Wesołych Świąt!

Zawsze przy okazji świąt życzymy Wam zdrowia, bo zdrowie jest najważniejsze :)

 

Mała modelka :)

Cud narodzin...

Marzyłam zawsze o trójce dzieci . Fakt w tych czasach finansowo podołać takiemu wyzwaniu nie jest łatwo. Tym bardziej z dzieckiem niepełnosprawnym, gdzie wydatków jest sporo. Po urodzeniu Małgosi przeszła mi ochota na kolejnego bobasa. Choć zawsze cicho marzyłam o Jasiu…O Jasiu który miał się pojawić dopiero jak Gośka będzie samodzielna, jak zaadoptuje się w przedszkolu, jak będziemy na swoim. Takie były moje plany. Bóg jednak chciał inaczej…zawsze miesza w moich planach…Miesiączka po Gośce mi się ładnie uregulowała i jak jej nie było to coś mi podpadło ale nie myślałam iż noszę w sobie zalążek miłości (jaka by ona nie była). Test pokazywał dwie kreski a mi jakoś nie było ku radości. Pani ginekolog potwierdziła fakt, że jestem w ciąży. Skutkiem czego spędziłam sporo czasu w aucie z czerwonymi oczami i chusteczkami w ręce. Nie wyobrażałam sobie jak to będzie. Wszystko porzucić by chronić nowe nie narodzone dziecię od losu które spotkało Małgosię. Małgosię pozostawić samą sobie, zawiesić niektóre zajęcia, zrezygnować z przedszkola. Nie było mi łatwo. Tym bardziej, że to wszystko było i jest na mojej głowie.

Ciąża z góry zagrożona utrzymywana ściśle w tajemnicy, bo cieszyć się nie było z czego. Szew założony w 17 tygodniu ciąży i wtedy się wszystko wydało, gdy musiałam spędzić w szpitalu prawie 2 tygodnie. Tajemnica rozeszła się po okolicznej wiosce i rodzinie... Ciąża zabezpieczona chirurgicznie i farmakologicznie (tyle tabletek to ja w życiu nie łykałam). Około 23 tc znalazłam się w szpitalu z twardym brzuchem. Profilaktycznie dostałam zastrzyk na rozwiniecie pęcherzyków płucnych u dziecka. Po obserwacji wróciłam do domu. Psychicznie bezpiecznie czułam się po 25 tc. Doktor obstawiała, że urodzę w grudniu (termin na 7 stycznia) bo Agatką była już bardzo nisko. Na ostatnich nogach jeszcze byłam w siedzibie NFZ by podbić refundację na wkładki douszne dla Małgosi. Spoko asystował mi brat w razie czego gdyby zaczęły się skurcze. Uparciuch,  poczekała do nowego roku i jeszcze nie chciała wyjść. Z rozwarciem 5 cm trafiłam do szpitala z minimalnymi skurczami. Skurcze co jakiś czas, nie bolesne jak dla mnie i podejrzane przez personel. A co tam takie skurcze i ból z nimi związany jak ja po takich życiowych przejściach. Akcja porodowa zaczęła się po przebiciu pęcherza i wtedy to był BÓL! Krótki bo trwający tylko 1,5 h. Całe personel przy mnie i dopiero z wypisu dowiedziała się iż poród był zagrożony. Oczywiście rodziłam naturalnie! Agatka przyszła na świat za pomocą vacum (takiej przyssawki) bo była cała owinięta pępowiną. Dostała 10 punktów ale co tam punkty najważniejsze, że leżała na mej piersi i wydaliła z siebie pierwszy krzyk na tym świecie. Niezapomniane uczucie mówię Wam! Porodu już nie pamiętam. Gorzej było z dochodzeniem do siebie. Byłam nacinana i szyta. Rana mnie bolała jak skurwe…syn i to dopiero był ból, rana mi się troszkę otwarła bo puścił szew. No cóż po porodzie wskoczyć we wszystkie obowiązki, nosić Małgosię (dobrze, że z niej takie chucherko) dobrze, że tylko się skończyło na lekkim otwarciu rany. 

