Jesiennie

Małgosia coraz bardziej jest ciekawa świata, wszystko ją interesuje… Mam wrażenie, że czasem Mały chichotek żyje powietrzem, bo po co jeść jak wokół tyle znajomych twarzy…
Korzystając z ciekawości świata mama pokazuje swojej pierworodnej jesienną aurę. Nie mam żadnych zdjęć, bo wszędzie chodzimy same (i nie mamy osobistego fotografa niestety) i zazwyczaj nawet nie zabieram telefonu (gdzie mam aparat) bo zapominam :/ O tak moja pamięć szwankuję od jakiegoś czasu… W dodatku sama modelka jeszcze nie potrafi samodzielnie pozować. Jak na razie pocieszcie się takim oto foto…

Bawimy się w integrację sensoryczną poprzez dotykanie różnych rzeczy: liści, konarów drzew, iglaków a czasem nawet gonimy psa Maksa, choć ten niezbyt chce z nami współpracować. Jednym słowem integracja sensoryczna pełną parą…
Nasi rehabilitacji chwalą Małgosie za postępy. Jednak jeszcze Gosia nie raczkuje ani nie siedzi sama, ale postępy są w postawie bo już ładnie utrzymuje pion i rączki skłaniają się do chwytu zabawek.
                                                   ***
Ciężko mi się wyrwać samej z domu. Raz, że nie mogę się rozstać z moim małym cudem. Dwa, że nie ma nikogo kto by się nią zajął tak bym się mogła odprężyć i nie myśleć co się tam dzieje jak mnie nie ma. Właściwie problem jest z jedzeniem, bo tylko ja umiem wciskać picie Małgośce. Pozostali jak Małgoś protestuje to mówią, że nie chce pić i odkładają butelkę. Jakbym ja tak robiła to chyba by Małgoś piłaby z 3 posiłki dziennie i to aż po 80 ml (bo tylko tyle wypija na porcję!). Jednym zadaniem nie mogę nikomu zostawić tego małego ŁOBUZA!!! Tak zaczynamy powoli jeść inne rzeczy niż papki, troszkę ciężko nam idzie, bo jak Gosia poczuję coś większego na języku od razu prowokuje wymioty lub trzyma i chomikuje jak chomiczek a potem wypluwa….

                                                   ***
Bardzo chciałam Was prosić o pozytywną energię dla małej Julki Nikoli, która walczy o życie na Polnej i jej dzielnej mamy. Julka jest małą kryszynką z 27 tc. Jest jedną z bliźniaczek, niestety jej siostra Nikola Julka jest już z aniołkami ale dzielnie czuwa nad siostrą i dodaje mamie nadziei, że będzie dobrze. PRZECIEŻ NIE MOŻE BYĆ INACZEJ!!! A z tego co mówiła mama stan Julki nie jest taki zły więc na pewno za niecały rok się spotkamy by nasze pociechy  razem sobie pobiegały.

Mamy już 100%!!! Wszystkim dziękujemy!!!

Jaka byłam zaskoczona gdy późnym wieczorem w niedziele (dla innych być może w nocy) otworzyłam swoją skrzynkę @ i zobaczyłam wiadomość od P. Agnieszki z SiePomaga, że mamy 100 %. Zbieraliśmy fundusze na leczenie i rehabilitację Małgosi poprzez platformę pomagania SiePomaga.pl Obserwowałam w sobotę i jeszcze troszkę brakował, ale nie spodziewałam się iż w niedzielę będzie już cała suma zebrana dla Małgosi. Adres do strony tutaj.
Dziękujemy Pani Agnieszce z SiePomaga za okazaną pomoc jak i bardzo duże zaangażowanie, bo to dzięki niej ta zbiórka powstała!!! O tej akcji już pisałam tutaj. Dziękujemy również całej ekipie z SiePomaga jesteście WIELCY!!! Innych zachęcamy do śledzenia losów potrzebujących jak i do ofiarowania swoich cennych złotówek :)

                                          PAMIĘTAJCIE RAZEM MAMY WIELKĄ MOC!!!

Rodzice najlepiej wiedzą jakim problemem są finanse. Jak zrobić by starczyło do 10? Pewnie nie jedni przez to przechodzili lub nadal przechodzą. Napływ ogromu obowiązków związanym z rozwojem i leczeniem Małgosi jest naprawdę sporym wyzwaniem a do tego dochodzący ciągły stres i obawa co przyniesie jutro czasem mnie przerasta. Dzięki wam ludziom o dobrym sercu, którzy wspomogli nas poprzez swój 1 % i przez stronę Siepomaga nie musimy się martwić, że zabraknie nam na rehabilitację czy potrzebne leki. To dzięki Wam tego stresu nie doznam ja i nie odczuje go również Małgosia!!! Jestem Wam po stokroć wdzięczna za każdą cenną złotówkę!!! Mam nadzieję, że podczas naszej trudnej wyboistej i z nieoczekiwanymi zakrętami drogi nie będzie sytuacji, że będziemy musieli znowu prosić Was o pomoc finansową! Wiem, że będziemy mogli na Was liczyć, ale kolejnym STRESOM STANOWCZO MÓWIĘ NIE!!!

