niedziela, 30 lipca 2017

Turnus Wrocław- Koszarowa

Oj długo mnie tu nie było....
Czas płynie i wciąż mi ucieka. Nie wiem kiedy uciekają mi tygodnie. Ciężko mi od jakiegoś czasu dobrze gospodarować czasem...Tak jak kiedyś miałam "ogarnięte" we wszystkim tak teraz nie mogę się wyrobić ze wszystkim...I ciągle mi brakuje czasu...
Czas na turnusie ma inne prawa a w szczególności we Wrocławiu :)
Na turnus we Wrocławiu i to w Szpitalu na NFZ czekaliśmy z 1,5 roku- było warto.
Tak, tak było warto! Nie mylisz się czytelniku czytając NFZ- turnus= warto
Też byłam mile zaskoczona warunkami, jedzeniem (choć my nie jesteśmy aż tak wymagające) i ćwiczeniami (choć mogliśmy mieć troszkę więcej ale nie na wszystkie stan zdrowia Gosi pozwalał {bo wciąż zmagamy się w infekcjami układu moczowego} i nie o wszystkich wiedziałam bo wciąż zmagamy się z infekcjami układu moczowego).
Na turnusie spędziliśmy trzy tygodnie (od 5-23 czerwca) nastawieni na ciężką pracę i zwiedzanie cudnego Wrocławia. Wstawaliśmy zwykle po 7 i kładliśmy się spać o 20-22 razem. Bo inaczej Małgolka nie chciała usypiać i lamentowała. Sama też nawet na chwilę nie chciała zostać w pokoju i od razu załączał się płacz. Największym plusem było to iż Gosia wciąż jadła! SERIO! Zazwyczaj było to pięć posiłków. Ku mojemu zaskoczeniu jadła prawie wszystko, oczywiście przy piosenkach nawet na spacerach podczas zwiedzania szło jej całkiem nieźle. Jadła swoim tempem (max pół godzinki, czasem nawet w 15 minut) ale jadła wszystko więc to się liczy. Głównym zadaniem jakie sobie wytyczyła nasza rehabilitantka było "ogarnięcie" Gosi. Jej chaotycznych ruchów a potem reszty...
video
 Szybko nawiązała się wieź pacjent- rehabilitant.  Małgosia jest typem "chcę, potrafię, pokażę". Łatwo jej przychodziło powtarzanie ćwiczonych wzorców choć nasz "motylek" nie chciał się za bardzo rozstać z Gosią dlatego Ciocia Kasia (rehabilitantka) wymyśliła ciężarki na rączkach choć one czasem też były bezbronne z przetrwałym wzorcem z którym ja bardzo bym się chciała rozstać....
 Były codzienne ćwiczenia i masaże...
Solux – światłolecznictwo...
logopeda...

polem elektromagnetycznym

http://regeneracja.poradnikzdrowie.pl/rehabilitacja/rehabilitacja-w-ramach-nfz-rodzaje-rehabilitacji-leczniczej_34090.html
 pole elektromagnetyczne i masaże ręki.
polem elektromagnetycznym

http://regeneracja.poradnikzdrowie.pl/rehabilitacja/rehabilitacja-w-ramach-nfz-rodzaje-rehabilitacji-leczniczej_34090.html
polem elektromagnetycznym

http://regeneracja.poradnikzdrowie.pl/rehabilitacja/rehabilitacja-w-ramach-nfz-rodzaje-rehabilitacji-leczniczej_34090.html

video
Zabiegi w miarę od rana a popołudniu zwiedzanie Wrocławia :D



k

Poznaliśmy nowe osoby, zdobyliśmy nowe doświadczenia, wymieniliśmy się poglądami. Różne osoby z różnymi schorzeniami jednak nic tak nie łączy jak podobne problemy bo nikt Cię tak nie zrozumie jak osoba w podobnej sytuacji. Małgolka jest wymagającą panną za mocno związaną z mamą i ciężko nam się rozdzielać do tego muszę jej naprawdę poświęcać znaczną część dnia. Nie ma kawki i ploteczek tylko machająca rączka która wiecznie pokazywała coś innego.
Zaprzyjaźniliśmy się z Anią oraz dwójką bliźniaków -wcześniaków Olą i Michałkiem z bardzo dużym potencjałem. Będziemy trzymać kciuki i bardzo wierzymy,że kiedyś te małe mądre bąble będą samodzielne :)

