SZCZĘŚCIE W CIENIU ROZPACZY…

Miał być post o szczęściu, o cudzie narodzin… O tym, że jako mała fasolka już miała wyznaczone bojowe zadanie na tym okrutnym świecie. Post ten jednak musi poczekać a nie oficjalnie przedstawiam Wam nowego członka rodziny- Agatkę.

Moje szczęście nie trwało długo, nawet nie miałam czasu by dotrzeć się z Agatą. 10 stycznia przyszła na świat a już od grudnia była w napięciu oczekiwana. Jednak jej się nie spieszyło tak jak Małgolce…

Pewnej nocy (29 stycznia) gdy karmiłam Agatę nasłuchiwałam dziwne charczenie z pokoju Małgosi. Oczywiście musiałam sprawdzić co się dzieję i uwierzcie mi nie chcielibyście tego przeżyć. Moje serce prawie stanęło a musiałam być twarda przecież jestem MATKĄ! Oszczędzę Wam i sobie opisu co się działo z moim dzieckiem. W głowie miałam tylko „pierwszy atak epilepsji”. Telefon do mamy, że musi się zająć Agatą a my szybko na pogotowie. Na pogotowiu oczywiście potwierdzili atak, bo naprawdę tak wyglądało…

Trafiliśmy do pani dr B. do której w zasadzie zawsze na początku trafialiśmy przed laty…Pełny panel badań, tomografia głowy, lekarze pytający czy dziecko jest kontaktowe bo tomografia przerażająca (wynik rezonansu rzeczywiście Gośka ma paskudny, ale to są tylko dane) po prostu jakiś koszmar…A moja Małgosia leżąca z błędnymi oczami w łóżeczku…Serce matki walące jak oszalałemu byku czuło, że jest źle. Lewa strona ciała Gosi niewładna, dr co po chwile pokazuje nowe odchyłki od normy jakby ich już było mało…Ze zmęczenia ułożyłam swoją (osiwiałą już) głowę na łóżeczku Małgosi. Po czym czułam jej malutką rączkę przesuwającą się po moich włosach tak jakby chciała powiedzieć „nie martw się mamo, będzie dobrze”… Po kilku dniach przyszły wyniki i wyszło, że Gosia złapała grypę typu A. Gdzie? Nie mam pojęcia, bo nigdzie nie byliśmy w ostatnim czasie, nawet zajęcia Małgosi były zawieszone przez jakiś okres. Objawy zwykłe przeziębienie: kaszel (pierwszy w życiu) i katar, osłuchowo czysto. Więc nie podejrzewałam, że taka błaha z pozoru infekcja narobi tyle szkód. Ostatecznie rozpoznano udar niedokrwienny (lewostronny) w przebiegu grypy typu A. Powstały nowe ogniska krwotoczne w prawej półkuli mózgu omijając (dzięki Bogu) ważne obszary takie jak słuch czy mowa. Po 2 tygodniach w końcu wróciliśmy do domu…na 2 dni!!! Potem znowu zawitał szpital…Gosia zakrztusiła się syropem (Lactuloza). Wiem, wiem co to za matka, że zakrztusiła dziecko syropem. W szpitalu rozległo się to szerokim echem jakbym to ja była jakąś wyrodną matką! A Gosiak po prostu jest chomikiem i trzyma w buzi płyny nawet przez 5 minut po czym przypomina sobie, że musi je połknąć i zawsze lądują w przysłowiowej niemieckiej dziurce (ech) ale pierwszy raz na tak szeroką skalę. Trafiliśmy znowu na oddział XIV z zachłystowym zapaleniem płuc. Okropny kaszel, który się nie kończył, wydzielina z nosa i buzi męczyły tak Małgosię, że po każdym takim ataku zasypiała wykończona. W mojej głowie było tylko co znowu takiego złapała. Przecież przez 2 lata był spokój, najgorsze co było to zapalenie oskrzeli a tak bez infekcji. O wymazy z gardła musiałam się prosić i przedstawić argument, że leżała z dziewczynką z RSV (wirusowe zapalenie płuc). A o tym wirusie dowiedziałam się następnego dnia od mamy ów dziewczynki bo nadal leżała na oddziale. Co pokazał wymaz? RSV!!! Oczywiście Gośkę nie może złapać zwykłe przeziębienie tylko od razu jakieś badziewne wirusy nie wiadomo skąd. Znów przywitał nas odział VIII. Z grypą A też tam trafiliśmy. Ogólnie to byliśmy wędrowniczkami bo wciąż nas przerzucali z pokoju do pokój, z oddziały do oddział…By w końcu gościć nas na nowej VIII. Po niecałym tygodniu Agata z katarkiem i kaszelkiem wylądowała w szpitalu. Zapalenie oskrzelików no i oczywiście RSV. Wiadomo było, że się nie rozdwoję i pieczę przy Agatcę sprawowała babcia a ja tam nawet nie zaglądałam by czasem nie przenieś jakiegoś paskudztwa z oddziału do oddziału.

