wtorek, 2 czerwca 2015

Genetyk...

Zrobiliśmy Małgosi badania genetyczne metodą mikromacierzy i nic nie wyszło, jednak Pani dr prowadząca Gośkę twierdzi, że jest dzieckiem genetycznym (bo ma kilka takich cech podpadających). Ja nie widzę żadnych tylko moją słodką kochaną niunię…
 Drugi zakres badań zakrzepowo-zatorowych wykazał 3 mutacje:

Zostaje ciągła kontrola i w przyszłości badanie homocysteiny , a w dalekiej przyszłości kolonoskopia, mammografia i takie tam…Może ktoś miał podobnie? Bardzo proszę o opinię :)
Homocysteina, (Hcy) – organiczny związek chemiczny z grupy aminokwasów.
Jest to aminokwas siarkowy, powstający u człowieka w wyniku demetylacji aminokwasu metioniny, pochodzącej ze spożywanego białka.
Budową cząsteczki przypomina cysteinę, od której różni się obecnością dodatkowej grupy metylenowej -CH2 – przed grupą tiolową (-SH).
Aktualnie uważany jest u ludzi za niezależny czynnik ryzyka rozwoju m.in.:
 Małgośka dostała się do Specjalnego Przedszkola Orzeszek w Poznaniu i od września zasili swoją radością przedszkolne mury...Będzie to drugie podejście z przedszkolem ale mam nadzieję,że tym razem się uda i nie będzie żadnych przeszkód w uczestniczeniu w zajęciach. Trzymajcie kciuki!
Siostra Małgosi Agatka rozwija się prawidłowo i swoją żywiołością  zaraża Gośkę a Małgosia samolub jeden zabiera wszystkie zabawki młodszej siostrze taka oto Małgośka łobuz :D

Konik kupiony jakiś czas temu, ale robi największą furorę wśród zabawek :D
A na koniec WIELKA RZECZ:



wtorek, 26 maja 2015

26 maj- Dzień Matki

Gdybym umiała mówić powiedziałabym najpiękniejszy wierszyk jaki bym znała, 
lecz nie potrafię. 
Potrafię za to w każdy dzień obdarzać Cię uśmiechem MAMO...


 Wszystkim mamom życzę takich cudownych dzieci :D

piątek, 22 maja 2015

Różne takie...

Od czasu udaru Gosi jej jedzenie jest straszne a ja już nie mam na nią sił i je tyle ile chce czyli jak ptaszek. Wzbogacam jej pokarm Fantomaltem (proszkiem energetycznym) i nie uwierzycie przybrała na wadze, może nie dużo ale zawsze coś. Etap dentysty ciągle w toku. Jesteśmy po ostatnim malowaniu i mam nadzieję, że przez jakiś czas będzie spokój z zębami. Wypełnianie zębów nie wchodzi w grę bo Małgoś nie da sobie nic robić w zębach…
Jak na razie Gośka polubiła elektryczną szczoteczkę :)
Za nami wizyta u okulisty. Zalecenia bez zmian. Mamy zaklejać jedno oczko na 2 godziny dziennie. No i Małgosia kwalifikuje się do operacji zeza, ale na razie to odłożone w czasie...




środa, 13 maja 2015

Ciężko pracujemy :)

Po urodzeniu Agatki i nie spodziewanym udarze Małgosi mieliśmy kilka miesięcy spokoju jednak trzeba było wrócić do naszego "normalnego trybu" życia także pracujemy pełną parą. Badania genetyczne wykazały mutacje w zakresie zakrzepowo-zatorowej (więcej będę wiedzieć po konsultacji genetycznej na którą czekamy). Za nami wizyta u neurologa i hematologa. Załatwianie formalności związanych z pójściem Gośki do przedszkola...
Małgosia ładnie ćwiczy i robi postępy :D



Małgosia miała kolejne badanie słuchu (nie pamiętam już które bo tyle ich było). Niedosłuch wyszedł na poziomie -50 dB także bez zmian. I dowód,że WOŚP jest wszędzie :)
Integracja pełną parą. Jak kiedyś Małgosia bała się dotykać piasku tak teraz bawi się nawet żwirkiem.

Siostrzana miłość :*  Gośka bardzo kocha małą Agatkę :*



niedziela, 19 kwietnia 2015

zdjęciowo...

U nas dużo się dzieje. Wróciliśmy na wszystkie zajęcia które wcześniej mieliśmy i kalendarz pęka w szwach...Do tego doszły nam nowe poradnie (po udarze) kontrolnie. Mam nadzieję, że po 2 wizytach się zakończą bo mam dość tych wszystkich specjalistów. I jak tu się skupić na rehabilitacji :/
Małgoś ma próchnicę i jakbyśmy nie miały co robić dochodzą nam wizyty prawie co tydzień w centrum stomatologicznym....
po pierwszej wizycie smarowania zębów...


