Neurolog i okulista...

U nas ciąg dalszy masakrycznego jedzenia! Jest już na tyle źle, że słucham się męża który uważa iż „jak nie chce jeść to nie jest głodna…” i słuchając się go Gosiak pewnie nic by nie jadła przez cały dzień. Ostatnio nagminnie powtarzam ten cytat Małgosi zostawiając ją na macie i zajmuję się czymś innym. Skutkiem czego jemy obiad (czy kolację) nie 1-1,5 h tylko 3 h z przerwami! Oszaleć można, ale nasza logopedka mówiła, że muszę się uzbroić w cierpliwość iż podobno to na zęby…

U neurologa…a chodzimy chyba do najlepszego w WLPK zachwyt Małgosią. Choć z mojego punktu widzenia nie jest tak jakbym tego chciała, ale przecież nie mogę nie wiadomo czego wymagać od mojego słoneczka po takich przejściach jakie ona miała na starcie. Przecież mogło być o wiele gorzej…O wspomnieniu o przedszkolu dr chce koniecznie widzieć Małgosię we wrześniu by zobaczyć jak sobie radzi.

U okulisty… z początku miało być zaklejanie oczka na pół godz. Potem jednak dr się z tego wycofała. Nie wiem jak nazwać zeza Małgosi, bo są różne. Ucieka jej prawe jak i lewe oczko do środka, ale nie zawsze. Wiem, że ma oczopląs. Do tego lewa źrenica jest minimalnie pod kątem i dlatego Gosia krzywi główkę na lewo. Dr zaleciła nam toksynę botulinową- klik (oczywiście prywatnie) dla komfortu widzenia. Zabieg ten przeprowadza się w Warszawie lub w Krakowie. My jak na razie zbieramy jak najwięcej danych, bo to kolejna narkoza, kolejna ingerencja. Zabieg jest krótkotrwały, trwa od 3-4 miesięcy. Dr mówiła, że warto a my oczywiście w rozsypce. Chciałabym jak najlepiej i godziła bym się na wszystko co mogło by pomóc Małgosi, ale na wszystko trzeba patrzeć logicznie i brać pod uwagę powikłania jakie mogą nastąpić. U Małgosi najbardziej wchodzi w grę neurologia bo nie wiadomo co w tej główce może się jeszcze wydarzyć, a ja chciałabym żeby się działy same dobre rzeczy…

Integracja sensoryczna...urządzam ją sama jak pozwoli nam czas. Gosiak wszystko łapie i nie ma oporów. Drażni ją tylko papier ścierny i o dziwo piasek! Piasek pierwszy raz chwytała na placu zabaw i nie sprawiało jej to przyjemności. Zobaczymy jak zareaguje następnym razem…lecz pogoda za oknem utrudnia nam ostatnio spacery i z utęsknieniem czekamy na słońce…

 

Gosiak od tygodnia jest obklejany plastrami zwane kinesiology taping- klik. Zamówiliśmy takie niedrogie przez allegr i nawet ładnie się utrzymują. 

źródło: internet

Oto co ostatnio tworzyłam. Zwykłe lustro kupione na tablica.pl za 15 zł. Do tego szablon, gips i farby a na końcu lakier.

Przed i po...

Gosiowy rozwój...

Minęło nam już 19 miesięcy. 19 miesięcy pełnych strachu, obaw i bezgranicznej miłości.19 miesięcy życia Małgosi. Najcudowniejszego życia jakiego mogłabym sobie tylko wymarzyć. Nie jest łatwo i pewnie nie będzie. Jest to życie pełne wyrzeczeń z mojej strony. Życie zamykające się głownie w czterech ścianach i ciągłych podróżach po specjalistach i ćwiczeniach. Życie otoczone przeważnie wirtualnymi znajomymi (którym dziękuję, że są!). Życie na które zaczynam pomału narzekać. Życie, które zaczyna mnie dobijać. Powinnam być szczęśliwa, że mam takie cudowne dziecko. Tak jestem! Ale przecież to nie wszystko! Chcę tylko odrobinę normalności. Normalnie się umyć, wypielęgnować jak kobieta, umalować, ładnie się ubrać, wyjść do ludzi. Nie żyć w biegu, nie jeść tylko wtedy gdy mam czas, po prostu chcę mieć czas dla siebie. Mój najmłodszy brat zajmując się Małgosią miał jej dość po niecałej godzinie. A po obserwacji naszego dnia codzienności stwierdził, że to jakaś masakra i, że należy mi się odpoczynek a najlepiej SPA. SPA i to raz w tygodniu hehe marzenia! Uświadomiłam mu, że takie rarytasy sporo kosztują i jakbym miała możliwość choć raz na kilka miesięcy wypielęgnować się, poczuć się po prostu kobietą było by super.