 Jak już jest lepiej to i uśmiech gości :)

Gosiak spędziła kolejne 2 tygodnie w szpitalu a Agatka przeszło tydzień. Teraz całe i zdrowe są już w domowych pieleszach… 

Ostatnie dni w szpitalu były radosne :D  

Jest jeden plus tej strasznej przygody: Małgosia nabrała ciałka i przez 2 tygodnie przybrała 700 g. Jakiś szał mówię Wam! Co do lewej strony jest już lepsza lecz nadal nie jest tak sprawna jak wcześniej. Ja psychicznie nie jestem w stanie już znieś szpitala. Gosia wie co oznaczają pielęgniarki i igły więc prosimy Was o modlitwy byśmy już tam nie trafiali więcej!!!  

ONA JEST MOJĄ SIŁĄ!!! 

Cuda?!?

Miło mi słyszeć, że Małgosia ze zdjęć jest taka urocza (tak, tak w realu też tak jest), że nie widać po niej wcześniactwa ale to tylko pozory…Zdjęcia nie oddają wszystkiego z czym się borykamy a że jesteśmy szczęśliwi w całym tym nieszczęściu uśmiechów i chichot nie może nam zabraknąć…Pomimo tego, że mamy tyle na głowie, że stary rok kończył się wiszeniem na telefonie i ustalaniem terminów wizyt u specjalistów rok uważamy za udany…

Jest to nasz codzienność do której się przyzwyczailiśmy. Z którą żyjemy już 29 miesięcy i która pewnie tak szybko od nas nie odejdzie. Tą naszą inną codzienność zawdzięczamy WOŚP, która pozwoliła nam jako rodzicom doświadczyć cudu jakim jest dziecko a Małgosi pozwoliła wygrać walkę o życie…Walka ta trwała długo bo 129 dni na Intensywnej Terapii Noworodka a wszystko to dzięki lekarzom i sprzętom ofiarowanym przez WOŚP.

DZIĘKUJEMY WAM!

Sprzęty ofiarowane szpitalom przez WOŚP są nadal w naszym życiu obecne bo Gosia musi mieć okresowe badanie słuchu. A jak wiadomo sprzęty do badań w większości szpitali mają CZERWONE SERDUSZKA!

Cuda?! Tak to cud dobroci serca z którą napotyka się WOŚP co roku organizując wielkie akcje. Dlaczego wielkie bo w tym dniu wszystkie serducha są wielkie i pełne miłości oraz nadziei, że ten świat może być jednak lepszy…Że nie tylko pieniądz rządzi światem, że standardy medyczne należą się nam jak psu buda i każdy powinien mieć do nich dostęp. A ŻE NIE MOŻEMY LICZYĆ NA PAŃSTWO LICZMY SAMI NA SIEBIE! Nie wiadomo kiedy to my lub nasze dzieci będziemy korzystać ze sprzętu oznaczonego małym czerwonym serduszkiem…

Już nadrabiamy naszą nieobecność...

Święta, święta i po świętach...Nie będę składała zaległych życzeń świątecznych tylko złożę Wam życzenia Noworoczne :)

Z takim podejściem każdy powinien wstąpić w Nowy Rok 

U Małgosi dla niektórych małe dla niektórych duże zmiany...po terapii krzyżowo-czaszkowej siedzi twardo prosto (czasem jej się po prostu nie chce i się garbi, ale w większości jest ładna pozycja), jest bardziej mobilna (mowa tu tylko o skrętach w prawo i w lewo w tułowiu choć nóżki też już pracują o wiele lepiej). W zasadzie też nie wiadomo czy to zasługa terapii czy już dorosłości tej mojej małej myszki bo to w końcu jakby nie patrzeć 29 miesięcy za nami...I nawet już dwóch kitek nie chce panna bo skutecznie nimi kręci. Widać stwierdziła,że z jedną jej do twarzy :D

Niech Was nie zmyli te piękne zdjęcie, bo mój mały nugusek nadal JE Z BUTELKI!!! Nauka karmienia łyżeczką kończy się na 15 łyżeczkach a potem skuteczne marudzenie i wypluwanie. Choć całe jabłuszko przez tydzień jadła tylko z łyżeczki, ale to już się jej znudziło...

W grudniu mieliśmy wizytę o okulisty. Ja się cieszyłam,że Gośki wzrok się poprawił jednak nasz optyk stwierdził, że po prostu dziecie nam rośnie i parametry się rozłożyły...