Sesja sponsorowana przez Kubek Malin. Link tutaj :)

Reakcja Małgosi na nowego członka rodziny? Była i nadal jest bardzo zainteresowana Agatką. Gdy tylko ją usłyszy lub jest w pobliżu  obraca głowę w jej kierunku i patrzy na nią. Z początku gdy Agata głośno płakała Małgosia również zaczęła płakać, teraz się już unormowało. Gdy mówię do jednej obie mają szerokiego banana i są moją największą życiową siłą…

Takie tam...

Ostatnio znalazłam w "Krówce" i myślę, że trafiła w samo sedno...

Wróciliśmy z Małgosią na zajęcia rehabilitacyjne no i z początkiem roku też zaczęli się specjaliści. Wizyta w poradni genetycznej i ów udar który się przyplątał Małgosi w styczniu to znowu kolejne badania w kierunku wad genetycznych...Zaburzenia krzepnięcia wiążą się z małą ilością kwasu foliowego w organizmie a ten przyczynia się do wielu procesów więc i ilość wystąpienia chorób jest bardzo liczna. Mnie głowa rozbolała od tych wymienianych przez Panią genetyk...A mianowicie przypadłości od cukrzycy, zawału serca aż do nowotworów jelita (sporo ich było a to tak w skrócie). Zdecydowaliśmy się na panel badań metodą mikromacierzy. Oczywiście wszystko płatne! Bo NFZ nie pokrywa tych kosztów, ale Małgosia ma na subkoncie pieniążki zbierane z 1% i z nakrętek także mamy za co to badanie opłacić. Teraz tylko czekamy czy Gosi próbka z DNA jest wystarczająca na takie badanie czy będziemy musieli jechać ponownie osobiście oddać cenną krew.
Nasze dni głównie spędzamy na jedzeniu. No pomyślicie nic nowego tyle, że nowy członek rodziny też ma swoje potrzeby. Muszę Wam powiedzieć, że gdybym miała bliźniaki to byłby to pikuś w porównaniu z tym co teraz przechodzę. Agata w większości dnia jeszcze śpi a resztę czasu wypełnia mi Gosia i jej (nie) jedzenie :/  Cały czas ćwiczymy lewą rękę Małgosi bo jeszcze nie doszła do swojej sprawności.

Ona się przy tym nieźle bawi a mi nerwy puszczają... 

Ćwiczymy równowagę :D

Nauczyłam się myśleć pozytywnie i pić z rana kawę :D

SZCZĘŚCIE W CIENIU ROZPACZY…

Miał być post o szczęściu, o cudzie narodzin… O tym, że jako mała fasolka już miała wyznaczone bojowe zadanie na tym okrutnym świecie. Post ten jednak musi poczekać a nie oficjalnie przedstawiam Wam nowego członka rodziny- Agatkę.

Moje szczęście nie trwało długo, nawet nie miałam czasu by dotrzeć się z Agatą. 10 stycznia przyszła na świat a już od grudnia była w napięciu oczekiwana. Jednak jej się nie spieszyło tak jak Małgolce…

Pewnej nocy (29 stycznia) gdy karmiłam Agatę nasłuchiwałam dziwne charczenie z pokoju Małgosi. Oczywiście musiałam sprawdzić co się dzieję i uwierzcie mi nie chcielibyście tego przeżyć. Moje serce prawie stanęło a musiałam być twarda przecież jestem MATKĄ! Oszczędzę Wam i sobie opisu co się działo z moim dzieckiem. W głowie miałam tylko „pierwszy atak epilepsji”. Telefon do mamy, że musi się zająć Agatą a my szybko na pogotowie. Na pogotowiu oczywiście potwierdzili atak, bo naprawdę tak wyglądało…