PSYCHOLOG

Czas płynie a Gosiak leniwie podąża do przodu…Oceniana jest na wiek 8-9 miesięcznego dziecka. Ma teraz 19 miesięcy z czego odejmuje się 3,5 miesiąca (wiek o który się za wcześnie urodziła) co daje 15,5. Zaczyna wyciągać rączki do zabawek i sprytnie chwytać co znajdzie blisko. Jednak wcześniejszy postęp był bardziej do przodu teraz to maleńkie kroczki na przód. Małgosia tymczasem została zapisana na listę dzieci oczekujących na pobyt dzienny w Ośrodku „Bartek”.

ZĘBOLE

Stomatologa odwiedzamy co 3-4 miesiące i dopiero na ostatniej wizycie dowiedziałam się skąd Gosiak ma takie brzydkie zęby! Gosiak żywy książkowy przykład z xxx lat wstecz, gdy medycyna nie była tak rozwinięta. Na dowód zrobiono Małgosi foto jej zębali. Jak ktoś kiedyś zobaczy takie zielonkawe przebarwione zęby w jakieś medycznej książce dajcie znać :) Przebarwione zęby mianowicie są od żółtaczki! Małgosia miała żółtaczkę mechaniczną przez okres dłuższy niż 3 miesiące. Dostaje cały czas żelazo co również negatywnie wpływa na kolor zębów.

SŁUCH

Mamy wyniki badań. Nie są rewelacyjne!!! :( Gośce pogorszył się słuch i teraz ubytek wynosi 60 dB na oba uszka. Wcześniej był poziom 30 i 40 więc strasznie się pogorszył. Najgorsze jest to iż Szpitalna (bo tam robiliśmy wszystkie badania) nie za bardzo odnajduję się w dziedzinie foniatrii i audiologii. Dodam iż Gosia nie ma aparatu słuchowego!!!Teraz czekamy tylko na wizytę na oddziale audiologii na Przybyszewskiego w Poznaniu.  

Troszkę fotek obrazujących jaka ta moja łobuziara jest już duża :) Poznańska Palmiarnia...

Rehabilitacje i specjaliści...

W rehabilitacji mamy postępy ba jak zawsze :D z czego bardzo się cieszymy. Nie, nie jeszcze Gosia nie raczkuje (czego pragnę bardzo mocno) ale już siedzi samodzielnie (nie siada samodzielnie tylko siedzi) a to już dużo i jak nasz rehabilitant powiedział „siedmiomilowy krok do przodu” . Teraz tylko musimy pracować nad jakością siadu, bo plecki strasznie się garbią i dlatego Gosiak będzie oklejana plastrami na kręgosłup by go wzmocnić. Następna nasza rehabilitantka Ciocia Inez także zawsze chwali Małgosię za postępy. Kilka fotek poniżej:

 

Muszę napisać, że temat Vojta odszedł od nas. Niby raz dziennie tylko ćwiczenia, niby tylko kilku minutowe, ale Gosiak mokry i ja mokra. Do tego zawsze kończyły się Gosiowym siusianiem (a nie muszę dodawać chyba iż Vojta stresowała Gosię i zawsze siusiała podczas ćwiczeń). Teraz tylko muszę pożegnać się z Ciocią Magdą i ten etap ja uważam za zamknięty. Teraz ćwiczymy tylko NDT Bobath (o tej metodzie można sobie poczytać tutaj http://www.centrumincorpore.pl/oferta/terapia/metoda-ndt-bobath) .