Uciekające oczko nam nadal ucieka do środka i mamy zalecenia by przyklejać plasterek na 2 godziny dziennie. Jak widać Gośki wcale nie przeszkadzało , że ma coś na oku nawet nie zrywała plastra...

 Nie ma rady na łobuza. Nawet o 23 potrafi się świetnie bawić...

Co nowego :)

30 listopada mija 2 lata jak Gośka została wypisana ze szpitala na Polnej po 129 dniach pobytu. Bardzo marzyłam by w końcu opuściła szpital jednak gdy nadszedł ten dzień uświadomiłam sobie, że nic nie przygotowane. Moja wiedza w co się zaopatrzyć (mowa tu o sprzęty medyczne) była znikoma. Jednak moja mentorka dużo mi pomogła-dzięki Dorotko :)
Oj dużo było obaw a jeszcze więcej skierowań i latania po przychodniach. Nie było łatwo ale dałyśmy radę i tak w zasadzie jest po dziś dzień...Miało być mniej specjalistów, mniej tego wszystkiego ale z upływem czasu jest tego więcej. Małgosia rośnie, rozwija się w swoim tempie i jej potrzeby rozwojowe też są coraz większe. Przed nami dużo pracy ale ten cudowny uśmiech wszystko mi wynagradza :D

Nasza integracja sensoryczna

Kombinezon Dunag 2- pierwsze starcie...

Nazw takich kombinezonów jest dużo, ale zasady są takie same- mają dostarczyć dziecku czucia głębokiego (tak by czuło każdy kawałek swojego ciała).
Ze stronki Rodzinne Centrum Terapii i Rehabilitacji Asemi:
"Kombinezon DUNAG 2 stosuje się u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, u których prowadzona jest czynna pionizacja i ćwiczenia chodu. Przyrząd umożliwia korygowanie nieprawidłowego wzorca chodu i patologicznego ustawienia kończyn oraz dostarcza dziecku bodźców z czucia głębokiego (proprioceptywnego) zwiększając tym samym skuteczność terapii. Kombinezon składa się z kamizelki i krótkich spodenek posiadających systemem zaczepów oraz naciągu gumowego. Upięcie naciągu jest dopasowywane indywidualnie do dziecka przez odpowiednio przeszkolonego terapeutę."
A tak moja mała Gośka wyglądała w kombinezonie, niezbyt przypadł jej do gustu. Do tego chyba był zbyt ciężki bo nie potrafiła utrzymać pozycji, ale Pani Agnieszka mówiła, że to raczej Małgosi mięśnie są jeszcze słabe...sami popatrzcie...

Dziękujemy za 1%

Dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o 1% dla Małgosi przy wypełnianiu pit'u. Niby tak niewiele, ale dla nas bardzo dużo. Są to liczne małe kwoty, które tworzą dużą całość. W tym roku były z nami następujące Urzędy Skarbowe:

• Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu,
• Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald,
• Urząd Skarbowy Poznań- Nowe Miasto,
• Urząd Skarbowy Poznań- Winogrady,
• Urząd Skarbowy Poznań- Jeżyce,
• Urząd Skarbowy Poznań- Wilda,
• Urząd Skarbowy w Kościanie,
• Urząd Skarbowy w Szamotułach,
• Urząd Skarbowy w Szczecinku
• Urząd Skarbowy w Koninie,
• Urząd Skarbowy w Śremie,
• Urząd Skarbowy w Słubicach,
• Urząd Skarbowy w Świebodzinie,
• Urząd Skarbowy w Nowym Tomyślu,
• Urząd Skarbowy w Czarnkowie,
• Urząd Skarbowy w Środzie Śląskiej,
• Urząd Skarbowy w Wągrowcu,
• Urząd Skarbowy w Lesznie,
• Urząd Skarbowy we Wrześni,
• Urząd Skarbowy w Jarocinie

SERDECZNIE WAM DZIĘKUJEMY!!! 

Dzięki Wam Małgosia wyjedzie w przyszłym roku na turnus rehabilitacyjny do Zabajki.

W kwestii wyjaśnień. 1 % wpływa na subkonto Małgosi w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko dopiero w październiku także tak długo na niego czekamy. Fundacja księguje wszystkie przychody głownie te z 1% i pieniążki zebrane ze zbiórki nakrętek (za które cały czas dziękuję!). Środki zebrane na subkoncie Małgosi nie są naszą własnością (i za nie nie żyjemy jak twierdzą niektórzy, ani też nie ma na tym koncie milionów). Wszystkie wydatki na rehabilitacje i leki są dokumentowane fakturami i na tej podstawie Fundacja zwraca nam koszty (więc najpierw my jako rodzice musimy wydać te pieniądze), oczywiście jeszcze muszą być odpowiednie środki na subkoncie bo jeśli ich nie ma nie ma zwrotu. Środki zebrane na subkoncie Małgosi idą na rehabilitację i leki! Inne wydatki ponosimy sami jak zwykli rodzice zdrowych dzieci a jeśli ktoś ma małe dzieci wie jakie są ich potrzeby.