Trafiliśmy do pani dr B. do której w zasadzie zawsze na początku trafialiśmy przed laty…Pełny panel badań, tomografia głowy, lekarze pytający czy dziecko jest kontaktowe bo tomografia przerażająca (wynik rezonansu rzeczywiście Gośka ma paskudny, ale to są tylko dane) po prostu jakiś koszmar…A moja Małgosia leżąca z błędnymi oczami w łóżeczku…Serce matki walące jak oszalałemu byku czuło, że jest źle. Lewa strona ciała Gosi niewładna, dr co po chwile pokazuje nowe odchyłki od normy jakby ich już było mało…Ze zmęczenia ułożyłam swoją (osiwiałą już) głowę na łóżeczku Małgosi. Po czym czułam jej malutką rączkę przesuwającą się po moich włosach tak jakby chciała powiedzieć „nie martw się mamo, będzie dobrze”… Po kilku dniach przyszły wyniki i wyszło, że Gosia złapała grypę typu A. Gdzie? Nie mam pojęcia, bo nigdzie nie byliśmy w ostatnim czasie, nawet zajęcia Małgosi były zawieszone przez jakiś okres. Objawy zwykłe przeziębienie: kaszel (pierwszy w życiu) i katar, osłuchowo czysto. Więc nie podejrzewałam, że taka błaha z pozoru infekcja narobi tyle szkód. Ostatecznie rozpoznano udar niedokrwienny (lewostronny) w przebiegu grypy typu A. Powstały nowe ogniska krwotoczne w prawej półkuli mózgu omijając (dzięki Bogu) ważne obszary takie jak słuch czy mowa. Po 2 tygodniach w końcu wróciliśmy do domu…na 2 dni!!! Potem znowu zawitał szpital…Gosia zakrztusiła się syropem (Lactuloza). Wiem, wiem co to za matka, że zakrztusiła dziecko syropem. W szpitalu rozległo się to szerokim echem jakbym to ja była jakąś wyrodną matką! A Gosiak po prostu jest chomikiem i trzyma w buzi płyny nawet przez 5 minut po czym przypomina sobie, że musi je połknąć i zawsze lądują w przysłowiowej niemieckiej dziurce (ech) ale pierwszy raz na tak szeroką skalę. Trafiliśmy znowu na oddział XIV z zachłystowym zapaleniem płuc. Okropny kaszel, który się nie kończył, wydzielina z nosa i buzi męczyły tak Małgosię, że po każdym takim ataku zasypiała wykończona. W mojej głowie było tylko co znowu takiego złapała. Przecież przez 2 lata był spokój, najgorsze co było to zapalenie oskrzeli a tak bez infekcji. O wymazy z gardła musiałam się prosić i przedstawić argument, że leżała z dziewczynką z RSV (wirusowe zapalenie płuc). A o tym wirusie dowiedziałam się następnego dnia od mamy ów dziewczynki bo nadal leżała na oddziale. Co pokazał wymaz? RSV!!! Oczywiście Gośkę nie może złapać zwykłe przeziębienie tylko od razu jakieś badziewne wirusy nie wiadomo skąd. Znów przywitał nas odział VIII. Z grypą A też tam trafiliśmy. Ogólnie to byliśmy wędrowniczkami bo wciąż nas przerzucali z pokoju do pokój, z oddziały do oddział…By w końcu gościć nas na nowej VIII. Po niecałym tygodniu Agata z katarkiem i kaszelkiem wylądowała w szpitalu. Zapalenie oskrzelików no i oczywiście RSV. Wiadomo było, że się nie rozdwoję i pieczę przy Agatcę sprawowała babcia a ja tam nawet nie zaglądałam by czasem nie przenieś jakiegoś paskudztwa z oddziału do oddziału.

 Jak już jest lepiej to i uśmiech gości :)

Gosiak spędziła kolejne 2 tygodnie w szpitalu a Agatka przeszło tydzień. Teraz całe i zdrowe są już w domowych pieleszach… 

Ostatnie dni w szpitalu były radosne :D  

Jest jeden plus tej strasznej przygody: Małgosia nabrała ciałka i przez 2 tygodnie przybrała 700 g. Jakiś szał mówię Wam! Co do lewej strony jest już lepsza lecz nadal nie jest tak sprawna jak wcześniej. Ja psychicznie nie jestem w stanie już znieś szpitala. Gosia wie co oznaczają pielęgniarki i igły więc prosimy Was o modlitwy byśmy już tam nie trafiali więcej!!!  

ONA JEST MOJĄ SIŁĄ!!! 

Cuda?!?

Miło mi słyszeć, że Małgosia ze zdjęć jest taka urocza (tak, tak w realu też tak jest), że nie widać po niej wcześniactwa ale to tylko pozory…Zdjęcia nie oddają wszystkiego z czym się borykamy a że jesteśmy szczęśliwi w całym tym nieszczęściu uśmiechów i chichot nie może nam zabraknąć…Pomimo tego, że mamy tyle na głowie, że stary rok kończył się wiszeniem na telefonie i ustalaniem terminów wizyt u specjalistów rok uważamy za udany…

Jest to nasz codzienność do której się przyzwyczailiśmy. Z którą żyjemy już 29 miesięcy i która pewnie tak szybko od nas nie odejdzie. Tą naszą inną codzienność zawdzięczamy WOŚP, która pozwoliła nam jako rodzicom doświadczyć cudu jakim jest dziecko a Małgosi pozwoliła wygrać walkę o życie…Walka ta trwała długo bo 129 dni na Intensywnej Terapii Noworodka a wszystko to dzięki lekarzom i sprzętom ofiarowanym przez WOŚP.

