Nie lubimy takich dni…

Dzień jak ten (nikt nie lubi poniedziałków) nie należy do ulubionych. Mieliśmy ostatnią dawkę Synagisu i wiedziałam, że będziemy długo tam siedzieć ale nie, że aż tak długo. Do tego mieliśmy umówioną panią neurologopedę. Przyjechaliśmy do domu na pół godzinki i znowu musieliśmy jechać. Cały dzień poza domem doprowadza nas do szału. Pani neurologopeda zaleciła nam kilka ćwiczeń i powiedziała byśmy się tak nie wzbraniali za założeniem PEG’a bo czasem to najlepsze wyjście z tej sytuacji. Gośki odruch ssania daje sobie dużo do życzenia a za to bardzo ma wygórowany odruch wypychania. Te jej mielenie językiem co zwałam „bawieniem się smoczkiem” to właśnie był odruch wypychania, który się strasznie wzmocnił. Jest to system obronny na niechciane i niebezpieczne elementy (czytaj  smoczek od butelki), które mama chce Gosi włożyć do buzi. Wkurza mnie już ta niemoc i jestem strasznie zła na tą sondę i moją decyzję, że zgodziłam się by tak długo była karmiona nienaturalnie. Teraz widzę, że popełniłam błąd za który muszę słono płacić moją nerwicą. Doprawdy moi drodzy czytelnicy pomimo Waszych dobrych rad i ciepłych słów moje nerwy są tak zszarpane, że czasem nie funkcjonuję racjonalnie. Wszystko przeżyliśmy, ale nauka karmienia i trauma przez nią powodowana zabija mnie. Dosłownie czasem mam wszystko w dup… i sobie z tym nie radzę!!! Ogrom obowiązków mnie przytłacza a ludzi by mnie zastąpić brak. Czasem tylko słyszę „a Ty nadal w pidżamie” lub „może w końcu zjesz?”. Kuźwa czy nikt nie widzi, że ja ciągle na 100 % obrotach. Nauka karmienia, zakładanie sondy, podawanie jedzenia przez sondę, sprzątanie i przebieranie po ulewaniu (nie zawsze ale często), mycie butelek, inhalacja, odśluzowywanie noska, masaż na śniadanie czas dopiero o 10. Do tego często gęsto dochodzi wypad do specjalisty kosztem porannego masażu i mojego śniadania. Nic dziwnego, że jestem psychicznie i fizycznie wyczerpana i w nocy nie słyszę jak moje dziecko płaczę. Do tego dochodzą „dobre rady” osób które nie znają mojego dziecka tak jak ja, ale zawsze wiedzą lepiej a „mama jest nie dobra, bo robi krzywdę dziecku”. Jak Małgosia płaczę to nie ma nikogo, a mama podobna do kosmity z folią na głowię, bo akurat zachciało mi się ładnie wyglądać niańczy swoje dziecie skutkiem czego moje włosy (które miały być moją ozdobą) wyglądają  jak biały puch. Może troszkę przesadziłam, ale za mocno się rozjaśniły. Nie mam czasu dbać o siebie, bo za bardzo mi zależy by Gośce wszystko zapewnić. Na spacerki zaczęliśmy dopiero chodzić a, że Gośkę traktuję jak noworodka (bo dopiero wyszła ze szpitala) są tylko pół godzinę. Nie mam sił by zabrać się za napisanie posta z dnia, dlatego przepraszam bo będę pisać z opóźnieniami. Jakimi? Trudno mi powiedzieć.
WWR
We wtorek mieliśmy spotkanie z panią prowadzącą naszą sprawę odnośnie wczesnego wspomagania dla Małgosi. Wszystkie dokumenty załączone, spotkanie z główną osobą zaliczone (mowa o Gośce), kilka papierków do wypisania i czekamy za decyzją do maja. Już wiemy, że Gośka dostanie pozytywną opinię i będziemy musieli się zgłosić do Owińsk (bo tam nas kierują). Martwi mnie tylko fakt iż czas ucieka. Zaraz będą wakacje i placówka będzie na ten czas zamknięta i bardzo prawdopodobne jest, że będziemy z niej korzystać dopiero od września.

 

Wyczerpana Gośka