niedziela, 29 stycznia 2017

Doceniajmy to co mamy :)

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest łatwym kawałkiem chleba...
Na początku naszej wspólnej drogi snułam plany na przyszłość Małgosi...Nie zamartwiałam się dużą blizną po operacji zamknięcia przewodu tętniczego Bottala -operacji ratującej jej życie, myśląc iż będąc już dużą kobietą medycyna estetyczna sobie z tym poradzi i ewentualne niedoskonałości kobiece Małgosi poprawi by czuła się dobrze w swoim ciele.
Gdy usłyszałam słowa okulisty, że mamy się pogodzić, że nie będzie widzieć. Po głowie biegały mi myśli, że jako niewidoma osoba przecież może żyć pełnią życia i poradzi sobie w współczesnym świecie...Zdanie okulistki nigdy się nie sprawdziło i Małgosia widzi. Oczywiście widzi dobrze za pomocą swoich superaśnych okularów ale widzi :D
Dziś już moje myśli nie wędrują aż tak daleko w przyszłość. Nie chcę nawet o niej myśleć, cholernie się jej boję jak pewnie większość rodziców swoich niepełnosprawnych dzieci.
Próbuję żyć tu i teraz. Fakt kalendarz już mi się zapełnia wizytami u specjalistów pod koniec roku ale tak już pewnie będzie do końca życia Małgosi, nic już tego nie zmieni...
Nie mam głowy ostatnio do niczego, zbyt dużo chciałabym ogarnąć a prawda jest taka,że człowiek nie wiele może sam...dlatego dziękuję,że jesteście ze mną <sercezaserce>
Nie mam głowy do dat lub rzeczy które niby jako mama powinnam pamiętać. Nie pamiętam kiedy to wyszedł pierwszy ząb córeczkom, kiedy to Agatka potuptała pierwszy raz sama. Są to rzeczy oczywiście bardzo ważne dla mnie i się bardzo z nich ciesze ale moja głowa zapamiętuje i musi pamiętać leki, specjalistów, kiedy gdzie dzwonić, gdzie co załatwić, gdzie uderzyć...Tysiąc myśli na minutę, zawsze w biegu ale dostrzegam te małe gesty...Gesty bo słowa są ulotne i zazwyczaj powiedziane nie zawsze są spełniane...Gesty wyrażają więcej niż możesz myśleć...

U nas jest różnie. Raz pod górkę raz z górki...Moja cierpliwość się naprawdę wypala i nie wiele mi brakuje do żółtych papierów ale jakoś trzeba dać radę :D
Małgosia się robi duża panna i już wie co chce więc jest z nią dużo trudniej niż na początku. Nie potrafi mówić, a jej komunikacja nie jest doskonała by nam przekazać co chce. Przez to często się złości i gryzie sobie prawą dłoń. Ostatnio nawet płacze i lecą jej olbrzymie grochy podczas jedzenia (zdarzyło się tak dwa razy) gdy coś jej nie smakuje a jest głodna i nie wie jak to pokazać gdy mama wciska kolejną łyżeczką pokazując obrazki. Zdarza mi się nawet na nią krzyczeć. Tak krzyczeć..Czy Ty rodzicu nigdy nie krzyczałeś na swoje dziecko? Dla nas pora karmienia jest najgorszą porą z możliwych gdy Małgosia po 10 minutach nie zjada ani jednej łyżeczki ja jestem jak wulkan: gorąca i czekam tylko aż zacznie wylewać się ze mnie lawa...Dobrze, że tych sytuacji nie ma codziennie jednak są kilka razy w tygodniu :/ Pewnie rodzice niejadków też mają ciężkie chwile i wcale ich im nie zazdroszczę...bo takie sytuacje wytrącają z równowagi...

