Cześć...
Troszkę zaniedbuję bloga bo czasu mało by pisać długie referaty...a w naszym życiu zawsze dużo się dzieję...
Intensywna rehabilitacja w przedszkolu i w domu oraz fakt iż Małgosia jest coraz starsza powodują kroczki na przód...Wciąż zaskakuję :)
Od niedawna sama wchodzi w pozycję czworaczą choć było to bardzo trudne bo zawsze nóżki się rozjeżdżają- teraz też tak jest ale udaje się jej "wzbić się" w górę :) Na trampolinie ładnie nóżki ugina aż fajnie się na nią patrzy jak skacze i się cieszy, że "fruwa"...
Stosujemy kombinezon kompresyjny Spio. Małgosia ma go założonego na pół dnia i nasi rehabilitanci widzą plusy z jego stosowania. Więc jeśli drogi rodzicu jeszcze się zastanawiasz czy go kupić dla swojego dziecka ja Ci podpowiem, że warto wydać więcej niż tysiaka na niego :D
Dużo rozumie co ja już od dawna wiem. Potrafi pokazywać głową (obraca się w stronę osoby, którą chcę by pokazała) członków rodziny lub o pytane przedmioty. Sama wskazuje rączką na siebie jak pytam się "gdzie jest Małgosia?" a jak "gdzie jest mama?" to delikatnie mnie dotyka na klatkę piersiową. Dla kogoś może to nic, ale dla rodzica niepełnosprawnego dziecka są to momenty które wywołują łzę w oku. A i jeszcze te pochwały płynące z Przedszkola o komunikacji między dziećmi a terapeutami, cud malina. Aż chce się góry przenosić....
Na zajęciach z Wczesnego Wspomagania Rozwoju ciocia Dorota pokazywała komunikator taki podłączany do myszki komputerowej by zmieniać sobie np. obrazy czy piosenki. Fajna rzecz :) może w przyszłym roku uda nam się ją zrealizować, choć bardzo chciałabym by to było już niebawem. Niestety w tym roku fundusz Małgosi ma już swoje cele i niestety przy braknie nam go więc myślę co by tu zrobić by go powiększać...Pewnie niedługo będą aukcje charytatywne allegro więc zapraszamy do nas może drogi czytelniku znajdziesz coś dla siebie a uzyskane w ten sposób fundusze będą procentować rozwojem mojej córki :)
Ci co śledzą losy Gosi na facebooku wiedzą, że uczestniczyła w trzech zajęciach hiperbarycznych (terapia tlenem). Więcej informacji
tutaj (klik). Postanowiłam w lipcu zapisać ją na taki turnus. Człowiek się chwyta wszystkich możliwych rzeczy by wspomagać rozwój swojego dziecka.
Udowodnione jest iż intensywna rehabilitacja i praca z dzieckiem przynosi spore efekty, dlatego nie możemy się poddawać tylko realizować cele postawione przed nami. Oczywiście jak to w Polsce bywa rodzic musi sam opłacić turnus także znowu nie mały wydatek nas czeka...także pamiętajcie o Małgosi jak odkręcacie plastikowe nakrętki które systematycznie zasilają subkonto Gosi w Fundacji Słoneczko. Za każdą odkręconą nakrętkę dziękujemy!!!
W końcu jest z nami. Superaśny tron Małgosi. Baffin siedzisko pionizator by aktywnie uczestniczyła w naszym życiu codziennym...Pionizacja zawsze odbywała się przy moim udziale ale nie zawsze na to jest czas. Sprzęt który w wielu krajach dostaje się za darmo a w Polsce tylko część refunduje NFZ kolejną cześć PCPR (jeśli są na to pieniądze) a resztę rodzice. Sprzęt za który płaci się nie małe pieniądze tylko dlatego, że jest z przedrostkiem "rehabilitacyjnym" i tak wszystkie te firmy wzbogacają się na niepełnosprawnych dzieciach...No dobra dosyć mojego lamentu ale wkurza człowieka taka postać rzeczy w tych tematach i dopiero jak dotknął się z tragedią rozumie różne apele, błagania innych rodziców....
Sprzęt umożliwi Małgosi pionizację i obserwację co tam mama w kuchni pichci lub jak kąpie się Agatka :) Z dotychczasowego siedziska Gosia tak wysoko nie sięgała wzrokiem jak teraz :)
Co do zdrowia Małgośki nie jest źle...czasem coś jest stoi w gardle i nie potrafi sobie odchrząknąć więc jej tam troszkę charczy...ale ogólnie bezproblemowo (odpukać). Układ moczowy pod stałą ochroną. Po prywatnej wizycie u nefrologa Gośka ma przepisane minimalne dawki leków na kilkanaście tygodni i kąpiele w kalii by raz na zawsze wykurzyć bakterie siejące "zło" w jej układzie moczowym. Badanie moczu ostatnie ok. Już niedługo kolejna wizyta u nefrologa i zobaczymy co doktor dalej zaleci. Z jedzeniem różnie. Raz fajnie i w miarę szybko zje a czasem to płaczę i wygina się w siedzisku co jest bardzo uciążliwe dla nas dwóch. Kiedyś słyszałam o badaniu mikroflory jelitowej ale oczywiście znowu wszystko płatne. Czasem marzę by wygrać w Lotto i nie przejmować się tym, że mnie nie stać...
Z innej beczki :) Radość dostrzegania zdrowo rozwijającego się dziecka, jego dyskusji (po chińsku) z uciekającymi przed nią gołębiami i gonienie mnie po chodniku-po prostu rzecz bezcenna.
Z mojego punktu widzenia (i w zasadzie nie tylko mojego) rodziny gdzie jest chore/niepełnosprawne dziecko powinny się zdecydować na kolejne by móc dostrzegać to co im zostało odebrane...by móc się cieszyć prostymi rzeczami które tak radują serce rodzica...Jest ciężko nie ukrywam ale każdy ma w sobie ukryte pokłady sił które same pod wpływem szczęścia się uwalniają i powodują, że chce się po prostu żyć....