                                                                           ***
Odezwała się do mnie niedawno Karolina mama Zuzi- niesłychanego cudu (o której możemy poczytać tutaj). Czytając początek nie mogłam uwierzyć, że naprawdę jaka sytuacja miała miejsce. Patrząc na zdjęcie Zuzi łezka mi się w oku zakręciła, bo tak jakbym sobie Małgosię przypomniała. Taką bezbronną, maleńką :( Czułam też żal do lekarzy z ginekologi, że w naszym przypadku nie zrobili wszystkiego co mogli. Mogli wiele, ale nic nie zrobili!!! Ach cesarskie ciecie zamiast porodu naturalnego oszczędziło by Małgosi wylewów IV stopnia, wcześniejsze zaaplikowanie zastrzyku na rozwinięcie pęcherzyków płucnych dało by nam szanse na szybsze pożegnanie się z tlenem... Wiem, że nie ma co gdybać, ale jak się czyta inne historię, gdzie lekarze robili wszystko co mogli choć ich zdaniem dziecko nie miało szans pytam się gdzie ta walka o życie człowieka pomimo wszystko na Polnej?!

Jak to matce kopara opadła

Jest październik a do końca roku niewiele nam zostało. Środki z NFZ skończyły się już zapewne we wakacje i gdzie tylko się dzwoni to już nie ma miejsc na ten rok!!! My już mamy pierwszą wizytę umówioną na następny rok u stomatologa (a kalendarza na 2014 jeszcze nie mamy!). Standardowo wypisałam sobie kilka nr telefonów do laryngologa, bo mieliśmy się zgłosić na kontrolę. Na Szpitalnej nie ma już miejsc więc już szukałam prywatnie. Od naszej Pani rehabilitantki dostaliśmy namiary do przychodni „Ty i dziecko” w P-n. Postanowiłam zadzwonić, bo przecież nic straconego. Dzwonię w czwartek i pytam się o najszybszy termin u laryngologa. Pani odpowiada, że poniedziałek 8 rano!!! Zgadzam się i pytam czy to prywatnie, bo tak szybko? Pani z oburzeniem odpowiedziała mi iż jeśli nie mówię, że chcę prywatną wizytę to ona nie może tak z siebie nas na nią zapisać. Kopara mi wtedy opadła!!! A moja mina chyba była bezcenna. Szkoda, że takie akcje z NFZ pod koniec roku są taką rzadkością. Następną niespodzianką jaka nas spotkała w przychodni to znany nam pan dr ze Szpitalnej. Obejrzał uszka Małgosi i stwierdził, że są w porządku. Czyste i bez żadnej infekcji. Małgosia ma bardzo wąskie kanaliki uszne dlatego trzeba się bardzo przypatrzeć by coś ujrzeć.

„By matka wiedziała, że jestem” przez duże J!!!

Właśnie włączyłam Worda gdy rozległ się płacz Małgosi i już wiedziałam, że pójdzie niezły „pawik”. A skąd wiedziałam? Bo tak się dzieje już od jakiegoś czasu…Małgoś zasypia podczas jedzenia i ani razu jej się nie odbija (a zawsze pierwsze pozdrowienia od tasiemca są po wypitych 40-50 ml). Pomimo noszenia po pokoju ciągle nic, więc mama kładzie swoje dziecię na łóżko i czeka…czeka na sprzątanie!!! Tego typu akcji jest już coraz mniej co cieszy mnie ogromnie bo mniej sprzątania dla mnie i mnie płaczu dla Małgosi!!! Ale żeby nie było za wesoło i mama się nie nudziła (a zapewniam Was, że odkąd jest Małgosia nigdy się nie nudzę ) Psotka postanowiła  pomarudzić podczas jedzenia i stanowczo powiedzieć NIE łyżeczce. Taką walkę toczymy co jakiś czas i po jej zakończeniu (choć chyba nigdy się nie zakończyła) jestem wybombana jak paczka dropsów. Oprócz wyjazdów i jedzenia nic nie robimy a ja mam wrażenie, że wciąż tylko jemy i jemy (i to nie jest wrażenie tylko dosłownie tak jest!!!). Dziś oto przez 2 godziny tata wlał w Małgosię 80 ml (tak czasem zdarza się, że tata też karmi Gośkę, ale szału nie ma), potem mama starała się (i to bardzo, bardzo) dać małemu Łobuzowi obiad z marnym skutkiem, więc podchodziliśmy do niego 2 razy z czego zjedzone zostało więcej niż pół słoiczka i kolejne długie spędzone przy tym godziny. Mieliśmy zacząć ćwiczyć Vojtę by ruszyć choć trochę ponownie do przodu, ale z takim niejadkiem to powinnam ją sklonować by jednej dawać jeść a z drugą (podczas gdy pierwsza odpoczywa po jedzeniu)  ćwiczyć a wieczorem je połączyć i wtedy na pewno wszystko było by prawie idealne. Szkoda tylko, że ideały nie istnieją!!!  