Małgosia dużo rozumie i staram się by uczestniczyła w różnych zajęciach, by miała kontakt z rówieśnikami i widzę jak się złości gdy bariera ruchowa jest bardzo znaczna...widzę też pozytywne emocję na których mi zależy więc tylko szukam okazji by wydobyć się do ludzi z dzieckiem niepełnosprawnym by mogła doświadczać tej normalności...
Próbuję też znaleźć sprzęty specjalistyczne odpowiednie dla niej by zmniejszyć tą barierę ruchową....Sprzętem takim na pewno jest NF Walker popatrzcie sami- lubię oglądać ten filmik :D
video

lub zajęcia muzyczne w domowym gronie lub przedszkolnym...Małgosia często chwytała flet lub trąbkę i chciała na nich grać tak jak my jednak próby się nie udawały aż do czasu :D gdy wzięła i po prostu dmuchnęła wydając dźwięk :D

video

Czas zimowy też super nam mija bo sanki robią furorę :D

w domu też się nie nudzimy :D


takie chwile jak te niby normalne są dla mnie naprawdę cenne 
bo przecież mogło by ich po prostu nie być...
pozdrawiamy gorąco

środa, 4 stycznia 2017

Podziękowania...

Dziękuję wszystkim którzy przyczyniają się do małych kroków Małgosi na przód . 
Jest to dla nas bardzo dużo, bo bez Waszej pomocy niestety nie jesteśmy w stanie zapewnić jej wszystkiego co osiągalne by dać jej możliwość rozwoju...
Rozwoju być może powolnego dla niektórych jednak są to kroki na przód przez nas bardzo oczekiwane i mamy nadzieje nie jedyne...


Dziękujemy Fundacji Szlachetny Bohater ((klik tutaj), która sama znalazła w sieci Małgosię i zaoferowała bezinteresowną pomoc i tym samym Małgosia może stawiać samodzielne kroki w 
Nf Walker. 


 Fundacji Cząstka Ciebie (klik tutaj) która również zaoferowała pomoc i zbiera fundusze na możliwość uczestniczenia w kolejnym turnusie hiperbarycznym (terapii tlenem).

 Podziękowania dla Fundacji Polsat, Fundacji TVN Nie Jesteś Sam i  Fundacji ENERGA za dołożenie swoich cegiełek do rozwoju Małgosi. 
Za wszystkie darowizny, za każdą odkręconą z myślą o Małgosi plastikową nakrętkę,za każdy oddany 1 % - DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ!!!



wtorek, 3 stycznia 2017

Powoli do przodu :)

Wakacje były intensywne bo Gosia miała turnus hiperbaryczny- terapia tlenem (na który w zasadzie szałaputnie się zgodziłam bo dużo czasu na zastanawianie się nie było ) ale wyszedł Gosi na dobre. Z przerwą miesięczną połączony był z turnusem rehabilitacyjnym dał dużo Gosi do przodu. Międzyczasie wuja Rafał odwiedzał Gosię prawie 3 razy w tygodniu podczas trwania turnusu tlenem plus zajęcia słuchowe z ciocią Magdą dały naprawdę fajne efekty. Oczywiście ja skupiłam się na gadaniu Gosi bo całkiem fajnie zaczęła wydawać dźwięki i jej wokal stał się ciut głośniejszy. Niestety przez wakacje nie było nam dane pracować z ciocią Kasią (logopedą) i może udało by się ciut więcej osiągnąć ale nie narzekam. Zwiększyła się jednak agresja gryzienia prawej ręki. Ja zauważam, że robi tak podczas emocji jak też wtedy gdy nie potrafi nam czegoś przekazać. Orzeszkowe grono (przedszkole) po 3 miesięcznej przerwie zauważyło u Gosi duży skok do przodu. Nawet neurolog zauważył kroki na przód :D więc jest z czego się cieszyć i oby było tak dalej....

Był też mały wypad nad morze na dłuższy weekend by powdychać jod. To było to czego misie potrzebowały, radość na ich buziach była bezcenna....


