wtorek, 23 sierpnia 2016

Turnus hiperbaryczny

Czego się rodzice nie chwytają by poprawić stan swojego dziecka...
Jak zawsze dzięki Wam jesteśmy w stanie opłacić nowe terapie dla Gosi.
Dzięki Waszemu 1 % i zbiórki nakrętek, które sukcesywnie zasilają subkonto Małgosi w Fundacji Słoneczko spełniamy nasze marzenia w rozwoju Gosi...
Turnus hiperbaryczny, zwany też terapią tlenem stał się ostatnio bardzo modny. Pokazuje wiele sukcesów po pełnych 40 zabiegach, których wcale nie jest tak łatwo przejść. Codziennie dwa zabiegi, po godzince w ciasnej komorze wypełnionej ciśnieniem. U Małgosi nie było jakiś spektakularnych efektów, ale wciąż czekam na efekty :)
Osobiście znamy Marcinka opisanego na stronie Centrum Hiperbarycznego Concept http://blog.centrum-hiperbaryczne.pl/2016/07/15/wielkie-osiagniecia-malego-pacjenta-z-mpd-marcinek-w-poznanskim-oddziale-centrum-hiperbarycznego-concept/
i wiemy, że tlen to nie ściema :D
To zawsze coś nowego w życiu, nowe doświadczenia, nowo poznani pozytywni ludzie...



 dziękujemy!!!


Zbióka na NF Walkera przez Fundację Szlachetny Bohater z Poznania

Sami nas znaleźli, sami zaoferowali pomoc- nie sądziłam,że są jeszcze tacy ludzie...
Gosia miała przymiarkę NF Walkera rok temu na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce, jednak była wtedy ciut za niska i za mało ważyła...
Gdy napisałam do mnie Fundacja Szlachetny Bohater z Poznania postanowiłam z tej szansy skorzystać i prosić o zbiórkę właśnie na to drogie urządzenie na którego zakup nasze finanse w życiu by nie pozwoliły.
Długo z panem Piotrem (pracownikiem fundacji) szukaliśmy czegoś na rynku wtórnym co spełniło by oczekiwania Małgosi. Dlaczego na rynku wtórnym, dlaczego by nie. Sprzęty rehabilitacyjne są naprawdę drogie, część refunduje NFZ dużą część rodzic sam musi wyłożyć. Zaczęła się zbiórka na rzecz Małgosi...

Na dzień dzisiejszy wiem, że sprzęt wybrany i czekamy tylko na jego przyjazd do nas :)

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM CO DOŁOŻYLI SWOJĄ CEGIEŁKĘ :D
 

4 latka :)

Cześć ;)
Troszkę mam na głowię więc bloga odpuszczam. Zbliża się turnus rehabilitacyjny Małgosi który będzie możliwy dzięki Wam, dzięki Waszemu 1% za który serdecznie dziękuję w imieniu Małgosi.
Małe podsumowanie czterech lat...
Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest łatwe. O ile miałam werwę i dużo sił na początku naszej wspólnej drogi o tyle dziś mam zszarpane nerwy i brak sił....Odpuszczam ćwiczenia z Gosią bo nie mam kiedy a sama Gosia już nie jest chętna by ćwiczyć ze mną. Woli wariować i tańczyć...
Wolny czas spędzamy na spacerach, na placu zabawy, na tańcach...na normalnych czynnościach by się odstresowywać...