                                                                           ****
Z ciekawszych wieści:
Pan rehabilitant wciąż chwali i chwali Małgosię bo pracuje z nią na wyższych pozycjach a ona grzecznie się podporządkowuje tym ćwiczeniom i to tak bez marudzenia!!! A JA JESTEM DUMNA! W domu jak ćwiczymy raczkowanie to Gosia uparcie ćwiczy siadanie i siadanie…Z siedzeniem to jeszcze mamy pod górkę ale już nieźle wychodzi.

                                                                            ****

Z wieści logopedycznych. Gosia nam nie zamyka buzi! Gdy śpi to ma ją otwartą ba teraz nawet w ciągu dnia ma też nawyk nie zamykania jej :/ Pani zaleciła by zakładać czapeczki z grubszymi sznurkami tak by je zawiązawszy pod brodą zamykać usta choć na czas gdy śpi na dworze podczas spaceru. Zakładać mamy także oto taką płytkę.

                                                                               ****

Z wieści stomatologicznych. Nic nowego: mineralizacja zębów. Myć, myć i jeszcze raz myć, ale jak to robić gdy dziecko ma odruchy wymiotne gdy się je „połaskocze” po języku i to w dodatku po ostatnim karmieniu gdy już mocno śpi??? Jakiś pomysł? Mam spisać nazwy antybiotyków jakie dostawała i kiedy na następną wizytę (za 4 miesiące). W zasadzie nie wiem po co bo i tak nic z tym nie zrobią więc pewnie dla statystyk i jako materiał dla studentów. Powiedziano mi tylko tyle, że jeśli będzie dostawała jeszcze dość sporo antybiotyków to może się zdarzyć, że zęby stałe też będą przebarwione (czytaj zielono-brązowe). Brrr aż się wzdrygłam na ten tekst!

                                                                    Śmiechawka...

                                                                            ****

Chcieliśmy także podziękować za 1 % który tak intensywnie wskakuje na subkonto Małgosi. Dziękujemy rodzinie, znajomym, ludziom o dobrym sercu!!!

                                                                      
                                                                            ****

Także Witkowi i jego rodzicom :* Wy wiecie za co :)
oraz osobom, które dołożyły się zbiórki przez stronę Siepomaga- wasze złotówki mają dużą moc!!!
    

WWR i inne ciekawostki

Wiem, wiem powinna na bieżąco pisać co się u nas dzieje, ale wciąż brak czasu lub czas wolny poświęcam innym pierdołą (i to zazwyczaj w nocy). U nas jak zawsze dużo się dzieje. Raz pod górkę raz z górki. Kochany braciszku to nie prawda, że jak u nas źle to nic nie piszę. Po prostu jak źle to więcej czasu muszę poświęcić Małgosi i wtedy totalnie nie mam czasu a nogi mi w tyłek wchodzą!!! Małgoś to taki mały łobuz a w dodatku te choler... ząbkowanie. I jak nie ma dalszych zębów (trójek czy czwórek) tak nie ma a kaprysy są i to takie jak na  kobietę przystało i to w dodatku przed miesiączką!!! Przed południem cała kaszka z owocami zjedzona i już się cieszę, że apetyt przyszedł ale jak pora na obiad to czar pryska (oczywiście nie zawsze) i obiad jemy z 1,5 godz!!! To takie nasze codzienne niuanse.
Od września chodzimy na Wczesne Wspomaganie Rozwoju (WWR). Byliśmy już z 2 razy i Małgosi się bardzo podoba choć po zajęciach jest bardzo zmęczona, bo jesteśmy tam aż 2 godziny!!! Troszkę za dużo no ale cóż inaczej się nie da. A na WWR różne ciekawe rzeczy:

- rehabilitacja ruchowa z Panią Kasią (oczywiście śmiechawki rozdawane bo jakby mogło być inaczej),

- rehabilitacja wzrokowa z Panią Zosią (zdaję mi się iż ta Pani ma tak na imię, jeśli się pomyliłam to przepraszam) i tu bardzo ciekawe rzeczy od których trudno nawet wzrok odciągnąć.

