O.I.O.M cd. 3 dzień

Podczas drogi mąż oznajmił mi, że lunatykowałam w nocy. Byłam przy Gosienkowym łóżeczku i kazałam mu włączyć tlen, a potem zeszłam schodami tylko do barierki, dobrze, że się o nią nie zabiłam (prowizoryczna barierka jest ze względu na nowego członka rodziny- psa Maksa, by nie wchodził do góry). Czy coś pamiętam? Ależ skąd, cały czas twierdzę, że mąż mnie wkręca. Dziś czekaliśmy 1,5 godz by wejść na oddział. Takie uroki, raz przyjęcie, raz pielęgniarki akurat coś robią przy Gośce (przy zabiegach niestety wypraszają rodziców). Ze stanu krytycznego weszliśmy za ciężki. Nadal 40 % tlenu. Psychicznie już z nami lepiej, ja sobie uświadomiłam, iż Gosia nie może od nas odejść bo jeszcze nie nauczyła mnie cierpliwości, po prostu nie spełniła jeszcze swojej roli na ziemi. Ta myśl daje mi bardzo dużo siły do działania, do napędzania mojego „motorka życia”.

WYJĄTKOWA MATKA

Złota myśl zapożyczony od Ryśki mamy chorego Antka, którą poznałam w szpitalu i która pokazała mi jak dzielna powinnam być dla Gośki-dzięki Ci Ryśka :*

Niech ta myśl umacnia wszystkie mamy, które borykają się z niepełnosprawnością swojego dziecka, jesteśmy Aniołami...

WYJĄTKOWA MATKA

Fragment z książeczki Bruna Ferrero "Kółka na wodzie"

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
"Malecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz".
"Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia".
"Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard".

Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:
"Tej damy dziecko upośledzone".

A na to ciekawski anioł:
"Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa".
"Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne". "Ale czy będzie miała cierpliwość?", pyta anioł.
"Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić".
"Panie, wydaje mi się, ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie".

Bóg uśmiechnął się:
"To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu".

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
"Egoizmu? Czyżby egoizm był cnota?".

Bóg przytaknął.
"Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruje dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy ,"mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoja prace, jakby była wciąż przy mnie."
"A święty patron?",zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.
"Wystarczy jej lustro".

O.I.O.M cd. 2 dzień

W niedzielę stan Gosi był nadal krytyczny. No może ciut lepszy, bo wyniki laboratoryjne zaczęły się poprawiać. Rozmawiała z nami sama pani ordynator. Pytała się wcześniej dr jacy są rodzice? Czy wiedzą z czym boryka się dziecko, czy zupełnie nie mają pojęcia jak chore jest ich dziecko? Po tych wszystkich przejściach staram się mieć trzeźwy umysł, nie załamywać się, bo z płaczem ciężko cokolwiek mi powiedzieć, a Gosia przecież nas cały czas potrzebuje. Dr przedstawiła nam historię Gosi w skrócie (znam ją bardzo dobrze) chyba jej lepiej było naświetlać problem. Mówiła także, że neonatolodzy szczycą się, że ratują takie małe istotki, ale to oni po kilku miesiącach muszą je ponownie ratować, że nasza Gośka to pacjent z niewydolnością wielonarządową (MODS ang. multiple organ dysfunction syndrome,– stan, w którym u chorego doszło do niewydolności co najmniej dwóch narządów lub układów: centralnego układu nerwowego, układu krążenia, niewydolności oddechowej, niewydolności wątroby lub niewydolności nerek). U Gosi wystąpiło wszystko, nie wiem dokładnie tylko co z mózgiem, bo pani dr wypowiadała się w czasie przeszłym i teraźniejszym o stanie zdrowia, a ja tego nie wyłapałam, albo nie chciałam. Dr zmniejszyła jej tlen z 55 % na 40 %. Szczęście w nieszczęściu, że mąż ma ten palec złamany. Razem się wspieramy i jeździmy do Gośki. Współczuję ludziom, którzy mają podobny problem i muszą funkcjonować „normalnie”, spełniać swoje rodzinne i służbowe obowiązki. My raczej nie nadawalibyśmy się do niczego.