Gosiowy apetyt raz jest raz go nie ma...ale czterolatka ma 92 cm wzrostu i waży 10,6 kg :) więc rośnie w swoim tempie...
Dużo rozumie. Częściej wyraża swoją emocje. Kiedyś nie płakała teraz jak zostaje sama na macie od razu płacze. sama wchodzi w pozycję czworaczą (może nie prawidłowo ale SAMA). Zaczęła w końcu jeść z łyżeczki!!! Co jest największym naszym sukcesem! Raz ma apetyt raz nie, ale jest dziewczyna strasznie wybredna i jak jej nie podejdzie jedzenie to nie ma zamiaru tego zjeść nawet wtedy gdy jest mega głodna. Są dni, że je samą owsiankę z owocami i już się do tego przyzwyczaiłam. W zasadzie jest taka pyszna, że sama bym ją jadła całymi dniami :D
Wiem, że nie powinnam porównywać ale bardzo chciałabym by Gosia była w przyszłości choć trochę samodzielna....Jak patrzę na dzieciaczki które znam, na ich rozwój to marzę być choć troszkę Gosia była taka sama w ich wieku jak one...Czy będzie to realne zobaczymy. Czas pokaże, a ten biegnie nie ubłaganie...
Jak widzę na wszystkich dokumentach (a tych ostatnio troszkę wypełniam) upośledzenie głębokie robi mi się bardzo przykro. Dolinuje mnie w zasadzie. Wprawdzie Gosiak nie jest dzieckiem tylko leżącym jednak nie potrafi "nic" samodzielnie robić co dyskwalifikuje ją we wszystkich papierkowych dokumentach.
Jest cudowna fakt...


ale nic i nikt nie zmieni jej niepełnosprawności...

z którą będziemy musieli żyć do końca jej życia...



poniedziałek, 20 czerwca 2016

:D

Cześć,
jak zawsze na pełnych obrotach...
Gosia od soboty na przedszkolnym obozie a ja siedzę i rozkręcam bazarek by zebrać fundusze na rehabilitację :D Serdecznie zapraszam tych którzy jeszcze się nie zdecydowali :) Można znaleźć fajne fanty https://www.facebook.com/events/1088063434573962/

Za nami zakończenie kolejnej serii impregnacji zębów Małgosi. Odkąd odeszła ukochana ciocia Małgosia źle znosi impregnację. Jak zawsze uwielbiała tam jeździć i otwierała buzie tak teraz każda wizyta kończy się płaczem i wyrywanie z fotela...no cóż musimy to przeżyć bo to jedyny środek by choć na jakiś czas wzmocnić te już dość popsute zęby....
Czeka na zakup nowych łusek na stopy. Choć Małgosia jeszcze nie chodzi jest pionizowana a jej stopy schodzą do koślawości by temu zapobiec zakładamy jej na nóżki takie plastikowe łuski, które utrzymują jej stopy prawidłowo.
U hematologa (wizyta kontrolna po udarze). Doktor sama nie wie chyba jak prowadzić Małgosię bo co wizyta to inna wieści. Już mieliśmy odkładać tabletki a tu zostawiamy je jeszcze na pół roku. Czasem sama już się gubię z tym wszystkim...
Okulista- Gośka fajnie wodzi za przedmiotami. Zezuje naprzemiennie ale to ponoć dobre bo pracują oba oczka :D Zasłaniać mam jej lewe oczko już tylko na godzinę i może i dobrze, bo sama Gosia już niezbyt chce nosić osłonkę na okularach...
Badanie słuchu- unormowane- wyszło na poziomie - 50 dB na oba uszka więc więc już przez dłuższy czas utrzymuje się na stałym poziomie. Małgosia miła pierwszy raz czyszczone uszy wodą pod ciśnieniem i aż się zdziwiłam ile tego wosku tam wyskoczyło, byłam nawet przerażona tą ilością :(
Wiem,że Małgosia ma wąskie kanaliki. Staram się jej czyścić regularnie uszy ale jak widać miód lubi Gosiowe uchmanta heheh
Przy okazji badaniu słuchu było badanie psychologiczne...wyszło może nie najlepiej bo ocena psychoruchowa wyszła na poziomie 10 miesięcznego dziecka a mowa na 6 miesięcy (gaworzenie). Ostatnio też jak wypisuje różnego rodzaju formularze dotyczące Małgosi też jestem załamana....są tam pytania o podstawowe czynności, których Małgosia sama nie potrafi niestety zrobić i jest oceniana na głęboką niepełnosprawność co mnie dolinuję...