Gosia jest uzależniona od osób trzecich, nie mówi lecz dużo rozumie i chce robić to co inne dzieci. Dlatego jej komunikacja jest znacznie ograniczona i opiera się tylko na mimice i machaniu rączką w kierunku gdzie chce iść (i to w dodatku sama po nóżkach, bo wózek parzy więc biedne są moje plecy). Do tego strasznie i mocno się gryzie pokazując,że coś jej się nie podoba lub nie chce czegoś.
Kiedyś ćwiczyliśmy często obrazki teraz odeszliśmy od tej metody na rzecz tego co Małgosia chce robić i co sama pokazuje. Tu postanowiłam zobaczyć co umie pokazując jej nowe karty pracy z którymi jeszcze nie miała styczności. Ale jak widać na filmie kojarzy obrazki :D
video

Wykorzystaliśmy święto Bożego Ciała by spędzić kilka dni rodzinnie i pozwiedzać cudny Dolny Śląsk...Wam również polecamy bo jest tam cudnie....szkoda,że mieliśmy tylko parę dni na wspólne zwiedzanie bo to stanowczo za mało...






















Już rok temu na turnusie w Zabajce słyszałam o produktach firmy Krabat a,że mają oni swoją siedzibę właśnie we Wrocławiu nie mogło się obejść bez przymiarki sprzętów wózka Sheriff oraz siedziska Jockey. Małgosia fajnie się w nich prezentowała nie to co multi funkcyjne siedzisko pionizator Baffin które mamy już od jakiegoś czasu i kompletnie nie zdaje rezultatu bo Gosia nie chce siedzieć uwięziona a tym bardziej w nim stać jak sama potrafi.

Z doświadczenia już wiem,że wszystko co biernie tylko służy Gosi nie jest aż tak dla niej dobre. Musimy ją zmotywować do działania. NF Walker okazał się dobry tylko na jakiś czas jednak jeszcze nam troszkę posłuży do chodu. Za jakiś czas spróbujemy uderzyć w chodzik Grillo. Choć nauka chodu była trudna, bo nic nie trzymało nóżek i bioder jak jest w NF Walker tylko Gosia musiała sobie radzić sama- był lament, nawet płacz i szlochanie przez całą drogę ćwiczeń. Za trzecim czy czwartym razem już bez płaczu jednak równowaga i chód jest bardzo trudnym ćwiczeniem dla Gosi dlatego leciała do tyłu jak nikt jej nie pomagał. Jak stała to fajnie się prezentowała wystarczyło tylko zrobić krok i już równowaga zachwiana. Gdy byłam za nią i tylko delikatnie ją trzymałam za jedno ramię szła pięknie sama...mówię Wam cudne widoki :)
Oj sprzętów na rynku jest bardzo sporo do tego ich ceny jak z kosmosu powodują,że jednak część z potrzebnych sprzętów nigdy nie trafia do pacjenta ze względu na brak finansów. Puki co staramy się zebrać finanse na sprzęty firmy Krabat choć pewnie też będą to sprzęty używane w 100 % sprawne bo nowe z dodatkami wyniosły by nas bagatela tylko 35 000 zł!!!

Buziaki i życzymy udanych wakacji :D
Chodzik Grillo 



piątek, 14 kwietnia 2017

Pierwszy ważny etap w życiu Małgosi :)

Hej,
nie było mnie tu bardzo długo ale ostatnio coś moje zdrowie szwankuje i usypiając dzieci zasypiam razem z nimi...Jakoś tak chęci brak do czegokolwiek...
Małgosia od zeszłego lata wciąż idzie do przodu i tak szybko nas zaskakuje :)
Ćwiczone, wałkowane przez wiele wiele godzin w końcu są. CZWORAKI i to naprzemienne (tzn. noga ręka, noga ręka). Małgosia w ten sposób ćwiczy sobie obie półkule :)

video


Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzę Wam dużo powodów do uśmiechu :)


niedziela, 29 stycznia 2017

Doceniajmy to co mamy :)

