niedziela, 29 stycznia 2017

Doceniajmy to co mamy :)

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest łatwym kawałkiem chleba...
Na początku naszej wspólnej drogi snułam plany na przyszłość Małgosi...Nie zamartwiałam się dużą blizną po operacji zamknięcia przewodu tętniczego Bottala -operacji ratującej jej życie, myśląc iż będąc już dużą kobietą medycyna estetyczna sobie z tym poradzi i ewentualne niedoskonałości kobiece Małgosi poprawi by czuła się dobrze w swoim ciele.
Gdy usłyszałam słowa okulisty, że mamy się pogodzić, że nie będzie widzieć. Po głowie biegały mi myśli, że jako niewidoma osoba przecież może żyć pełnią życia i poradzi sobie w współczesnym świecie...Zdanie okulistki nigdy się nie sprawdziło i Małgosia widzi. Oczywiście widzi dobrze za pomocą swoich superaśnych okularów ale widzi :D
Dziś już moje myśli nie wędrują aż tak daleko w przyszłość. Nie chcę nawet o niej myśleć, cholernie się jej boję jak pewnie większość rodziców swoich niepełnosprawnych dzieci.
Próbuję żyć tu i teraz. Fakt kalendarz już mi się zapełnia wizytami u specjalistów pod koniec roku ale tak już pewnie będzie do końca życia Małgosi, nic już tego nie zmieni...
Nie mam głowy ostatnio do niczego, zbyt dużo chciałabym ogarnąć a prawda jest taka,że człowiek nie wiele może sam...dlatego dziękuję,że jesteście ze mną <sercezaserce>
Nie mam głowy do dat lub rzeczy które niby jako mama powinnam pamiętać. Nie pamiętam kiedy to wyszedł pierwszy ząb córeczkom, kiedy to Agatka potuptała pierwszy raz sama. Są to rzeczy oczywiście bardzo ważne dla mnie i się bardzo z nich ciesze ale moja głowa zapamiętuje i musi pamiętać leki, specjalistów, kiedy gdzie dzwonić, gdzie co załatwić, gdzie uderzyć...Tysiąc myśli na minutę, zawsze w biegu ale dostrzegam te małe gesty...Gesty bo słowa są ulotne i zazwyczaj powiedziane nie zawsze są spełniane...Gesty wyrażają więcej niż możesz myśleć...

U nas jest różnie. Raz pod górkę raz z górki...Moja cierpliwość się naprawdę wypala i nie wiele mi brakuje do żółtych papierów ale jakoś trzeba dać radę :D
Małgosia się robi duża panna i już wie co chce więc jest z nią dużo trudniej niż na początku. Nie potrafi mówić, a jej komunikacja nie jest doskonała by nam przekazać co chce. Przez to często się złości i gryzie sobie prawą dłoń. Ostatnio nawet płacze i lecą jej olbrzymie grochy podczas jedzenia (zdarzyło się tak dwa razy) gdy coś jej nie smakuje a jest głodna i nie wie jak to pokazać gdy mama wciska kolejną łyżeczką pokazując obrazki. Zdarza mi się nawet na nią krzyczeć. Tak krzyczeć..Czy Ty rodzicu nigdy nie krzyczałeś na swoje dziecko? Dla nas pora karmienia jest najgorszą porą z możliwych gdy Małgosia po 10 minutach nie zjada ani jednej łyżeczki ja jestem jak wulkan: gorąca i czekam tylko aż zacznie wylewać się ze mnie lawa...Dobrze, że tych sytuacji nie ma codziennie jednak są kilka razy w tygodniu :/ Pewnie rodzice niejadków też mają ciężkie chwile i wcale ich im nie zazdroszczę...bo takie sytuacje wytrącają z równowagi...

Małgosia dużo rozumie i staram się by uczestniczyła w różnych zajęciach, by miała kontakt z rówieśnikami i widzę jak się złości gdy bariera ruchowa jest bardzo znaczna...widzę też pozytywne emocję na których mi zależy więc tylko szukam okazji by wydobyć się do ludzi z dzieckiem niepełnosprawnym by mogła doświadczać tej normalności...
Próbuję też znaleźć sprzęty specjalistyczne odpowiednie dla niej by zmniejszyć tą barierę ruchową....Sprzętem takim na pewno jest NF Walker popatrzcie sami- lubię oglądać ten filmik :D
video

lub zajęcia muzyczne w domowym gronie lub przedszkolnym...Małgosia często chwytała flet lub trąbkę i chciała na nich grać tak jak my jednak próby się nie udawały aż do czasu :D gdy wzięła i po prostu dmuchnęła wydając dźwięk :D

video

Czas zimowy też super nam mija bo sanki robią furorę :D

w domu też się nie nudzimy :D


takie chwile jak te niby normalne są dla mnie naprawdę cenne 
bo przecież mogło by ich po prostu nie być...
pozdrawiamy gorąco

2 komentarze:

  1. Eliza ja tez się martwię o przyszłość przez co nie wybiegam do przodu, wszystko zycie zweryfikowało po swojemu. Emilia ma autyzm problemy występują w całej triadzie autystycznej. W wkrótce skończy 6 lat a ja czuje się jak bym miała niespełna 3 latka w domu, a w niektórych obszarach ta granica wiekowa jest jeszcze niżej :(A ponieważ system NHS nie funduje terapii dla schorzeń nieuleczalnych jakim jest min. ASD młoda praktycznie jest bez terapii tutaj. Pozostaje mi jedynie miec nadziję że to sie zmieni gdy pójdzie do szkoły specjalnej.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika ja mam współczuję, że nie macie tam odpowiednich terapii. Wiadomo,że niektórych sfer się nie zmieni ale i tak Emilka zrobiła duże kroki na przód powolutku przecież się oswaja z niektórymi rzeczami ;) pozdrawiamy gorąco :*

      Usuń