Serduszko i Bottal

Matka zapomniała by zapisać dziecko do kardiologa tuż po wizycie i nagle dostałam olśnienia w lutym, że przecież musimy kontrolować Gosiowe serduszko i przewód tętniczy, który był operowany. Nikogo nie zdziwi fakt iż na NFZ już brak miejsc do końca roku a my musimy mieć wizytę jak najszybciej. Moje poszukiwania kardiologa zaczęłam od grypy mam wcześniaków, którym bardzo dziękuję na namiary do dobrego doktora. A u kardiologa wszystko w porządku. Serce zdrowe, przewód zrośnięty. Dr wytłumaczył, że ewentualne otwarcie się przewodu po operacji chirurgicznej może nastąpić tylko na świeżej „ranie”. Gosiak już jest duża i takiego ryzyka nie ma także następna wizyta za 2 lata! Tak za 2 lata, ale termin to chyba muszę już teraz sobie ustalać bo z tym NFZ to jakaś porażka…

Słuch

Kolejne badanie słuchu (BERRA) za nami. Oczywiście była wlewka i mega kupka z którą wszystko Gosia wydaliła. Problem z zaśnięciem był i pani dr dała nam ostatnie10 min i na całe szczęście Gosiak zasnęła. Niestety nie mamy jeszcze wyników jednak wiemy iż wyszło nieprawidłowo, ale jak to napiszę gdy wyniki przyjdą.

Płuca

Zmieniliśmy poradnię pulmonologiczną gdzie pracuje nasz dr do którego chodzimy prywatnie. W zasadzie po wizycie nie jestem pewna czy dobrze zrobiliśmy. Zeszliśmy już troszkę z dawki Pulmicortu na połowę mniejszą, ale po wizycie dr zalecił powrócić do poprzedniej. Dodam iż ten sam dr nam ją zmniejszył zalecając wg odejście od sterydu (Pulmicort). Pozostaje nam się cały czas inhalować…

Jedzenie

Wiele osób się pyta jak jest z jedzeniem, czy jest poprawa? Poprawy nie ma! Jest koszmarniej niż było. Jedzenie zaliczam do dramatycznych chwil w naszym życiu. Małgosia miała ostatnio robione badania krwi i nie wyszły rewelacyjnie. Dr zaleciła by zmienić dietę i odejść od mleka, kaszek na produkty bardziej stałe. Było by fajnie jakby mój mały łobuz jadł normalnie. Gosiak nie je!!! Musze jej wszystko miksować na papkę lub zostawiam troszkę grudek by się uczyła. Łącznie jedzenie zajmuje nam średnio 4 godziny dziennie w tym nauka łyżeczką. Przy codziennych wyjazdach mamy niewiele czasu na inne rzeczy. Złotego środka jednak nie ma i pozostaje nam tylko ćwiczyć i ćwiczyć…

Zapraszam do przeczytania historii Maxa z happy endem oraz nasza sesyjka w tle klik (miejmy nadzieję, że również nasza historia będzie ze szczęśliwym zakończeniem).

Długo oczekiwana- sesja

Nie wiem jak Wy ale ja lubię bardzo zdjęcia. Lubię zatrzymywać szczęśliwe chwilę i do nich powracać często oglądając albumy(a mam ich sporo). Mój wymarzony dom będzie obwieszony ramkami ze zdjęciami z najcudowniejszych chwil- zapewniam Was. Zdjęcia, które ujrzycie poniżej będą dużych formatów ba będą w wielu domach wisieć na ścianie i przypominać dziadkom, wujkom, ciotkom jaka śliczna jest Małgosia :D

Moje najszczęśliwsze chwile jakie by nie były ciężkie są naprawdę najszczęśliwszymi. Dziecko jest największym darem jakim Bóg może obdarzyć małżonków! I jest to zarówno w przypadku dziecka zdrowego jak i chorego. Choć nasze „zapisane” wspomnienia z początku nie należą do najszczęśliwszych mamy kilka chwil uwiecznionych aparatem. Potem miała być lufa małe stópki, małe rączki jednak był tylko szpital i nawet się nie myślało by robić zdjęcia. Toteż teraz nadrabiamy nasze sesje.

Zawsze mi się marzyła taka profesjonalna sesja fotograficzna. Jednak gdy człowiek ma tyle innych wydatków takie małe marzenia chowa do szuflady…po cichu licząc na jakiś prezencik od dziadków czy wujków lub ciotek.