DZIĘKUJEMY WAM!

Sprzęty ofiarowane szpitalom przez WOŚP są nadal w naszym życiu obecne bo Gosia musi mieć okresowe badanie słuchu. A jak wiadomo sprzęty do badań w większości szpitali mają CZERWONE SERDUSZKA!

Cuda?! Tak to cud dobroci serca z którą napotyka się WOŚP co roku organizując wielkie akcje. Dlaczego wielkie bo w tym dniu wszystkie serducha są wielkie i pełne miłości oraz nadziei, że ten świat może być jednak lepszy…Że nie tylko pieniądz rządzi światem, że standardy medyczne należą się nam jak psu buda i każdy powinien mieć do nich dostęp. A ŻE NIE MOŻEMY LICZYĆ NA PAŃSTWO LICZMY SAMI NA SIEBIE! Nie wiadomo kiedy to my lub nasze dzieci będziemy korzystać ze sprzętu oznaczonego małym czerwonym serduszkiem…

Już nadrabiamy naszą nieobecność...

Święta, święta i po świętach...Nie będę składała zaległych życzeń świątecznych tylko złożę Wam życzenia Noworoczne :)

Z takim podejściem każdy powinien wstąpić w Nowy Rok 

U Małgosi dla niektórych małe dla niektórych duże zmiany...po terapii krzyżowo-czaszkowej siedzi twardo prosto (czasem jej się po prostu nie chce i się garbi, ale w większości jest ładna pozycja), jest bardziej mobilna (mowa tu tylko o skrętach w prawo i w lewo w tułowiu choć nóżki też już pracują o wiele lepiej). W zasadzie też nie wiadomo czy to zasługa terapii czy już dorosłości tej mojej małej myszki bo to w końcu jakby nie patrzeć 29 miesięcy za nami...I nawet już dwóch kitek nie chce panna bo skutecznie nimi kręci. Widać stwierdziła,że z jedną jej do twarzy :D

Niech Was nie zmyli te piękne zdjęcie, bo mój mały nugusek nadal JE Z BUTELKI!!! Nauka karmienia łyżeczką kończy się na 15 łyżeczkach a potem skuteczne marudzenie i wypluwanie. Choć całe jabłuszko przez tydzień jadła tylko z łyżeczki, ale to już się jej znudziło...

W grudniu mieliśmy wizytę o okulisty. Ja się cieszyłam,że Gośki wzrok się poprawił jednak nasz optyk stwierdził, że po prostu dziecie nam rośnie i parametry się rozłożyły...

Uciekające oczko nam nadal ucieka do środka i mamy zalecenia by przyklejać plasterek na 2 godziny dziennie. Jak widać Gośki wcale nie przeszkadzało , że ma coś na oku nawet nie zrywała plastra...

 Nie ma rady na łobuza. Nawet o 23 potrafi się świetnie bawić...

Co nowego :)

30 listopada mija 2 lata jak Gośka została wypisana ze szpitala na Polnej po 129 dniach pobytu. Bardzo marzyłam by w końcu opuściła szpital jednak gdy nadszedł ten dzień uświadomiłam sobie, że nic nie przygotowane. Moja wiedza w co się zaopatrzyć (mowa tu o sprzęty medyczne) była znikoma. Jednak moja mentorka dużo mi pomogła-dzięki Dorotko :)
Oj dużo było obaw a jeszcze więcej skierowań i latania po przychodniach. Nie było łatwo ale dałyśmy radę i tak w zasadzie jest po dziś dzień...Miało być mniej specjalistów, mniej tego wszystkiego ale z upływem czasu jest tego więcej. Małgosia rośnie, rozwija się w swoim tempie i jej potrzeby rozwojowe też są coraz większe. Przed nami dużo pracy ale ten cudowny uśmiech wszystko mi wynagradza :D

Nasza integracja sensoryczna