W lipcu zaczynamy turnus hiperbaryczny (terapia tlenem) a już teraz zmieniamy Gosi dietę eliminując produkty mleczne i cukier. Mam nadzieję,że tego cukru uda się nam choć troszkę zredukować bo Gosia uwielbia bardzo słodkie herbatki... i mam nadzieję, że z połączenie turnusu, diety i intensywnych terapii przyniesie fajne efekty :D

Trzymajcie kciuki :D







czwartek, 14 kwietnia 2016

Terapeutycznie...

Cześć...
Troszkę zaniedbuję bloga bo czasu mało by pisać długie referaty...a w naszym życiu zawsze dużo się dzieję...



Intensywna rehabilitacja w przedszkolu i w domu oraz fakt iż Małgosia jest coraz starsza powodują kroczki na przód...Wciąż zaskakuję :)
Od niedawna sama wchodzi w pozycję czworaczą choć było to bardzo trudne bo zawsze nóżki się rozjeżdżają- teraz też tak jest ale udaje się jej "wzbić się" w górę :) Na trampolinie ładnie nóżki ugina aż fajnie się na nią patrzy jak skacze i się cieszy, że "fruwa"...
Stosujemy kombinezon kompresyjny Spio. Małgosia ma go założonego na pół dnia i nasi rehabilitanci widzą plusy z jego stosowania. Więc jeśli drogi rodzicu jeszcze się zastanawiasz czy go kupić dla swojego dziecka ja Ci podpowiem, że warto wydać więcej niż tysiaka na niego :D
Dużo rozumie co ja już od dawna wiem. Potrafi pokazywać głową (obraca się w stronę osoby, którą chcę by pokazała) członków rodziny lub o pytane przedmioty. Sama wskazuje rączką na siebie jak pytam się "gdzie jest Małgosia?" a jak "gdzie jest mama?" to delikatnie mnie dotyka na klatkę piersiową. Dla kogoś może to nic, ale dla rodzica niepełnosprawnego dziecka są to momenty które wywołują łzę w oku. A i jeszcze te pochwały płynące z Przedszkola o komunikacji między dziećmi a terapeutami, cud malina. Aż chce się góry przenosić....
Na zajęciach z Wczesnego Wspomagania Rozwoju ciocia Dorota pokazywała komunikator taki podłączany do myszki komputerowej by zmieniać sobie np. obrazy czy piosenki. Fajna rzecz :) może w przyszłym roku uda nam się ją zrealizować, choć bardzo chciałabym by to było już niebawem. Niestety w tym roku fundusz Małgosi ma już swoje cele i niestety przy braknie nam go więc myślę co by tu zrobić by go powiększać...Pewnie niedługo będą aukcje charytatywne allegro więc zapraszamy do nas może drogi czytelniku znajdziesz coś dla siebie a uzyskane w ten sposób fundusze będą procentować rozwojem mojej córki :)
Ci co śledzą losy Gosi na facebooku wiedzą, że uczestniczyła w trzech zajęciach hiperbarycznych (terapia tlenem). Więcej informacji tutaj (klik). Postanowiłam w lipcu zapisać ją na taki turnus. Człowiek się chwyta wszystkich możliwych rzeczy by wspomagać rozwój swojego dziecka.
Udowodnione jest iż intensywna rehabilitacja i praca z dzieckiem przynosi spore efekty, dlatego nie możemy się poddawać tylko realizować cele postawione przed nami. Oczywiście jak to w Polsce bywa rodzic musi sam opłacić turnus także znowu nie mały wydatek nas czeka...także pamiętajcie o Małgosi jak odkręcacie plastikowe nakrętki które systematycznie zasilają subkonto Gosi w Fundacji Słoneczko. Za każdą odkręconą nakrętkę dziękujemy!!!
W końcu jest z nami. Superaśny tron Małgosi. Baffin siedzisko pionizator by aktywnie uczestniczyła w naszym życiu codziennym...Pionizacja zawsze odbywała się przy moim udziale ale nie zawsze na to jest czas. Sprzęt który w wielu krajach dostaje się za darmo a w Polsce tylko część refunduje NFZ kolejną cześć PCPR (jeśli są na to pieniądze) a resztę rodzice. Sprzęt za który płaci się nie małe pieniądze tylko dlatego, że jest z przedrostkiem "rehabilitacyjnym" i tak wszystkie te firmy wzbogacają się na niepełnosprawnych dzieciach...No dobra dosyć mojego lamentu ale wkurza człowieka taka postać rzeczy w tych tematach i dopiero jak dotknął się z tragedią rozumie różne apele, błagania innych rodziców....
Sprzęt umożliwi Małgosi pionizację i obserwację co tam mama w kuchni pichci lub jak kąpie się Agatka :) Z dotychczasowego siedziska Gosia tak wysoko nie sięgała wzrokiem jak teraz :)
Co do zdrowia Małgośki nie jest źle...czasem coś jest stoi w gardle i nie potrafi sobie odchrząknąć więc jej tam troszkę charczy...ale ogólnie bezproblemowo (odpukać). Układ moczowy pod stałą ochroną. Po prywatnej wizycie u nefrologa Gośka ma przepisane minimalne dawki leków na kilkanaście tygodni i kąpiele w kalii by raz na zawsze wykurzyć bakterie siejące "zło" w jej układzie moczowym. Badanie moczu ostatnie ok. Już niedługo kolejna wizyta u nefrologa i zobaczymy co doktor dalej zaleci. Z jedzeniem różnie. Raz fajnie i w miarę szybko zje a czasem to płaczę i wygina się w siedzisku co jest bardzo uciążliwe dla nas dwóch. Kiedyś słyszałam o badaniu mikroflory jelitowej ale oczywiście znowu wszystko płatne. Czasem marzę by wygrać w Lotto i nie przejmować się tym, że mnie nie stać...
Z innej beczki :) Radość dostrzegania zdrowo rozwijającego się dziecka, jego dyskusji (po chińsku) z uciekającymi przed nią gołębiami i gonienie mnie po chodniku-po prostu rzecz bezcenna.
Z mojego punktu widzenia (i w zasadzie nie tylko mojego) rodziny gdzie jest chore/niepełnosprawne dziecko powinny się zdecydować na kolejne by móc dostrzegać to co im zostało odebrane...by móc się cieszyć prostymi rzeczami które tak radują serce rodzica...Jest ciężko nie ukrywam ale każdy ma w sobie ukryte pokłady sił które same pod wpływem szczęścia się uwalniają i powodują, że chce się po prostu żyć....