Ocena rozwoju u Pani psycholog
Minęło nam już 14 miesięcy i 5 dni. Nie wiem kiedy nam to minęło. Jak patrzę na tego małego szkraba to jakoś nie wiedzę tych 14 miesięcy, ubranka też długo nosiliśmy te same. Teraz mamy niektóre 68 albo 74. Waga nam drgnęła do 6200 g :D więc tych 14 miesięcy nie widać i ich nie czujemy. Poza tym te ciągle wakacje w szpitalach wybiły nas z rytmu a nasze życie w rodzinnej atmosferze zaczęło się dopiero w kwietniu. Pani psycholog miała porównanie z wizyty z czerwca i była zadowolona z postępów jakie poczyniła Małgosia. Mianowicie niektóre rzeczy nawet podskoczyły o 5 miesięcy do przodu, gdzie sama byłam zaskoczona bo dla mnie to była norma, że Gosia to umie :D Oczywiście Małgosia jest opóźniona rozwojowo i temu nie przeczę. Jej rozwój jest nieharmonijny i kreuje się na poziomie 6-8 miesiąca, ALE IDZIEMY DO PRZODU!!!

I nas dopadło przeziębienie…

Z każdej strony słyszałam, że ktoś jest chory, że ktoś pociąga nosem. Byłam czujna i zadowolona, że nas nic nie chwyta. Ale jak to bywa z przeziębieniem zaskakuje Cię w najmniej oczekiwanym momencie. Gosiowy nos zaczął się bardziej zapełniać niechcianą wydzieliną, którą mama odsysa zawsze z rana, ale to jeszcze nie był powód do strachu. Na pierwszy rzut walki z pierwszym jesiennym przeziębieniem wbrew pozoru silniejszej odporności poszłam JA. Pierwszy objaw ból gardła potem dreszcze, zimne poty, bóle stawów i mama rozłożona!!! Jednak dla starszych człeków istnieją magiczne środki typu: gripex, fervex itp. 3 dni i człowiek czuję się jak nowy. Z Małgosią nie było tak łatwo. Witaminę C dostaje od kilku tygodni, ale nic nie pomogła. Może spowolniła i złagodziła zachorowanie, bo osłuchowo nie jest aż tak źle i ewidentnie nos zatkany! Gorzej z uszkami, bo jedno wg pani dr zatkane a drugie „brzydkie” cokolwiek ma to znaczyć. Podobno w trakcie infekcji mogło się tam coś zagnieździć bo przecież 2 tyg. temu oglądał je Pan laryngolog!!! Choć ostatnio jak ściągam Małgosi bodziaka czy bluzkę płaczę gdy zatrzymuje się jej owe ubranie na głowie. Trudno się nie domyśleć, że został nam przypisany antybiotyk na 7 dni a potem kontrola u laryngologa. Jednak taka przerwa ( już chyba z 6 dzień) jest nam potrzebna od ćwiczeń od vojty, bo już stały się dla nas nudne!!!

Totalny luz???

Moje największe szczęście....

Choć czasem sił mi brak,

choć czasem gubię się w natłoku zadań,

choć czasem mam po prostu wszystkiego dość...

Wystarczy Twój uśmiech by uszczęśliwić mnie!!!

KOCHAM!!!

 

<Małgosia jeszcze nie umie mówić mama ani tata, tak jakby ktoś pytał : P > 



Nie wiem czy dopadło mnie zmęczenie czy totalny luz. Zawsze starałam się masować Małgosię dwa razy dziennie, 3 razy ćwiczyć vojtą i 2 razy tak intensywnie Bobathem a oprócz tego ćwiczenia poprzez zabawę. Ostatni tydzień jednak minął nam na luzie…Wolna cała niedziela od ćwiczeń i masażów (dobra po kąpieli zrobiłam taki szybki), bo zrobiliśmy sobie wypad do Lichenia. Była to podróż już dawno zaplanowana jako podziękowanie Bogu i Matce Świętej za życie Małgosi i miniony rok, ale zawsze coś. Jak nie pogoda w której auto jest jak nagrzana puszka to coś innego. W końcu jednak i pogoda dopisała i znalazł się czas. Oczywiście wypad był całodniowy bo jakże by inaczej. Załapaliśmy się (chyba) na pół mszy, bo Gośka nam psociła z piciem i cała niedziela wyglądała na 20 ml samodzielnie wypitych i 50 ml dosłownie wlanych w nią!!! No ale jakoś przeżyliśmy. Po kilku dniach wyjazd do rodziców całodniowy i znowu zero ćwiczeń, bo stwierdziłam, że jest zimno (tak się tłumaczyłam).

