpitalu niech pierwszy rzuci negatywny komentarz…podejrzewam, że mało jest takich osób (nie licząc tych co szpitali nie odwiedzają…).

My gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej…nasze grosze jak co roku znajdą się w puszcze Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jeśli TY nie chcesz w ten sposób pomagać po prostu tego nie rób i nie komentuj! Zazwyczaj Ci co nie mają oferują najwięcej…Dobroć płynie z serca i też z serca powraca zapamiętaj to sobie czytelniku raz na zawsze…

Dość często ślę też smsy na nr 7126 o treści POMAGAM (1,23 Z VAT). To może nie wiele i kropla w morzu potrzeb ale zawsze w jakiś sposób pomagam. Dużo osób pomaga Małgosi więc ja nie mogę być obojętna na innych. Po prostu chcę to robić…W ciągu roku zamiast papieroska czy piwka pomyśl o wysłaniu smsa na rzecz Fundacji TVN nie jesteś sam…

WESOŁYCH ŚWIĄT!

Życzę Wam kochani zdrowych i spokojnych świat!

Pogoda nas rozpieszcza i nie czuć zimy wcale a co za tym idzie nie za bardzo czuję atmosferę świąt…Kiedyś to jeszcze po galeriach handlowych widziałam tą magię teraz niestety ograniczenia czasowe mi uniemożliwiają takie widoki…Mam nadzieję, że Wy za mnie mieliście okazję zobaczyć te cudne ozdóbki, te pięknie ozdobione witryny sklepowe.
Gosia miała w przedszkolu organizowaną wigilię orzeszkową…
Było po prostu cudnie…Byłam mega wzruszona…a Małgosia, Małgosia sama się wyrywała do załogi Orzeszka…Aż została porwana do korowodu...

Moje piękne damy absorbowały mnie bardzo. Znalazłam dopiero pod koniec spotkania odrobinę czasu by porozmawiać z załogą Orzeszka. Rodziców przedszkolaków ciągle jakoś nie znam choć dzieli nas niekiedy tylko jedna miejscowość…Taki świat mały a jednak rozległy…

Obiecałam Małgosi iż święta i czas po świętach to będzie tylko odpoczywanie…choć nie wiem czy będę mogła się powstrzymać by z nią nie ćwiczyć raczkowania czy czegokolwiek…Tak przywykliśmy do codziennych „obowiązków”, że przekształciły się w zabawy. Już od samego początku wdrażałam by terapia przez zabawę była domeną ćwiczeń z Małgosią. Byście musieli zobaczyć jak się cieszy jak raczkujemy, jakie okrzyki wydaje gdy przemieszczamy się tam gdzie ona chce (już nie ma toru który mama dyktuje) teraz to ona wyznacza gdzie by chciała dojść. Myślę, że z raczkowaniem jesteśmy ciut dalej niż byliśmy przed udarem i to mnie bardzo cieszy. Widać efekty mojej pracy i naszych terapeutów. Teraz doszła systematyczność przedszkola, która jest świetna dla Małgosi. Widziałam ostatnimi czasy filmik z przedszkola, który pokazywała mi pani Magda. Na filmiku była Gosia z koleżanką Klaudią bawiły się razem. Niby zwyczajne a jednak wzruszające bo dzieci z niepełnosprawnością mają swoje ograniczenia umysłowe i ruchowe. Dzieci dobrze dobrane do zabawy się świetnie uzupełniają i motywują siebie nawzajem. Po prostu filmik mnie rozczulił a takich scen pewnie jest o wiele więcej…

Ostatnie nowości :)

Jak zawsze zabiegana...

Okres świąt to dużo inspiracji by zrobić coś z niczego...z czego jestem świetna :D 

O małych niespodziankach świątecznych już wiem z rocznym wyprzedzeniem by kupić na wyprzedażach poświątecznych drobne elementy. Już dziś kupiłam "rzecz" która w przyszłym roku będzie królowała wśród małych drobnych prezentów. 

Ostatnio to troszkę było konsultacji...

U endokrynologa konsultacje związane z udarem, który Małgosia miałam w styczniu tego roku. Lek Acesan ma mieć jeszcze przez pół roku...

U okulisty wada wzroku minimalnie się zmieniła i tylko zalecenie by wymienić jedno szkiełko (w końcu wymieniliśmy oba szkiełka bo Gosia je porysała ząbkami) i zakrywanie lewego oczka w dalszym ciągu. Gosia zzuje prawym i lewym oczkiem co oznacza, że oba pracują. 