piątek, 19 lutego 2016

Zapalenie ukladu moczowego po raz setny...

Odkąd wyszliśmy ze szpitala po udarze infekcja układu moczowe powraca do nas średnio co 3 miesiące. Małgosia boryka się z nią już rok. Nie wiem czy leczenie mało skuteczne, czy to iż mało Gosia wypija płynów przyczynia się do tego wszystkiego.

RECEPTA NA WSZYSTKO- UŚMIECH :D
 Niedawno wysoka gorączka ustępująca tylko na chwilę po podaniu leków i przy tym dreszcze (których wcześniej nigdy nie było!)  zmusiła mnie do odwiedzenia szpitala. Oczywiście padło na Szpitalną bo tam znają Małgosię i jej bogatą przeszłość. Oczywiście już na wstępie dostaliśmy małe opr, że minęliśmy tyle pomocy doraźnych a my z gorączką do szpitala. Nie wystarczyło wyjaśnienie, że konsultowałam w nocy telefonicznie co mam robić bo byłam bezradna...Starsza Pani i tak swoje jakbyśmy przeszkodzili jej w pracy...taka oto służba zdrowia!!!! Za to młoda jej koleżanka już w czasie gdy nas "obsługiwała" starsza załatwiła resztę bez zbędnych komentarzy....
Dr też na nas tak patrzył jakbyśmy nie wiem czego oczekiwali od szpitala bo przecież to tylko gorączka...Dopiero po przedstawieniu swoich obaw i bogatej kartoteki Gosi w tym udaru mózgu rozmowa nabrała innego toku...Wiem,że po Małgosi czasem nie widać tego co przeszła ale każda durna infekcja jest potencjalnie dla niej dużym zagrożeniem...A ja każdorazowo dostaje zawału serca i drżę cała ze strachu...