Małgosia ma już jeden stały ząb! Jest duży bialutki i mam nadzieję,że szybko go próchnica nie pochłonie. Nasza przygoda z impregnacją i wizyty co tydzień przez 5 tygodni co 3 miesiące poszły w zapomnienie bo niestety nie można impregnować zębów jak już jest stały ząb w przypadku Gosi bo malowanie szło hurtowo i ryzyko malowania zdrowego białego zęba jest spore. Zostały nam tylko wizyty kontrolne i dbanie o to by czyścić regularnie Gosiowe zębale. A ostatnio nawet sama sobie myła zęby :D

Jak już pisałam wcześniej rozwój Gosi zauważyło też grono przedszkolne, nasi terapeuci. Wszystkim chciałabym bardzo podziękować bo to nie jest proste dostosować się do naszego intensywnego życia. W szczególności Panu Rafałowi do którego piszę smsy, że mamy wolne i on znajduje czas na to by przyjechać i poćwiczyć z Małgosią.

Diagnoza funkcjonalna z Przedszkola Orzeszek


Małgosia już nie jest taką małą dziewczynką która kiedyś bawiła się (ćwiczyła) z mamą tak jak mama kazała. Teraz zgodnie z programem przedszkolnym jest "podążanie za Małgosią" to ona wyznacza gdzie się przemieszcza, jaką zabawkę chwyci, co robi. Oczywiście ja aranżuje wszystko tak jak mniej więcej bym chciała :)
Głównie są tańce, przytulańce, oglądanie książeczek. Choć ostatnio Gosia nie za bardzo długo da się tarmosić i całować. No cóż w końcu dorasta....
Odwiedziliśmy pod koniec roku okulistę Małgosi. Same dobre wieści. Poprawił jej się troszkę wzrok i zamiast dwóch wizyt w roku mamy tylko jedną :D <jupi> Cieszę się, każda mniej wizyta u specjalisty to więcej dni w przedszkolu, gdzie Małgosia czuję się świetnie.
Okularki Gosia nosi od 2013 roku i tak co roku ma zmianę szkiełek. Zdjęcie obrazuje jak zmieniają się parametry szkiełek. Niby nic a jednak wzrok się poprawia minimalnie. Oczy zezują, ale dobrze, bo oba pracują. Na razie jest tylko zasłonka na jedno oko godzinę dziennie, ale żadnego słowa nie było by korygować wzrok operacyjnie. 
Zdjęcie obrazuje zmianę szkiełek w  2013, 2014, 2015, 2016. Jest to dla mnie dużo, bo Małgosia przez pierwszy rok życia miała tylko poczucie światła a okulista kazał na się pogodzić z tym,że może nie widzieć. A ona widzi i doskonale słyszy :D


Nowy rok mam nadzieję będzie obfitować w zmiany i małe/duże kroki rozwojowe Małgosi.


czwartek, 29 grudnia 2016

Turnus rehabilitacyjny

Troszkę mnie tu nie było ale wiecie jest co robić. Ostatnimi czasy kiepsko dysponuję czasem i totalnie nic nie ogarniam a jeśli to tylko z pozoru....pamięć powoli szwankuje i coraz bardziej mam na wszystko olew i odkładam na ostatnią chwilę....
Muszę jednak spiąć dupę i w końcu się ogarnąć! Takie oto postanowienie noworoczne :D