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest łatwym kawałkiem chleba...
Na początku naszej wspólnej drogi snułam plany na przyszłość Małgosi...Nie zamartwiałam się dużą blizną po operacji zamknięcia przewodu tętniczego Bottala -operacji ratującej jej życie, myśląc iż będąc już dużą kobietą medycyna estetyczna sobie z tym poradzi i ewentualne niedoskonałości kobiece Małgosi poprawi by czuła się dobrze w swoim ciele.
Gdy usłyszałam słowa okulisty, że mamy się pogodzić, że nie będzie widzieć. Po głowie biegały mi myśli, że jako niewidoma osoba przecież może żyć pełnią życia i poradzi sobie w współczesnym świecie...Zdanie okulistki nigdy się nie sprawdziło i Małgosia widzi. Oczywiście widzi dobrze za pomocą swoich superaśnych okularów ale widzi :D
Dziś już moje myśli nie wędrują aż tak daleko w przyszłość. Nie chcę nawet o niej myśleć, cholernie się jej boję jak pewnie większość rodziców swoich niepełnosprawnych dzieci.
Próbuję żyć tu i teraz. Fakt kalendarz już mi się zapełnia wizytami u specjalistów pod koniec roku ale tak już pewnie będzie do końca życia Małgosi, nic już tego nie zmieni...
Nie mam głowy ostatnio do niczego, zbyt dużo chciałabym ogarnąć a prawda jest taka,że człowiek nie wiele może sam...dlatego dziękuję,że jesteście ze mną <sercezaserce>
Nie mam głowy do dat lub rzeczy które niby jako mama powinnam pamiętać. Nie pamiętam kiedy to wyszedł pierwszy ząb córeczkom, kiedy to Agatka potuptała pierwszy raz sama. Są to rzeczy oczywiście bardzo ważne dla mnie i się bardzo z nich ciesze ale moja głowa zapamiętuje i musi pamiętać leki, specjalistów, kiedy gdzie dzwonić, gdzie co załatwić, gdzie uderzyć...Tysiąc myśli na minutę, zawsze w biegu ale dostrzegam te małe gesty...Gesty bo słowa są ulotne i zazwyczaj powiedziane nie zawsze są spełniane...Gesty wyrażają więcej niż możesz myśleć...

U nas jest różnie. Raz pod górkę raz z górki...Moja cierpliwość się naprawdę wypala i nie wiele mi brakuje do żółtych papierów ale jakoś trzeba dać radę :D
Małgosia się robi duża panna i już wie co chce więc jest z nią dużo trudniej niż na początku. Nie potrafi mówić, a jej komunikacja nie jest doskonała by nam przekazać co chce. Przez to często się złości i gryzie sobie prawą dłoń. Ostatnio nawet płacze i lecą jej olbrzymie grochy podczas jedzenia (zdarzyło się tak dwa razy) gdy coś jej nie smakuje a jest głodna i nie wie jak to pokazać gdy mama wciska kolejną łyżeczką pokazując obrazki. Zdarza mi się nawet na nią krzyczeć. Tak krzyczeć..Czy Ty rodzicu nigdy nie krzyczałeś na swoje dziecko? Dla nas pora karmienia jest najgorszą porą z możliwych gdy Małgosia po 10 minutach nie zjada ani jednej łyżeczki ja jestem jak wulkan: gorąca i czekam tylko aż zacznie wylewać się ze mnie lawa...Dobrze, że tych sytuacji nie ma codziennie jednak są kilka razy w tygodniu :/ Pewnie rodzice niejadków też mają ciężkie chwile i wcale ich im nie zazdroszczę...bo takie sytuacje wytrącają z równowagi...

Małgosia dużo rozumie i staram się by uczestniczyła w różnych zajęciach, by miała kontakt z rówieśnikami i widzę jak się złości gdy bariera ruchowa jest bardzo znaczna...widzę też pozytywne emocję na których mi zależy więc tylko szukam okazji by wydobyć się do ludzi z dzieckiem niepełnosprawnym by mogła doświadczać tej normalności...
Próbuję też znaleźć sprzęty specjalistyczne odpowiednie dla niej by zmniejszyć tą barierę ruchową....Sprzętem takim na pewno jest NF Walker popatrzcie sami- lubię oglądać ten filmik :D
video

lub zajęcia muzyczne w domowym gronie lub przedszkolnym...Małgosia często chwytała flet lub trąbkę i chciała na nich grać tak jak my jednak próby się nie udawały aż do czasu :D gdy wzięła i po prostu dmuchnęła wydając dźwięk :D

video

Czas zimowy też super nam mija bo sanki robią furorę :D

w domu też się nie nudzimy :D


takie chwile jak te niby normalne są dla mnie naprawdę cenne 
bo przecież mogło by ich po prostu nie być...
pozdrawiamy gorąco

środa, 4 stycznia 2017

Podziękowania...

Dziękuję wszystkim którzy przyczyniają się do małych kroków Małgosi na przód . 
Jest to dla nas bardzo dużo, bo bez Waszej pomocy niestety nie jesteśmy w stanie zapewnić jej wszystkiego co osiągalne by dać jej możliwość rozwoju...
Rozwoju być może powolnego dla niektórych jednak są to kroki na przód przez nas bardzo oczekiwane i mamy nadzieje nie jedyne...


Dziękujemy Fundacji Szlachetny Bohater ((klik tutaj), która sama znalazła w sieci Małgosię i zaoferowała bezinteresowną pomoc i tym samym Małgosia może stawiać samodzielne kroki w 
Nf Walker. 


 Fundacji Cząstka Ciebie (klik tutaj) która również zaoferowała pomoc i zbiera fundusze na możliwość uczestniczenia w kolejnym turnusie hiperbarycznym (terapii tlenem).