Trafiliśmy na oddział jeszcze nam nie znany- oddział endokrynologii i reumatologii. Trafiliśmy tam w sobotę nad ranem. Wyniki morfologi i moczu wskazywały na infekcję. Osłuchowo ok, troszkę zaczerwienione gardło i wysoka gorączka. Potencjalnie nie groźne i niby nie wymagające leczenia szpitalnego...
W czasie pobytu odwiedzili nas lekarze i pytali się dlaczego nie zrobiliśmy wcześniej badania moczu lub posiewu. Tak jakby z pretensjami co my tu robimy! Bo nie byli doinformowali iż posiew pobrany już w sobotę został oddany analizie i wyhodowano bakterie e.colii- taki przekaz informacji. W czwartek Gośka gorączkowała w przedszkolu a żadnych dodatkowych objawów nie było więc prawdopodobnie mocz-pomyślałam. W pt oddałam mocz na posiew i udałam się do lekarza tam nic nie wyszło i miałam czekać na wynik posiewu. Tu troszkę się zawiodłam na Diagnostyce bo wszystkie wyniki można zobaczyć on-line z wyprzedzeniem tyle,że ja ich nawet we wtorek nie widziałam!!! (posiew oddany do analizy w piątek!). No cóż to nie już pierwszy raz gdy dostaję nr zlecenia i mam zobaczyć wynik a wyniku nie ma! Czasem żałuję, że nie mieszkam gdzieś w mieście i nie mogę od razu tego wszystkiego załatwić i tak wszystkie badania takie podstawowe wykonuję prywatnie bo jak mocz zaczyna mi podpadać zapachem to pierwsze co to analiza moczu...Wynik (niepewny) w końcu się pojawił i pokazywał 2 bakterie e.colii i Pseudomonas aeruginosa z dopiskiem o prawidłowe pobieranie moczu- bądź tu mądry....Dobra dosyć mojego zrzędzenia :p
Trafiliśmy na sale 3 osobową ale było na niej tylko 2 pacjentów łącznie z Małgosią był jeszcze chłopiec Nikodem z tatą. W tak kameralnym gronie spędziliśmy parę dni gdzie czas mijał na zabawach, a jak :) Nikodem bardzo towarzyski pokazywał Małgosi jak rysować, pokazywał swojego pluszaka ba nawet bawił się z nią w chowanego. Gośka upodobała sobie lamparci koc i rączki ładnie jej pracowały. Cud malina nam dni mijały...Potem trafiliśmy do izolatki do małej dziewczynki, gdzie już Gośka troszkę się nudziła...Dobrze, że były zajęcia przedszkolne :D Spędziliśmy w szpitalu 5 dni!

Nie obyło się bez ćwiczeń :)


Jak zawsze nieodzownie ratują nam życie małe czerwone serduszka-dziękujemy!

Dni zależne do zmiany. Każda ze swoimi zasadami. Szału mogłam dostać gdy mierząc swoim termometrem widziałam wzrastającą temperaturę a szpitalny dotykowy wskazywał jedynie 37,3 gdzie ja miałam już 38...I wieczne chodzenie i komunikowanie o temperaturze...Nie widziałam jeszcze by tak ciężko przechodziła wzrastająca temperaturę. Dreszcze płacz...serce mi krwawiło...
Bądź tu Panie opanowany...Oczywiście była zmiana która w nocy sprawdzała kilka razy w nocy temperaturę Małgosi a ja mogłam sobie pospać. Dobrze w tym nieszczęściu było to iż Gośka sama komunikowała kwileniem, że coś jej jest. Wypis do domu i szukanie po Poznaniu zapisanego antybiotyku! Nie wiem czy pracujący lekarze w szpitalach nie wiedzą iż niektórych antybiotyków nie tak łatwo kupić?! A żeby było śmieszniej 100% ceny! Dziękuję Wam, że pamiętacie o Małgosi przy rozliczaniu 1% i odkręcaniu plastikowych nakrętek bo chociaż przy płaceniu za leczenie nie muszę się martwić, że mnie nie stać. Kupuję i płacę-DZIĘKUJĘ WAM!