W naszym przypadku prezencik zafundowała nam Dominika. Byłam bardzo mile zaskoczona gdy nam zaoferowała bezpłatną sesję byśmy mieli profesjonalne zdjęcia na plakaty z prośbą o pomoc dla Małgosi. DOMINIKO BARDZO CI DZIĘKUJEMY!!!

Kto to Dominika? A mianowicie kobieta, matka, fotograf z zamiłowania. Matka która w tym samym czasie co my spędzała całe dnie na Polnej przy swoim synku Maxie. Max jest wcześniakiem z 24 tygodnia ciąży, który przeszedł w swoim życiu bardzo dużo. Max jest bardzo dzielny i pokonał przeciwności wcześniacze i teraz rozwija się prawidłowo. Co nie oznacza iż jego rodzice nie boją się o jego przyszłość gdyż jednak skutki wcześniactwa mogą się ujawnić później. Także cały czas są czujni i baczni na tego „wroga”. Nasza sesja była odwoływana dosłownie chyba z tysiąc razy. Raz Gośka chora, raz Max, raz Dominiki. To mnie czasem coś brało. Wcześniaki i dzieci są bardzo podatne na infekcję dlatego Dominika ustalała coraz to nowe terminy by wszystkim dogodzić i nie narażać bobasków. Nadszedł w końcu czas na spotkanie. Sesja przebiegła bardzo miło przy kawce i w miłym towarzystwie. Efekty sami możecie ocenić. A mi nie pozostaje nic tylko polecić Wam Dominikę i jej pasję. Proszę namiary czarno na białym http://www.czerniewska.pl/. POLECAMY!

Nie chcę się przechwalać, ale mam najcudowniejszą córkę na świecie :*

Naładowane akumulatory...

Co jakiś czas organizujemy sobie z Gosiakiem wypady do moich rodziców. Wypady bez taty rzecz jasna! Jest to czas mojego relaksu. Gośka jest rozchwytywana raz przez dziadka, raz przez babcie no i czasem wujkowie też się znajdą. I nie zadziwię chyba nikogo iż Gośka jest w siódmym niebie, bo to moja gwiazda lubi być w centrum uwagi. Babcia, dziadek aż się palą by karmić małą a ja nie protestuje (a wręcz jestem w euforii) bo psychicznie odpoczywam. Karmienie Małgosi wciąż jest męczarnią, a nawet utrapieniem. Wydawało by się iż moja cierpliwość ćwiczona tyle miesięcy jest odporna na godzinne (czasem nawet dłuższe) karmienia bo przecież tak było i jest zawsze. Niestety tak nie jest!!! Wielokrotnie puszczają mi nerwy i unoszę głos. Zostawiam Gośkę samą na macie mówiąc,że "jeśli nie chce jeść to nie" i wychodzę a ona płacze. Już dwa razy zdarzyło się, że czekała za tatą (aż wielmożnie przyjdzie z wypadów poza dom) i da jej wieczorną kolację, bo ja nie miałam sił i nerwów do tej mojej łobuziary. I kiedy nadarza się okazja,że mamy cały weekend wolny to ja myk, myk wszystko spakowane, Gośka w fotelik i brum, brum do Komornik. Długa podróż jednak nie podoba się Małgosi i coraz więcej się kręci, zdejmując okulary lub przybierając jakieś dziwne pozycje w foteliku. Spakowana była tym razem spacerówka, bo babcia chce zawsze iść na spacer a nie ma jak, ale sobota nie dała nam okazji do wypadu na wieś. Tak bywa,że jak wezmę wózek to słońce zachodzi. Za to niedziela była w miarę idealna...
Och jak ja kocham swoją rodzinną wieś...
Kiedyś kilka sklepów na krzyż, ale dziś ful wypas. Biedronka, Tesco, Lidl, apteki, Żabki, mięsny, Czerwona Torebka i wiele innych. Oj nie, nie. Matka nie zrobiła sobie wyprawy po sklepach. Unikamy wypadów w skupiska dużych sklepów ze względu na bakterie. Zrobiliśmy sobie tylko spacer do Lidla w celu zakupienia zniczy by zapalić je na cmentarzu u moich dziadków. Ach jak mi brakuje mojej aktywności fizycznej, biegania. Niedługo chyba moja pupa przyklei się do auta grrrrrr.
Mamy weekend więc powinien być odpoczynek od ćwiczeń, ale nie. Jakieś małe ćwiczonka muszą być a jak. Ostatnio nie przemęczamy się w ćwiczeniach i dozujemy je zabawą. Troszkę poćwiczyliśmy i nadszedł czas na odpoczynek, ale to co ujrzałam (i musiałam sfotografować) aż mnie mile zaskoczyło bo myślałam,że od ćwiczeń jestem tylko JA i nasi SPECJALIŚCI.  A tu proszę...