 Podziękowania dla Fundacji Polsat, Fundacji TVN Nie Jesteś Sam i  Fundacji ENERGA za dołożenie swoich cegiełek do rozwoju Małgosi. 
Za wszystkie darowizny, za każdą odkręconą z myślą o Małgosi plastikową nakrętkę,za każdy oddany 1 % - DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ!!!



wtorek, 3 stycznia 2017

Powoli do przodu :)

Wakacje były intensywne bo Gosia miała turnus hiperbaryczny- terapia tlenem (na który w zasadzie szałaputnie się zgodziłam bo dużo czasu na zastanawianie się nie było ) ale wyszedł Gosi na dobre. Z przerwą miesięczną połączony był z turnusem rehabilitacyjnym dał dużo Gosi do przodu. Międzyczasie wuja Rafał odwiedzał Gosię prawie 3 razy w tygodniu podczas trwania turnusu tlenem plus zajęcia słuchowe z ciocią Magdą dały naprawdę fajne efekty. Oczywiście ja skupiłam się na gadaniu Gosi bo całkiem fajnie zaczęła wydawać dźwięki i jej wokal stał się ciut głośniejszy. Niestety przez wakacje nie było nam dane pracować z ciocią Kasią (logopedą) i może udało by się ciut więcej osiągnąć ale nie narzekam. Zwiększyła się jednak agresja gryzienia prawej ręki. Ja zauważam, że robi tak podczas emocji jak też wtedy gdy nie potrafi nam czegoś przekazać. Orzeszkowe grono (przedszkole) po 3 miesięcznej przerwie zauważyło u Gosi duży skok do przodu. Nawet neurolog zauważył kroki na przód :D więc jest z czego się cieszyć i oby było tak dalej....

Był też mały wypad nad morze na dłuższy weekend by powdychać jod. To było to czego misie potrzebowały, radość na ich buziach była bezcenna....


Małgosia ma już jeden stały ząb! Jest duży bialutki i mam nadzieję,że szybko go próchnica nie pochłonie. Nasza przygoda z impregnacją i wizyty co tydzień przez 5 tygodni co 3 miesiące poszły w zapomnienie bo niestety nie można impregnować zębów jak już jest stały ząb w przypadku Gosi bo malowanie szło hurtowo i ryzyko malowania zdrowego białego zęba jest spore. Zostały nam tylko wizyty kontrolne i dbanie o to by czyścić regularnie Gosiowe zębale. A ostatnio nawet sama sobie myła zęby :D

Jak już pisałam wcześniej rozwój Gosi zauważyło też grono przedszkolne, nasi terapeuci. Wszystkim chciałabym bardzo podziękować bo to nie jest proste dostosować się do naszego intensywnego życia. W szczególności Panu Rafałowi do którego piszę smsy, że mamy wolne i on znajduje czas na to by przyjechać i poćwiczyć z Małgosią.

Diagnoza funkcjonalna z Przedszkola Orzeszek


Małgosia już nie jest taką małą dziewczynką która kiedyś bawiła się (ćwiczyła) z mamą tak jak mama kazała. Teraz zgodnie z programem przedszkolnym jest "podążanie za Małgosią" to ona wyznacza gdzie się przemieszcza, jaką zabawkę chwyci, co robi. Oczywiście ja aranżuje wszystko tak jak mniej więcej bym chciała :)
Głównie są tańce, przytulańce, oglądanie książeczek. Choć ostatnio Gosia nie za bardzo długo da się tarmosić i całować. No cóż w końcu dorasta....
Odwiedziliśmy pod koniec roku okulistę Małgosi. Same dobre wieści. Poprawił jej się troszkę wzrok i zamiast dwóch wizyt w roku mamy tylko jedną :D <jupi> Cieszę się, każda mniej wizyta u specjalisty to więcej dni w przedszkolu, gdzie Małgosia czuję się świetnie.
Okularki Gosia nosi od 2013 roku i tak co roku ma zmianę szkiełek. Zdjęcie obrazuje jak zmieniają się parametry szkiełek. Niby nic a jednak wzrok się poprawia minimalnie. Oczy zezują, ale dobrze, bo oba pracują. Na razie jest tylko zasłonka na jedno oko godzinę dziennie, ale żadnego słowa nie było by korygować wzrok operacyjnie. 
Zdjęcie obrazuje zmianę szkiełek w  2013, 2014, 2015, 2016. Jest to dla mnie dużo, bo Małgosia przez pierwszy rok życia miała tylko poczucie światła a okulista kazał na się pogodzić z tym,że może nie widzieć. A ona widzi i doskonale słyszy :D


Nowy rok mam nadzieję będzie obfitować w zmiany i małe/duże kroki rozwojowe Małgosi.