U dentysty...Górna prawa dwójeczka zaklejona i już nie dokucza. Jak na razie obyło się bez dalszego wyrywania. Przypomnę iż Gośka nie ma już górnej jedyneczki i nie miała też mieć dwójeczki ale jak na razie udało się tego uniknąć...Jest na tyle dzielna iż pani doktor postanowiła w nowym roku leczyć jej ząbki :D

Ostatnimi czasy chodziłam na szkolenia informacyjne. Wczoraj do południa byłam na Bezpłatnej konsultacji i szkoleniu w ramach Europejskiego Tygodnia Autyzmu ale głównie interesowało mnie terapia hiperbaryczna (więcej o niej tutaj klik) a dziś grubo popołudniu byłam na spotkaniu informacyjnym dotyczącym żywienia przez gastrostomię (PEG) oraz programu żywienia domowego. To wszystko dla Małgosi, by polepszyć jej przyszłość. Zawsze rodzice chcą jak najlepiej dla swoich dzieci i jak najwięcej starają się wdrożyć terapii mogących polepszyć stan. Jak byłam w ciąży z Agatką myślała o komórkach macierzystych. Zbierała informacje ale koniec końców nie byłam do tej metody przekonana ale neurolog nawet nie polecał tego typu "eksperymentu". Jest tego naprawdę dużo...tylko ograniczenia finansowe są zawsze największą barierą!
Teraz tematem głównym jest JEDZENIE Z ŁYŻECZKI! Raz Gośka jem, raz nie. Dziś to miała nawet apetyt i pod moją nieobecność zjadła od taty całą miseczkę kaszki manny z bananem :D

A DZIĘKI WASZEJ POMOCY (chodzi mi o zbiórkę plastikowych nakrętek) CHCE W WAKACJE ZAFUNDOWAĆ TURNUS HIPERBARYCZNY MAŁGOSI (mam nadzieję,że wypali i uda mi się zebrać cała kwotę :D) Więc proszę trzymajcie kciuki by wszystkie plany dotyczące nowego roku się udały :) 

Nasza rodzina w tym roku brała udział w akcji Szlachetna Paczka. Dostaliśmy dużo prezentów które troszkę zwiększą nasz budżet świąteczny :D

A tak wciąż intensywnie.... 

Już 3 lata w domowych pieleszach…

Morze wylanych łez…Nieprzespane noce, poświęcenie, zrozumie to tylko matka wcześniaka, której okrutnie zabrane zostały tygodnie ciąży a dane jej było jedynie oglądanie swojego dziecka za szyby szpitalnego inkubatora. Milion sprzętów, pikające urządzenia, wszędzie czerwone serduszka WOŚP i bezbronne niemowlę zamknięte w szklanym pudełku, podłączone kabelkami, kroplówkami…Niemowlę ważące 660 g, sine, z niewykształconymi narządami zewnętrznymi, ze skórą cieniutką jak pergamin, przez którą widać za wiele, zbyt wiele dla matki. Pamiętam jak dziś gdy pragnęłam by w końcu Małgosia wyszła ze szpitala i była z nami. Gdy nadszedł czas wypisu z Kliniki Zakażeń Noworodka byłam pełna strachu czy dam radę otoczyć taką opieką Małgosię by czuła się bezpiecznie, by się jej nic nie stało, by poświęcić jej wszystko, by wyszła z wcześniactwa. Tych obaw było naprawdę sporo. Sporo też doszło obowiązków. Był to ciężki czas psychiczny i fizyczny. W zasadzie najgorszy w moim życiu. Czas który chciałabym wymazać…Jednak wcześniactwo i następstwa po nim uniemożliwiają mi to. Ile razy widzę na grupie wsparcia zdjęcia maluszków w inkubatorze wspomnienia powracają. Ja nie byłam taka silna by zrobić zdjęcia Małgosi na początku tej trudnej drogi. Dopiero pani ordynator wspomniała, że można sobie porównać jak urosła przez miesiąc. Ja nie miałam do czego. Nie byłam w stanie uwieczniać aparatem. Moja pamięć pamięta tylko pierwszy obraz gdy ją ujrzałam za szyby inkubatora. Tylko po unoszonej lekko klatce piersiowej wiedziałam, że żyje…Robiłam wszystko wcześniej ustalonymi schematami…jakby nic do mnie nie docierało…odcięta od rzeczywistości i zamknięta w swoim świecie….
129 dni strachu, lęku, trwogi…z wagą 2360 g 30 listopada 2012 w końcu wypisana do domu…
Szczęście? Ogromne szczęście i ulga, że już po wszystkim. Teraz tylko intensywna praca i będzie dobrze, takie pozytywne myślenie było u mnie.