Dziadek uczy Małgosię podnosić tyłeczek :)

Znalazłam w moim starym pokoju żelowe kuleczki do nawadniania kwiatów. W domu zalałam wodą i po pół godzince mieliśmy wspaniała zabawę SI (integracji sensorycznej) na rączki.

Mała fryzjerka...

Nie wiem czy wiecie jaki się nosi teraz okularki. Jeśli nie to popatrzcie...

Akumulatorki ostro naładowane jednak otwarcie drzwi od pokoju pokazały mi szarą rzeczywistość. I bądź tu szczęśliwa?

"DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH"

Bardzo jesteśmy NA TAK takim działaniom jakie prowadzi książkowy Team. GRATULACJĘ DLA WAS!!!

Ø  Jak zrozumieć dzieci niepełnosprawne?

Ø  Jak je kochać i akceptować?

Ø  Jak żyć bez barier?

I wiele innych znaczących pytań i wiele ważnych odpowiedzi znajdziemy właśnie w tej książce. Książce która czeka na Twoją nawet najmniejszą wpłatę by móc zaistnieć w ważnych instytucjach przekazujących wiedzę najmłodszym. Jak i w Twoim domu drogi czytelniku byś mógł przekazywać ważne wartości i uczyć swoje dzieci, że niepełnosprawność to nie temat tabu, że to nie wyrok, ŻE TO NORMALNE ŻYCIE. 

Na BEZPŁATNE wydanie książki potrzeba 10 000 PLN i zostało jeszcze 44 dni. Przez portal polakpotrafi.pl można dokonywać wpłat. Wszystkie szczegóły odnośnie książki znajdziemy na portalu fb tutaj a dokonywać wpłat można tutaj by nawet najmniejszą kwotę przekazać na tak szczytny cel. Mamy dość sporo wydatków na Małgośkę no ale przecież szczytne cele trzeba wspierać i nasza symboliczna kwota idzie na „DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH” 

Obraz Frania, który mam nadzieję będzie jedną z licznych ilustracji w książce.

I po szczepieniu MMR (odra, świnka, różyczka)

Długo ją odkładaliśmy, ale nasz kalendarz szczepień też znacznie był modyfikowany na początku. Małgosia miała wstrzymane wszystkie szczepienia ze względu na hospitalizacje. Dużo się naczytałam odnośnie tej szczepionki i nie wiem czy ta panika wywołana wokół niej jest choć w jakimś małym skrawku uzasadniona… My i tak MMR odroczyliśmy w czasie i szczepiliśmy zgodnie z wiekiem korygowanym Małgosi, tak zaleciła nasza pani neonatolog. Wczoraj przyleciała pszczółka i lekko ugryzła, potem były wielkie grochy i uśmiech (podobnie jak na filmiku jak mała symuluje płacz). Taka jest moja dzielna Małgośka… Obyło się bez gorączki po pierwszej nocce i mam nadzieję, że już nic nie zaburzy snu Calineczce.

Ciastolinę miałam zrobić sama zgodnie z przepisem na fb Kreatywnego Max’a (warto zajrzeć bo są tu świetne kreatywne zabawy) ale wciąż jakoś nie mogłam się zebrać aż w końcu kupiłam 4 kolorki za 10 zł. Czasem po prostu nie opłaca się robić niektórych rzeczy…w moim przypadku oszczędność czasu…

Gośka nie boi się ciastolina, ba nawet daje sobie całą dłoń obkleić :)