36 miesięcy... 3 lata za nami...

Choć nie nosiłam Cie pod sercem całe 9 miesięcy,

choć nie mogę patrzeć jak prawidłowo się rozwijasz,

choć nie mogę usłyszeć z twoich ust "mamo"...

Za to mogę być Twoją podporą w trudne i ciężkie dni,

mogę Cię uczyć i pokazywać Ci świat,

mogę zapewnić Ci najszczęśliwsze dzieciństwo na jakie zasługujesz...

Kochanie życzę Ci samych cudownych chwil...

-mama

Nieubłaganie mija czas tak nam godziny, tygodnie i miesiące uciekają w natłoku zdarzeń tych monotonnych i tych cudownych…Małgosia jest już z nami 36 miesięcy jak kto woli 3 lata! Nie wiem kiedy to zleciało bo dla mnie wciąż jest małym dzidziusiem, który potrzebuje dużo opieki. Nie mam się co łudzić bo zawsze będzie jej potrzebować w mniejszym lub większym stopniu. Widzę jak prawidłowo rozwija się Agata. Jak nic nie jest dla niej problemem. Jednego dnia siada drugiego już próbuje wstać ciesząc mnie swoim rozwojem. Wtedy to człowiek docenia takie małe piękne rzeczy…Gosiak wciąż przypatruje się młodszej siostrze i wyciąga wnioski :D Dla mnie stała się bardziej kumata tzn. więcej rozumie. Ostatnio zaskoczyła Panią logopedę prawidłowo pokazując zwierzaczki i sprzęty muzyczne. Gdzie ciocia po masażu buzi zrobiła próbę ponownie, bo sama nie mogła uwierzyć. Nie ma może szału w tym ale dla Małgosi jest to duży postęp. Ćwiczenia czynią mistrza, także drogie mamy poprzez zabawę ćwiczmy i ćwiczmy z dziećmi. Nawet tym zdrowym wyjdzie to na dobre.

U Gośki rozwój wciąż jest nieharmonijny i oscyluję w niektórych sferach na poziomie ok 12 miesiąca życia dziecka. Małgoś potrafi siedzieć sama, gdy się przewróci na plecy usiądzie (nie robi to w sposób prawidłowy ale sama potrafi). Przemieszcza się wokół własnej osi przesuwając się po pupie. Sama chwytając szczebelki od łóżeczka podniesie się na kolana. Potrafi sama stać przy meblach (czasem dłużej, czasem krócej…). Z pomocą osoby trzeciej potrafi samodzielnie robić kroki na przód (na paluszkach ale zawsze sama).

Filigranowa przyszła na świat i wciąż dba o linię :D

 

Dziś ze wzrostem 83 cm i wagą 9550 g poznaje świat. Jaki jest jej świat- nie wiem. Wiem 

tylko,że jest w nim miłość i radość...Takich cudownych dzieci życzę każdemu!!!

Gdy brak sił i cierpliwości...

Są takie momenty, że naprawdę moja cierpliwość gdzieś znika…gdzie z matki robi się jakaś wariatka która krzyczy, przeklina a na koniec płacze. W zasadzie dwie płaczemy. Ja z niemocy nakarmienia Gośki a ona z powodu krzyku na nią. Wiem, że to nieludzkie ale czasem brak mi sił na to wszystko…Emocje biorą górę i wyładowuję się w ten sposób. Małgosia wciąż mnie uczy cierpliwości i naprawdę mam jej dużo ale jestem tylko człowiekiem, który czasem niedomaga…

Na szczęście takich chwil jest mało. Staram się żyć normalnie w taki sposób jaki się da, bo normalne macierzyństwo to nie jest i bardziej podporządkowane Małgosi, jej terapiom.

Czasem ludzie się dziwią, że Gośka jeszcze nie chodzi, że nie mówi. Nie widać po niej, że przeszła tak wiele więc nie mam pretensji, że muszę wyjaśniać ową sytuację. Choć czasem gdy wpadnie w sidła dociekliwej nowej terapeutki słyszę nowe rozpoznania, wysoko podnoszone poprzeczki których Małgosia nie jest w stanie przekroczyć i wtedy dopiero do mnie dociera, że mam niepełnosprawną córeczkę…

Jestem osobą bardzo pamiętliwą i niektóre rzeczy zapadają mi głęboko w pamięć. Plączą się w mej głowie rozbijając wszystkie dotychczas małe kroczki Małgosi na przód. Potrzeba mi wtedy takich małych wygłupów i niewinnych zabaw po prostu normalności…

 A na koniec pierwsza próba i super efekty :D

 

Genetyk...