Miało już tylko świecić słońce, nikt się nie spodziewał, że to dopiero początek… Za nami były trudne decyzje, ciężkie przeżycia i w końcu znowu wyszło słońce….Słońce które po nie całych dwóch latach schowało się w olbrzymich, czarnych chmurach na wiele miesięcy (mowa tu o udarze, którego doznała Małgosia w styczniu 2015), by ponownie wyjść i ocieplać nam życie…
Teraz moją największą miłością są one. Moje najcudowniejsze córeczki…

Pisałam wcześniej, że już prawie nie ma pozostałości po udarze jednak się myliłam...Rączka lewa nadal niechętna do współpracy, kciuk blisko palca wskazującego, nasilająca się skoliona lewostronna, problemy jedzeniowe. Wiem, że nie wszystko jest może następstwem udaru, ale na nie pozostawił on po sobie nic. Wszyscy dobrze oceniają Małgosie. W przedszkolu zachwyceni jej aktywnością. Tylko matka się czepia…bo wiem ile to pracy wymagało by Gosia w końcu zaczęła chwytać przedmioty a jak w mgnieniu oka zostało jej to zabrane…

Dzień wcześniaka…

Wcześniakiem jest dziecko urodzone przed 37 tygodniem ciąży. Wcześniak wcześniakowi nierówny. Istotną rolę odgrywa tydzień ciąży i waga wcześniaka. Im wcześniej urodzone dzieci, tym mniejsza waga i więcej powikłań. Niestety dzieciątka te nie są przystosowane do życia poza łonem matki i nie wszystkim pomimo specjalistycznym sprzętom i fachowej opieki udaje się wygrać walkę o życie. Mogło by się wydawać iż jeśli dziecko wygrało walkę o życie to już teraz będzie dobrze. Jednak nie…spory wypis, wizyty u specjalistów, rehabilitacje, często rezygnacja z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem. Wszystko zależy od tego czego „uczepiło” się wcześniactwo. Moim zdaniem najgorsze są wylewy dokomorowe klasyfikowane w IV stopniach, resztę „poprawiamy” operacyjnie. Nie żebym to uważała za nic ale z bliznami na ciele można normalnie funkcjonować. Blizny po wylewach w mózgu zostawiają szerokie piętno. Wpływają na odbiór słuchu, widzenie, inteligencje po prostu na wszystko. Są wcześniaki , które osobiście znam (po wylewach dokomorowych), których inteligencja przewyższa rówieśników- to zasługa ich mam (rodzin) które non stop starały się poprawiać rozwój psychoruchowy a ten tak podskoczył w górę tak, że aż miło się patrzy na tych SUPERBOHATERÓW. Zazdroszczę,  tak zazdroszczę śmiało przyznam. Inteligencja choć nawet ta niewielka jest bardzo istotna. Nad sprawnością fizyczną można cały czas pracować, nad inteligencją również jednak gdyż jest ona znacznie opóźniona ciężko ją nadrabiać latami…Pisze tak jakby Małgoś miała naście lat jednak z rzeczywistego punktu widzenia to tak wygląda. Nie wiem co przyniosą kolejne lata, ale poprzednie przyniosły tylko nowe rozpoznania i nowych specjalistów. Chciało by się krzyknąć DOŚĆ tylko te dość może nigdy nie nadejść, więc szkoda krzyczeć. Cieszmy się tym co mamy, bo przecież mogło by być gorzej.

 Żyjemy miłością i nadzieją na lepsze jutro…rzecz można, że najgorsze za nami...

 Nieodzownie wszędzie uśmiech...

17 listopada światowy dzień wcześniaka…

Małgosia została zaproszona do akcji „Jestem SUPERBOHATEREM” klik tutaj stworzonej przez Dominikę mamę Maxa również wcześniaka, któremu udało się wyjść na super prostą.Dominika jest fotografem i postanowiła charytatywnie zaangażować się w akcję poświęcając swój czas. Efektem jest strona "Jestem SUPERBOHATEREM", której patronatem jest Fundacja Rodzice -Rodzicom. Akcja ma na celu pokazanie skrajnych wcześniaków- superbohaterów, którym udało się wygrać życie. Walczyli dzielnie i pokazali jak wielką moc ma wola życia i miłość bliskich...teraz pokazują, że warto poświecić im wszystko....

DOSŁOWNIE WSZYSTKO ZA JEDEN NIEPOWTARZALNY UŚMIECH!!!