Rok 2016 nie był aż nadto turnusowy, bo turnusy są mega drogie a ja wolę dla Gosi mieć stałą terapię w domu, a ma tego sporo. Po przedszkolu ma zajęcia rehabilitacyjne, terapię cranio sakralną, psychologa, masaże. W weekendy zajęcia Montessori i logopedę. Wszystko oplatane wizytami specjalistów.
Zamiast wisieć na telefonie z psiapsiółą ja wiszę i ustalam wizyty lub kombinuje grafik tak by za dużo się nie układało w jeden dzień.
Turnusy planowane są oczywiście z dużym wyprzedzeniem. Do Zabajki był planowany z rocznym potem tylko ustalałam i kombinowałam by ustawić NF Walker pod Gośkę między zajęciami.
Turnus fajny, choć jak ostatnim razem Gośka niezbyt chciała się wbić w program żywieniowy. Kombinowałam jednak średnio wychodziło. Ciągle w biegu i zawsze spóźniona na odbiór Gosi z zajęć. Tysiąc pięćset razy po schodach, góra, dół. To Gosia, to miseczki z jedzeniem, to puste naczynia na stołówkę, to śmieci jakiś koszmar....
Gosia je z łyżeczki już wszystko oczywiście ma swoje smaki i karmienie jej zajmuje pełne 30 minut i wbić się w program terapeutyczny jest o wiele trudniej. Często nam uciekały zajęcia dodatkowe na które chciałam z Gosią chodzić jednak zawsze zamienialiśmy je na sen i jedzenie z butli bo inaczej nie szło :/
Więc wyobraźcie sobie jak dwa tygodnie mnie i Gosię wykończyły. Błagałam wtedy o PEG'a jakie było by to zbawienie dla nas dwóch!





Gosi się jak widać podobało więc chyba matka nie ma nic do gadania jak tylko 
zabierać ją na kolejne turnusy.

piątek, 23 grudnia 2016

WESOŁYCH ŚWIĄT

Kochani cieszcie się sobą
 i dostrzegajcie te małe drobne szczegóły
 z życia codziennego...

WESOŁYCH ŚWIĄT!



ps. jeszcze w tym roku obiecuję nadrobić zaległości z informacjami na blogu :D

wtorek, 23 sierpnia 2016

Turnus hiperbaryczny

Czego się rodzice nie chwytają by poprawić stan swojego dziecka...
Jak zawsze dzięki Wam jesteśmy w stanie opłacić nowe terapie dla Gosi.
Dzięki Waszemu 1 % i zbiórki nakrętek, które sukcesywnie zasilają subkonto Małgosi w Fundacji Słoneczko spełniamy nasze marzenia w rozwoju Gosi...
Turnus hiperbaryczny, zwany też terapią tlenem stał się ostatnio bardzo modny. Pokazuje wiele sukcesów po pełnych 40 zabiegach, których wcale nie jest tak łatwo przejść. Codziennie dwa zabiegi, po godzince w ciasnej komorze wypełnionej ciśnieniem. U Małgosi nie było jakiś spektakularnych efektów, ale wciąż czekam na efekty :)
Osobiście znamy Marcinka opisanego na stronie Centrum Hiperbarycznego Concept http://blog.centrum-hiperbaryczne.pl/2016/07/15/wielkie-osiagniecia-malego-pacjenta-z-mpd-marcinek-w-poznanskim-oddziale-centrum-hiperbarycznego-concept/
i wiemy, że tlen to nie ściema :D
To zawsze coś nowego w życiu, nowe doświadczenia, nowo poznani pozytywni ludzie...



 dziękujemy!!!


Zbióka na NF Walkera przez Fundację Szlachetny Bohater z Poznania

Sami nas znaleźli, sami zaoferowali pomoc- nie sądziłam,że są jeszcze tacy ludzie...
Gosia miała przymiarkę NF Walkera rok temu na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce, jednak była wtedy ciut za niska i za mało ważyła...
Gdy napisałam do mnie Fundacja Szlachetny Bohater z Poznania postanowiłam z tej szansy skorzystać i prosić o zbiórkę właśnie na to drogie urządzenie na którego zakup nasze finanse w życiu by nie pozwoliły.
Długo z panem Piotrem (pracownikiem fundacji) szukaliśmy czegoś na rynku wtórnym co spełniło by oczekiwania Małgosi. Dlaczego na rynku wtórnym, dlaczego by nie. Sprzęty rehabilitacyjne są naprawdę drogie, część refunduje NFZ dużą część rodzic sam musi wyłożyć. Zaczęła się zbiórka na rzecz Małgosi...

Na dzień dzisiejszy wiem, że sprzęt wybrany i czekamy tylko na jego przyjazd do nas :)

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM CO DOŁOŻYLI SWOJĄ CEGIEŁKĘ :D