Trochę z innej beczki….
Taki jeden luzacki dzień dobrze odbił się na Małgosi i dostała pochwały od Pani Bogdy (naszej rehabilitantki) za postępy. Faktycznie ruszyła ostatnio ładnie do przodu, co mnie bardzo cieszy…  Nawet biedaczka nauczyła się słowa AM a to dlatego, że w kółko je słyszy bo wstrętna MAMA cały czas w nią wpycha jedzenie i mówi AM!
Nie obyło się bez dnia gdzie nie eksplodowałam. Naprawdę nie wiem jak udało mi się nie wybuchnąć!!! Już piszę co nam się przytrafiło:
Mieliśmy umówioną wizytę na Polnej. Tak chodzimy tam znowu do Pani Magdy od Vojty. Raz byliśmy u niej prywatnie, ale teraz znajduję dla nas czas na Polnej więc korzystamy. Jednak wizyty u rehabilitanta wiążą się z kontrolą u psychologa. Przyzwyczajona jestem, że każdy jest zachwycony jak sobie Małgosia radzi po takich przejściach, jednak Pani psycholog wytrąciła mnie z równowagi.

1.      Była oburzona, że dopiero teraz do niej trafiliśmy bo Małgosia jest opóźniona w rozwoju!!!

2.      Nie podobało jej się, że Małgosia jeszcze nie wyciąga rączek do zabawek i nie ściąga pieluchy z głowy. A ściąga tylko musi jej się chcieć :D

3.      Kazała mi się przyłożyć do ćwiczeń!!! i w zasadzie mówiła to co już wiem odnośnie stymulacji. 

Wpieniła mnie jak mało kto!!! A mądrowała się jakby przed sobą miała jakąś głupią. Ja jej na to iż Małgosia ma wylewy IV stopnia i jest rehabilitowana od 3 miesiąca życia i wg mnie i nie tylko mnie dobrze sobie radzi, ale te słowa chyba do niej nie dotarły. Najgorsze jest to iż musimy do niej jeszcze pójść jeśli chcemy chodzić do tej przychodni!!! Brrrrr chyba będę musiała wziąć relanium jak nie jedna matka wcześniaka przez NFZ!!!!!!!!!!!!!

Odwiedziliśmy także Centrum Uśmiechu Dziecka Montessori. Byliśmy na rehabilitacji neurofizjologicznej prowadzonej przez Panią mgr Inez Meissner. Małgosia jednak miała inne plany na tą godzinę i postanowiła sobie mocno spać!!! Więc początek spotkania był czystym wywiadem do czasu aż śpiąca Królewna postanowiła się obudzić i zaprezentować swoją osobę. Pani Meissner okazała się sympatyczną i kompetentną osobą polecam nawet jedną taką wizytę mamom i dzieciom z różnymi problemami. Po pierwsze to dobry psycholog  i dużo tłumaczyła rodzicom (doradzam wypad na wizytę w rodzinnym komplecie). Stara się tłumaczyć, że rodzice nie mogą czuć się winni za to co spotkało ich dziecka. I ma rację, bo ja PRZENIGDY NIE CZUŁAM SIĘ I NIE BĘDĘ SIĘ CZUĆ WINNA za to co zgotował nam los!!! I to mnie chyba buduje i nie doprowadza do załamania się. Bo najgorsze jest żyć z takim ciężkim brzemieniem jak WINA. Małgosia jest number 1 i chyba nie muszę udowadniać i wciąż przypominać, że JA DLA NIEJ ONA DLA MNIE jest najważniejsza!!! Wracając do Pani Meissner: była zadowolona iż Małgosia już tyle potrafi. Zwróciła nam uwagę na stópki choć Pani Boga też ma do nich zastrzeżenia, bo przede wszystkim lewa się wykrzywia do środka coś jak schorzenie zwane: stopą końsko-szpotawatą. Oczywiście zaleciła ćwiczenia na nóżki i mam nadzieje, że te schorzenie wcale nas nie dopadnie!!!

Moniko dla Ciebie specjalnie zdjęcia moich dzieł :D tworzonych przez kilka dobrych nocy:

 Pudełeczko po muffinkach Gosi :D

                                                     i takie tam różne rzeczy do kuchni...

oraz moja stara pasja :)