Małe sprostowanie Małgosia stoi oparta o ścianę zawsze asekurowane przeze mnie :)

Sensoplastyka

Od wtorku Małgosia jest w domu bo pojawił się brzydki kaszel. Pogoda za oknem w kratkę. Gdy słoneczko to spacerek i oczywiście integracja sensoryczna, bo inaczej nie może być. Piękna Polska złota jesień aż się prosi by tarzać się w liściach (ach wspomnienia z dzieciństwa) więc dzieci też muszą jej doświadczać. Agata na spacerach wiecznie śpi. Taki jeszcze wiek…Więc buszujemy z Gosiakiem jak tylko się da.

Ku mojemu zaskoczeniu Gośka bardzo chętnie szeleściła liśćmi i nawet piasek zbierała. Jak sobie przypominam, że kiedyś miała awersję do piasku i wiele prób było by to przełamać tak teraz wszystko ją ciekawi i chce dotykać. Widzę ciekawość w jej oczach, chęci manipulacyjne a co najważniejsze próbuje się przemieszczać po swojemu tak gdzie chce (tzn. obraca się wokół własnej osi na pupie i robi to bardzo szybko). Dorasta nam dziewczyna i pokazuje charakterek. W przedszkolu do którego uczęszcza Małgosia są zajęcia „podążamy za Małgosią” i w domu mi dziecko taką ideologie stosuje. Ja ją uczę zwierzątek a ona rach ciach plecami się do mnie obróciła i szuka sobie innej zabawy. Inteligencja się rozwija…

Jeśli jakaś infekcja to oczywiście jedzeniowy koszmar…dziwie się jeszcze, że nie dostałam zawału bo ciśnienie to mi tak skacze jak mało komu...

 Dobrze zmierzam w końcu do sensoplastyki…Plastyka pachnąca, słodka, kwaśna, gorzka, miękka, szorstka, gładka, twarda, sucha, mokra, lekka, ciężka …

Sensoplastyka wpływa na stymulację wszystkich zmysłów:

• węchu
• wzroku
• dotyku
• słuchu
• smaku
• więcej na klik tu

Do czynienia mieliśmy z nią w Zabajce. Na turnusie na którym byliśmy we wrześniu. Ciekawa i fajna sprawa. Do tego trzeba się też uzbroić bo jeśli dobra zabawa to też masa sprzątania…Wszystkie produkty potrzebne do zabawy są w kuchni więc nie trzeba daleko szukać…

Potrzebujemy:

-wodę,

-barwniki (fajna rzecz, ale jeśli nie mamy nic nie szkodzi),

- mąkę ziemniaczaną,

- aromatyczne przyprawy (cynamon, papryka, czosnek),

- różne faktury (makarony, grochy)

- i wiele innych rzeczy…

Najpierw mieszamy mąkę z wodą daje nam to fajną konsystencję. Dodajemy wg uznania dziecka- bardziej płynna lub gęsta by ugniatać jak ciasto. Dosypujemy np. cynamon, który barwi nam masę  i roznosi wspaniały zapach (jak dla mnie święta). Do tego dokładamy różne faktury. Zaczynamy od tych najmniejszych ziarenek potem coraz większe…W zasadzie to każdy robi jak chce byle byłaby fajna zabawa.

My dziś używaliśmy galaretki (zimna, klejąca, galaretowata, smakowa i pachnąca), kisiel (ciepły, przyjemny, mazisty, smakowy i pachnący), mąkę (fajnie robić to przez sitko- dodatkowa atrakcja), cynamon dla zapachu i makaron (bo akurat był pierwszy z brzegu). Zabawa przednia i Małgośka zadowolona…

Oczywiście oprócz codziennych ćwiczeń jest też miejsce na zabawę :D

Dziękujemy za 1 % !

DZIĘKUJĘ!!!

Ja co roku o tej porze subkonto Małgosi w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko" zasilają wpływy z 1 %. Fundacja skończyła już księgować wpłaty. Tak, tak czekamy tak długo zanim 1 % który Państwo ofiarowali na rzecz Małgosi zasili jej konto w Fundacji.
Dziękujemy WAM bo to dzięki ludziom o dobrych sercach jesteśmy w stanie zapewnić Małgosi systematyczną i nieprzerwaną rehabilitację. DZIĘKUJEMY JESZCZE RAZ :)

Facebook

W dzisiejszych czasach każdy jest uzależniony od facebook'a. I nas w końcu dopadło :)
Zapraszam na stronę Małgosi klik tutaj i polubienia nas na facebook'u. Postaram się uzupełniać codziennie wpisy o Małgosi, ale różnie będzie to pewnie wychodziło ale na pewno będzie częściej niż na blogu.
Dzisiejszy dzień był szalony jak wszystkie :)
Najpierw  terapia słuchu potem rehabilitacja ruchowa, między czasie odebrane nakrętki (za które dziękujemy)....Logistyka mamy na 5 :D

Infekcja...