Każdy takie pobyt jest dla mnie i Gosi wypoczynkiem-nie wiedzieliście? Ja odpoczywam fizycznie nie martwiąc się o dom za to psycha dostaje, Gośka ma mnie całą dla siebie 24 h. W domu zaś po takim "urlopie" dostaję szału i nie wiem za co się chwycić. A tym razem jeszcze zapchany nos Agaty nie pozwolił mi się wysypiać. Miałaś babo wakacje to teraz weź się do roboty! Mężczyźni nie macie zielonego pojęcia jak Was los dobrze obdarzył! Czasem żałuję, że urodziłam się kobietą! Serio, serio!!! Bo żyję chyba w średniowieczu gdzie facet to pan i władca a ty babo usługiwaczka...
Troszkę baba pomarudzić musi :D


wtorek, 2 lutego 2016

Czas, czas...


Przed chwilą świętowaliśmy Nowy Rok a tu już mamy luty!
Przed nami pełno wizyt u specjalistów i już nawet kilka za nami. Kontrola u kardiologa celem sprawdzenia przewodu Bottala który Gosia miała operacyjnie zamykany. Wszystko w porządku.  Ciągłe wizyty u dentysty bo kolejna seria impregnacji Gosiowych zębali. Wizyta u ortopedy- łuski świetnie zdają egzamin. Ścięgna Achillesa tylko pod kontrolą, być może za jakiś czas będzie trzeba podać Gosi toksynę botulinową w nóżki. Gosia stoi/ chodzi na paluszkach gdy jest bez łusek. Oczywiście potrafi ładnie stać na całych stopach ale i  tak paluszki są. Wizyta w Poradni Żywienia zakończona bym powiedziała sukcesem. Bo nie ma bezwzględnych wskazań do założenia PEG’a (rurki w brzuszku) bo Gosiak ładnie wygląda i nawet ma troszkę tłuszczyku hehe (jupi).
Wzrost 87 cm i waga 10 kg. Jedzenie z łyżeczki super się sprawdza i coraz lepiej jej to idzie. Oczywiście bardzo wybrzydza i trafić w jej gust jest trudno ale gdy coś jej podejdzie zje cała swoją uszykowaną porcję. Ostatnio w przedszkolu też zjadła cały obiad w przeciągu 15 minut a nawet może i szybciej. Pani Magda (opiekująca się Małgosią w przedszkolu) była bardzo zadowolona. Całe „Orzeszkowe” grono biło z zachwytu brawo a ja nie mogłam uwierzyć, że zjadła cała porcję! Nawet uszykowałam kaszkę błyskawiczną by jej szybciutko podać bo jechaliśmy po przedszkolu do dentysty. I obyło się bez tego...
Zakupiłam też dla Małgosi kombinezon kompresyjny Spio. Na razie cały czas testujemy jak się sprawdzi w jej przypadku ale jak widać nie przeszkadza jej :D
więcej o kombinezonie na http://stanley.poznan.pl/oferta/sprzet-ortopedyczny/ortezy-kompresyjne-spio/

Czas upływa Gosia rośnie i jej siostra też. Agatka 10 stycznia miała roczek ach jak ten czas leci….



Zdjęcia sponsorowane przez Kubek Malin  klik

Kochani proszę Was bardzo o Wasz cenny 1%, który dla Małgosi ma bardzo ogromne znaczenie. Dla Was może to nie dużo i nie przywiązujecie uwagi komu ten cenny 1% podarujecie ale byłabym wdzięczna gdyby on trafił do Małgosi. Z całego serca Wam dziękuję!!!