Długo czekaliśmy ale w końcu doszły do nas ortezki. Małgoś przyzwyczaja się by je nosić a nas rehabilitant jest zachwycony z pozycji jaką przyjmuje Małgosia w nich. Jednym słowem zakup udany :) co mnie bardzo cieszy bo widać moje starania by zapewnić wszystko co mogę Małgosi nie idą na marne.

Jak zawsze uśmiechnięta





sobota, 4 kwietnia 2015

Wesołych Świąt!

Zawsze przy okazji świąt życzymy Wam zdrowia, bo zdrowie jest najważniejsze :)

 

Mała modelka :)

środa, 1 kwietnia 2015

Cud narodzin...



Marzyłam zawsze o trójce dzieci . Fakt w tych czasach finansowo podołać takiemu wyzwaniu nie jest łatwo. Tym bardziej z dzieckiem niepełnosprawnym, gdzie wydatków jest sporo. Po urodzeniu Małgosi przeszła mi ochota na kolejnego bobasa. Choć zawsze cicho marzyłam o Jasiu…O Jasiu który miał się pojawić dopiero jak Gośka będzie samodzielna, jak zaadoptuje się w przedszkolu, jak będziemy na swoim. Takie były moje plany. Bóg jednak chciał inaczej…zawsze miesza w moich planach…Miesiączka po Gośce mi się ładnie uregulowała i jak jej nie było to coś mi podpadło ale nie myślałam iż noszę w sobie zalążek miłości (jaka by ona nie była). Test pokazywał dwie kreski a mi jakoś nie było ku radości. Pani ginekolog potwierdziła fakt, że jestem w ciąży. Skutkiem czego spędziłam sporo czasu w aucie z czerwonymi oczami i chusteczkami w ręce. Nie wyobrażałam sobie jak to będzie. Wszystko porzucić by chronić nowe nie narodzone dziecię od losu które spotkało Małgosię. Małgosię pozostawić samą sobie, zawiesić niektóre zajęcia, zrezygnować z przedszkola. Nie było mi łatwo. Tym bardziej, że to wszystko było i jest na mojej głowie.
Ciąża z góry zagrożona utrzymywana ściśle w tajemnicy, bo cieszyć się nie było z czego. Szew założony w 17 tygodniu ciąży i wtedy się wszystko wydało, gdy musiałam spędzić w szpitalu prawie 2 tygodnie. Tajemnica rozeszła się po okolicznej wiosce i rodzinie... Ciąża zabezpieczona chirurgicznie i farmakologicznie (tyle tabletek to ja w życiu nie łykałam). Około 23 tc znalazłam się w szpitalu z twardym brzuchem. Profilaktycznie dostałam zastrzyk na rozwiniecie pęcherzyków płucnych u dziecka. Po obserwacji wróciłam do domu. Psychicznie bezpiecznie czułam się po 25 tc. Doktor obstawiała, że urodzę w grudniu (termin na 7 stycznia) bo Agatką była już bardzo nisko. Na ostatnich nogach jeszcze byłam w siedzibie NFZ by podbić refundację na wkładki douszne dla Małgosi. Spoko asystował mi brat w razie czego gdyby zaczęły się skurcze. Uparciuch,  poczekała do nowego roku i jeszcze nie chciała wyjść. Z rozwarciem 5 cm trafiłam do szpitala z minimalnymi skurczami. Skurcze co jakiś czas, nie bolesne jak dla mnie i podejrzane przez personel. A co tam takie skurcze i ból z nimi związany jak ja po takich życiowych przejściach. Akcja porodowa zaczęła się po przebiciu pęcherza i wtedy to był BÓL! Krótki bo trwający tylko 1,5 h. Całe personel przy mnie i dopiero z wypisu dowiedziała się iż poród był zagrożony. Oczywiście rodziłam naturalnie! Agatka przyszła na świat za pomocą vacum (takiej przyssawki) bo była cała owinięta pępowiną. Dostała 10 punktów ale co tam punkty najważniejsze, że leżała na mej piersi i wydaliła z siebie pierwszy krzyk na tym świecie. Niezapomniane uczucie mówię Wam! Porodu już nie pamiętam. Gorzej było z dochodzeniem do siebie. Byłam nacinana i szyta. Rana mnie bolała jak skurwe…syn i to dopiero był ból, rana mi się troszkę otwarła bo puścił szew. No cóż po porodzie wskoczyć we wszystkie obowiązki, nosić Małgosię (dobrze, że z niej takie chucherko) dobrze, że tylko się skończyło na lekkim otwarciu rany. 
Sesja sponsorowana przez Kubek Malin. Link tutaj :)

Reakcja Małgosi na nowego członka rodziny? Była i nadal jest bardzo zainteresowana Agatką. Gdy tylko ją usłyszy lub jest w pobliżu  obraca głowę w jej kierunku i patrzy na nią. Z początku gdy Agata głośno płakała Małgosia również zaczęła płakać, teraz się już unormowało. Gdy mówię do jednej obie mają szerokiego banana i są moją największą życiową siłą…