Małgosia we wrześniu spędziła może z 5 dni w przedszkolu. Złapała jakąś biegunkę już na początku potem był turnus i tak cały wrzesień minął…Myślałam, że październik będzie dla nas łaskawy i pobędzie w nim trochę dłużej…jak na razie 10 dni była prawie ciągiem z przerwami na specjalistów. Obecnie z temperaturą (już kilka dni nie możemy jej się pozbyć i męczy Małgosię) siedzi w domu i odpoczywa od ćwiczeń z matką, od nauki jedzenia…Diagnoza jakaś wirusówka…
Wiedziałam, że jak pójdzie do przedszkola będzie siedzieć więcej w domu ale liczyłam, że ma lepszą odporność…no to się przeliczyłam….
Czekamy na diagnozę i podsumowanie co umie Gosia i nad czym trzeba się skupić w terapii. Wiem tyle, że są to inne metody nauki niż ja uczę Gosię, niż uczy nasza logopeda więc zobaczymy czy po takich nowych metodach Małgosia będzie lepiej rozumować...
Wszystkim życzymy w takie brzydkie jesienne dni dużo uśmiechu na buzi i witaminek co by żadna infekcja się nie wdarła :)

Zabajka- podsumowanie

Tyle się czeka aż nadejdzie ten dzień, dzień wyjazdu na turnus…tyle emocji z tym związanych…tyle wszystkiego…a tu jak z bicza strzelił prawie 2 tyg. zleciało. Pora na maleńkie podsumowanie.
Był to pierwszy wyjazd Małgosi na turnus rehabilitacyjny. Pierwszy bo wcześniej była za mała by sprostać tym wszystkim zabiegom którym byłaby poddana. Gośki harmonogram wyglądał tak:

Dało się też kilka rzeczy z nich poprzestawiać z tych późnych godzin na wcześniejsze (oczywiście jak było miejsce-ale zawsze się znalazło).
Jestem bardzo zadowolona z takiego turnusu. Obie z Gośką lubimy jak ciągle się coś dzieje po prostu nie lubimy się nudzić. Minusem było tylko jedzenie Gosi bo nie dało rady się dopasować do godzin. Ogólnie wyglądało to tak, że Gosia piła butlę w pokoju a matka jadła szybko na stołówce. No dobra jeszcze jeden minus za schody. W domu mam ich kilkanaście ale nie wchodzę i schodzę tyle razy co na turnusie-po prostu byłam po tych 2 tyg. delikatnie mówiąc zmasakrowana. Wymagałam masaży bo mój kręgosłup już nie dawał rady a C. Magda i C. Justyna działają cuda. W zasadzie każdy masaż przyniósł by mi ulgę. Dobra dosyć o mnie…
Odniosłam wrażenie, że Gosi też się bardzo podobało. Jest już na tyle duża i tak wprawiona w rytm rehabilitacyjny, że dla niej to codzienność. Dołożenie nowych wujków i cioć, małych i dużych dzieci to była dla niej super integracja. Ciekawa świata Małgocha podbijała serca turnusowiczów. Dziękuję za to, że ona jest jeszcze mała i taka drobna…Na turnusie spotkałam różne osoby i muszę się przyznać, że kiedyś myślałam bardzo do przodu teraz żyję tylko chwilą i dzięki Bogu. Do czego zmierzam…spotkałam dzieci mniej lub bardziej sprawne, duże i małe. Samodzielność to najlepsze wyjście, gdy jej nie ma obowiązki względem swych pociech z biegiem lat są większe. Większe dzieci- cięższe dzieci takie prawo natury. Matka ma darmową siłownie w domu i pewnie nie raz siada jej kręgosłup…ale nikt tego nie zrozumie. Ile się słyszy jak matki walczą o miejsce parkingowe przy swoim bloku dla dziecka…ech…Mam nadzieję, że moje dziecię za kilka lat z odrobiną mojej pomocy będzie wchodzić samo po schodach a mój kręgosłup odpocznie na starość. To tylko takie moje małe marzenie…
Śmiało mogę polecić turnus w Zabajce. Ceny za turnus przypuszczalnie są mniej więcej wszędzie takie same. Jedzenie różnorodne więc każdemu powinno coś zasmakować. Ja byłam szczęśliwa, że mogę normalnie zjeść śniadanie i kolację.  Dzieci mają świetną zabawę poprzez pracę a rodzice się nie nudzą wieczorami. Choć ja miałam większość takich wieczorów w łóżku lub w wannie hehe Po prostu chciałam odpocząć...
Zdjęcia mówią same za siebie…