Ponownie szpital-16 luty

Naprawdę mam już dość szpitali, nowych diagnoz. Kiedy się to w końcu skończy? Mówiłam mężowi, że jeśli Gosi koloryty się nie poprawią to pojedziemy do szpitala, bo nie widzę innego wyjścia. W nocy z piątku na sobotę Gosiula nawet nie potrzebowała tlenu. Zapomniałam Wam oświadczyć moi drodzy czytelnicy iż mój mąż w końcu wziął się za opiekę nad Gosią. Z początku karmił sporadycznie, potem z 2 razy dziennie, a nie dawno nawet wstał w nocy (bo go wykopałam z łóżka by nakarmił małą), ale się liczy. Także jak on ją karmił to bez tlenu dawała radę i wypiła całe 60 ml. Dawaliśmy jej tylko 60 ml by się nie męczyła aż tak ssaniem i próbowaliśmy jej dawać co 2 godz by dobowo wypijała swoją wartość energetyczną. Rano obudził nas płacz, mała głodna i w dodatku sina. Gosia podczas płaczu straszne się męczy i w dodatku robi oddechowy bunt (nie oddycha przez chwilę). Taka nasza mała wredotka kochana :* Nie chciałam jechać do szpitala bo nie chciałam znowu tam być, ale nie widziałam innego wyjścia. Podczas drogi Gosia nie ciekawie wyglądała, jak znaleźliśmy się w Izbie Przyjęć od razu nas przyjęli na „R”. Stan krytyczny, źrenice nie reagują na światło (ale Gosia niedowidzi w końcu!), saturacja 40%, nie można znaleźć żyły by się wbić, wkucie centralne, trzeba zaintubować, lekarze rzucali hasłami. Krótki wywiad odnośnie stanu zdrowia i do podpisania papiery. Gośkę wzięli na intensywną, a nam kazali czekać. Czekanie było dramatem, co robią z naszym dzieckiem?? Takie uczucie towarzyszyło mi tylko raz podczas porodu jak zabrali Gośkę ode mnie i nie wiedziałam co się z nią dzieję. Pół godz minęło, więc dzwonimy na oddział, pani dr otwiera drzwi i mówi, że nie można wbić się do żyły centralnej (czy nie można jej znaleźć, sama już teraz nie wiem). W końcu nas wpuścili po 2 godz. Gosia leżała w pampersie, w łóżeczku obadulona prowizoryczną szpitalną kołdrą i przykryta kocem. Podłączona pod respirator, który za nią oddychał, z tlenem 80% -spała. Widok tych wszystkich urządzeń zwalał nas z nóg, co po chwile coś alarmowało, czy tak głośno chodziło. Pani dr mówiła, że badania na różne infekcje są ujemne i, że jej niewydolność oddechowa jest już spowodowana zmęczeniem organizmu. Po prostu nasza iskierka się wypala. Te słowa nas dobiły!!! Dobrze, że w aucie były tabletki uspakajające jeszcze po Polnej. W domu nie byliśmy w stanie nic przekazać rodzinie, ja wysłałam tylko smsa do mamy, że Gosia jest w stanie krytycznym, a ja nie mam siły gadać. Na przemiennie płakałam i spałam, bez chęci do życia.

Czy byliśmy za szczęśliwi w tym nieszczęściu, że Bóg nas doświadcza taką sytuacją? Drugi raz pytałam się Stwórcy dlaczego??? Nie usłyszałam odpowiedzi. Przed oczami miałam najczarniejsze myśli. Nie wiem, czy moja psychika tak działa i uodparnia mnie (jeśli można się uodpornić na czyjąś śmierć) na najgorsze, ale z doświadczenia wiem, że lepiej jest mi myśleć o najgorszym, a potem być mile zaskoczoną obrotem sprawy.

Uzupełnienie szczepień WZW B

Gosia ze szczepieniami jest strasznie do tyłu. Ma tylko podstawowe, które dostała w szpitalu i to w dodatku bardzo opóźnione, bo przecież musiała być zdrowa by je dostać. Po wypisie z Polnej mieliśmy już ułożony kalendarz szczepień, nawet zakupiliśmy już szczepionkę 5w1 (która do tej pory cały czas leży w aptekowej lodówce). Umówieni byliśmy na piątek 15.02 by uzupełnić WZW B. Gosia nabrała już kolorków, osłuchowo też nie budziła zastrzeżeń. Charczenia wydobywały się z przegrody nosowej. Nic nie zapowiadało, że za zakrętem czai się szpital…