Jesienna integracja sensoryczna...

Wrdażamy nową terapię...

To, że mało piszemy nie oznacza, że się lenimy o nie, nie…Naszym ośrodkiem terapii staje się teraz Rodzinne Centrum Terapii i Rehabilitacji Asemi gdzie Małgoś będzie zdobywać nowe kroczki na przód...

Kiedyś chciałam zastosować u Małgosi komórki macierzyste by ją „zregenerować”. Dużo się ostatnio o nich słyszy, wiele Banków pobierających komórki macierzyste się pootwierało. Och, ach cud malina…Ale czego się nie chwytają rodzice by pomóc swoim dzieciom? Jednak u Małgosi pojawił się duży znak ? Dlaczego??? Komórki macierzyste stosuję się zazwyczaj w odbudowywaniu narządów, często stosowane w onkologii. MÓZG też narząd ale niestety dzisiejszym uczonym jest go ciężko rozszyfrować, bo jest tak skomplikowany. Po rozmowach z wieloma mamami dzieci wcześniaków, dowiedziałam się, że nie ma żadnych potwierdzonych badań klinicznych które potwierdzały by działanie komórek macierzystych. Mój marzycielski plan podania komórek i nadzieja, że stanie się cud pęk jak bańka mydlana. Teraz jesteśmy w trakcie stosowania NOWEJ TERAPII CZASZKOWO-KRZYŻOWEJ. Pozwolę sobie na skopiowanie z Ośrodka do którego teraz uczęszczamy Asemi notki o terapii:

„W organizmie człowieka, oprócz rytmu oddechowego oraz tętna, istnieje jeszcze tzw. rytm czaszkowo-krzyżowy (kranio-sakralny) związany z krążeniem płynu mózgowo-rdzeniowego w komorach mózgowych i kanale rdzenia kregowego. Poprzez delikatne ułożenie rąk na ciele pacjenta, odpowiednio przeszkolony terapeuta, jest w stanie wyczuć ten rytm oraz wykryć jego ewentualne zaburzenia.
Zaburzenia rytmu kranio-sakralnego mogą spowodować napięcia w obrębie mięśni, stawów i powięzi oraz szereg dolegliwosci takich jak bóle głowy, kręgosłupa i stawów, zaburzenia koncentracji, zaburzenia snu, ogólne złe samopoczcie. Są to objawy niespecyficzne stanowiące duży problem diagnostyczny i terapeutyczny dla klasycznej medycyny.
Terapia czaszkowo-krzyżowa, poprzez delikatne techniki mobilizacji, powoduje normalizację rytmu czaszkowo-krzyżowego uwalniając organizm od napięć.

Wskazania:

• upośledzenie
• autyzm
• nadpobudliwość
• wodogłowie
• problemy z mówieniem”

Byliśmy dopiero na pierwszym takim spotkaniu, więc na efekty trzeba poczekać parę tygodni. Wierzę, że się pojawią. Pani Justyna skupiła się na przeponie Małgosi, która od samego początku funkcjonuje nieprawidłowo, gdyż oddech Gośki jest wciąż nieregularny. Do tego w zasadzie się przyzwyczailiśmy, a przepona pełni ważną rolę więc od niej musimy zacząć pracę no i oczywiście od głowy….

Gosia pierwszy raz tak "gadała" na zajęciach. Zawsze gadana jej się włącza jak ma iść spać a tu proszę...Zaczęły się pojawiać od dłuższego czasu literki "p","b", "be" "ba" czasem "nie".

Jak Gosiowe jedzenie? Hm…już lepiej bo jemy 2 obiady dziennie jednak nadal z butelki co mnie nie zachwyca. Nauka łyżeczką owszem i Gosiak potrafi zjeść, ale, że to mały nygusek to zawsze kończy się na butli…Ale mamy za sobą mnóstwo nowych smaków i jak na razie zero nietolerancji pokarmowej- co uznaję za rewelacyjne :D Gosia rośnie, może nie na drożdżach, ale rośnie i jej rozwój też powolutku idzie do przodu a z tym wiążą się nowe doświadczenia i niestety nowe sprzęty rehabilitacyjne o których będę pisać niebawem...
Taki tam filmik z nauki czworaków :D