Zrobiliśmy Małgosi badania genetyczne metodą mikromacierzy i nic nie wyszło, jednak Pani dr prowadząca Gośkę twierdzi, że jest dzieckiem genetycznym (bo ma kilka takich cech podpadających). Ja nie widzę żadnych tylko moją słodką kochaną niunię…

 Drugi zakres badań zakrzepowo-zatorowych wykazał 3 mutacje:

Zostaje ciągła kontrola i w przyszłości badanie homocysteiny , a w dalekiej przyszłości kolonoskopia, mammografia i takie tam…Może ktoś miał podobnie? Bardzo proszę o opinię :)
„Homocysteina, (Hcy) – organiczny związek chemiczny z grupy aminokwasów.
Jest to aminokwas siarkowy, powstający u człowieka w wyniku demetylacji aminokwasu metioniny, pochodzącej ze spożywanego białka.
Budową cząsteczki przypomina cysteinę, od której różni się obecnością dodatkowej grupy metylenowej -CH₂ – przed grupą tiolową (-SH).
Aktualnie uważany jest u ludzi za niezależny czynnik ryzyka rozwoju m.in.:

• zmian miażdżycowych
• zawału mięśnia sercowego
• udaru mózgu
• zmian zakrzepowych” - http://pl.wikipedia.org/wiki/Homocysteina

 Małgośka dostała się do Specjalnego Przedszkola Orzeszek w Poznaniu i od września zasili swoją radością przedszkolne mury...Będzie to drugie podejście z przedszkolem ale mam nadzieję,że tym razem się uda i nie będzie żadnych przeszkód w uczestniczeniu w zajęciach. Trzymajcie kciuki!
Siostra Małgosi Agatka rozwija się prawidłowo i swoją żywiołością  zaraża Gośkę a Małgosia samolub jeden zabiera wszystkie zabawki młodszej siostrze taka oto Małgośka łobuz :D

Konik kupiony jakiś czas temu, ale robi największą furorę wśród zabawek :D

A na koniec WIELKA RZECZ:

26 maj- Dzień Matki

Gdybym umiała mówić powiedziałabym najpiękniejszy wierszyk jaki bym znała, 

lecz nie potrafię. 

Potrafię za to w każdy dzień obdarzać Cię uśmiechem MAMO...

 Wszystkim mamom życzę takich cudownych dzieci :D

Różne takie...

Od czasu udaru Gosi jej jedzenie jest straszne a ja już nie mam na nią sił i je tyle ile chce czyli jak ptaszek. Wzbogacam jej pokarm Fantomaltem (proszkiem energetycznym) i nie uwierzycie przybrała na wadze, może nie dużo ale zawsze coś. Etap dentysty ciągle w toku. Jesteśmy po ostatnim malowaniu i mam nadzieję, że przez jakiś czas będzie spokój z zębami. Wypełnianie zębów nie wchodzi w grę bo Małgoś nie da sobie nic robić w zębach…
Jak na razie Gośka polubiła elektryczną szczoteczkę :)

Za nami wizyta u okulisty. Zalecenia bez zmian. Mamy zaklejać jedno oczko na 2 godziny dziennie. No i Małgosia kwalifikuje się do operacji zeza, ale na razie to odłożone w czasie...

Ciężko pracujemy :)

Po urodzeniu Agatki i nie spodziewanym udarze Małgosi mieliśmy kilka miesięcy spokoju jednak trzeba było wrócić do naszego "normalnego trybu" życia także pracujemy pełną parą. Badania genetyczne wykazały mutacje w zakresie zakrzepowo-zatorowej (więcej będę wiedzieć po konsultacji genetycznej na którą czekamy). Za nami wizyta u neurologa i hematologa. Załatwianie formalności związanych z pójściem Gośki do przedszkola...
Małgosia ładnie ćwiczy i robi postępy :D

Małgosia miała kolejne badanie słuchu (nie pamiętam już które bo tyle ich było). Niedosłuch wyszedł na poziomie -50 dB także bez zmian. I dowód,że WOŚP jest wszędzie :)

Integracja pełną parą. Jak kiedyś Małgosia bała się dotykać piasku tak teraz bawi się nawet żwirkiem.

Siostrzana miłość :*  Gośka bardzo kocha małą Agatkę :*

zdjęciowo...

U nas dużo się dzieje. Wróciliśmy na wszystkie zajęcia które wcześniej mieliśmy i kalendarz pęka w szwach...Do tego doszły nam nowe poradnie (po udarze) kontrolnie. Mam nadzieję, że po 2 wizytach się zakończą bo mam dość tych wszystkich specjalistów. I jak tu się skupić na rehabilitacji :/
Małgoś ma próchnicę i jakbyśmy nie miały co robić dochodzą nam wizyty prawie co tydzień w centrum stomatologicznym....

po pierwszej wizycie smarowania zębów...

Długo czekaliśmy ale w końcu doszły do nas ortezki. Małgoś przyzwyczaja się by je nosić a nas rehabilitant jest zachwycony z pozycji jaką przyjmuje Małgosia w nich. Jednym słowem zakup udany :) co mnie bardzo cieszy bo widać moje starania by zapewnić wszystko co mogę Małgosi nie idą na marne.

Jak zawsze uśmiechnięta