piątek, 19 lutego 2016

Zapalenie ukladu moczowego po raz setny...

Odkąd wyszliśmy ze szpitala po udarze infekcja układu moczowe powraca do nas średnio co 3 miesiące. Małgosia boryka się z nią już rok. Nie wiem czy leczenie mało skuteczne, czy to iż mało Gosia wypija płynów przyczynia się do tego wszystkiego.

RECEPTA NA WSZYSTKO- UŚMIECH :D
 Niedawno wysoka gorączka ustępująca tylko na chwilę po podaniu leków i przy tym dreszcze (których wcześniej nigdy nie było!)  zmusiła mnie do odwiedzenia szpitala. Oczywiście padło na Szpitalną bo tam znają Małgosię i jej bogatą przeszłość. Oczywiście już na wstępie dostaliśmy małe opr, że minęliśmy tyle pomocy doraźnych a my z gorączką do szpitala. Nie wystarczyło wyjaśnienie, że konsultowałam w nocy telefonicznie co mam robić bo byłam bezradna...Starsza Pani i tak swoje jakbyśmy przeszkodzili jej w pracy...taka oto służba zdrowia!!!! Za to młoda jej koleżanka już w czasie gdy nas "obsługiwała" starsza załatwiła resztę bez zbędnych komentarzy....
Dr też na nas tak patrzył jakbyśmy nie wiem czego oczekiwali od szpitala bo przecież to tylko gorączka...Dopiero po przedstawieniu swoich obaw i bogatej kartoteki Gosi w tym udaru mózgu rozmowa nabrała innego toku...Wiem,że po Małgosi czasem nie widać tego co przeszła ale każda durna infekcja jest potencjalnie dla niej dużym zagrożeniem...A ja każdorazowo dostaje zawału serca i drżę cała ze strachu...

Trafiliśmy na oddział jeszcze nam nie znany- oddział endokrynologii i reumatologii. Trafiliśmy tam w sobotę nad ranem. Wyniki morfologi i moczu wskazywały na infekcję. Osłuchowo ok, troszkę zaczerwienione gardło i wysoka gorączka. Potencjalnie nie groźne i niby nie wymagające leczenia szpitalnego...
W czasie pobytu odwiedzili nas lekarze i pytali się dlaczego nie zrobiliśmy wcześniej badania moczu lub posiewu. Tak jakby z pretensjami co my tu robimy! Bo nie byli doinformowali iż posiew pobrany już w sobotę został oddany analizie i wyhodowano bakterie e.colii- taki przekaz informacji. W czwartek Gośka gorączkowała w przedszkolu a żadnych dodatkowych objawów nie było więc prawdopodobnie mocz-pomyślałam. W pt oddałam mocz na posiew i udałam się do lekarza tam nic nie wyszło i miałam czekać na wynik posiewu. Tu troszkę się zawiodłam na Diagnostyce bo wszystkie wyniki można zobaczyć on-line z wyprzedzeniem tyle,że ja ich nawet we wtorek nie widziałam!!! (posiew oddany do analizy w piątek!). No cóż to nie już pierwszy raz gdy dostaję nr zlecenia i mam zobaczyć wynik a wyniku nie ma! Czasem żałuję, że nie mieszkam gdzieś w mieście i nie mogę od razu tego wszystkiego załatwić i tak wszystkie badania takie podstawowe wykonuję prywatnie bo jak mocz zaczyna mi podpadać zapachem to pierwsze co to analiza moczu...Wynik (niepewny) w końcu się pojawił i pokazywał 2 bakterie e.colii i Pseudomonas aeruginosa z dopiskiem o prawidłowe pobieranie moczu- bądź tu mądry....Dobra dosyć mojego zrzędzenia :p
Trafiliśmy na sale 3 osobową ale było na niej tylko 2 pacjentów łącznie z Małgosią był jeszcze chłopiec Nikodem z tatą. W tak kameralnym gronie spędziliśmy parę dni gdzie czas mijał na zabawach, a jak :) Nikodem bardzo towarzyski pokazywał Małgosi jak rysować, pokazywał swojego pluszaka ba nawet bawił się z nią w chowanego. Gośka upodobała sobie lamparci koc i rączki ładnie jej pracowały. Cud malina nam dni mijały...Potem trafiliśmy do izolatki do małej dziewczynki, gdzie już Gośka troszkę się nudziła...Dobrze, że były zajęcia przedszkolne :D Spędziliśmy w szpitalu 5 dni!

Nie obyło się bez ćwiczeń :)


Jak zawsze nieodzownie ratują nam życie małe czerwone serduszka-dziękujemy!

Dni zależne do zmiany. Każda ze swoimi zasadami. Szału mogłam dostać gdy mierząc swoim termometrem widziałam wzrastającą temperaturę a szpitalny dotykowy wskazywał jedynie 37,3 gdzie ja miałam już 38...I wieczne chodzenie i komunikowanie o temperaturze...Nie widziałam jeszcze by tak ciężko przechodziła wzrastająca temperaturę. Dreszcze płacz...serce mi krwawiło...
Bądź tu Panie opanowany...Oczywiście była zmiana która w nocy sprawdzała kilka razy w nocy temperaturę Małgosi a ja mogłam sobie pospać. Dobrze w tym nieszczęściu było to iż Gośka sama komunikowała kwileniem, że coś jej jest. Wypis do domu i szukanie po Poznaniu zapisanego antybiotyku! Nie wiem czy pracujący lekarze w szpitalach nie wiedzą iż niektórych antybiotyków nie tak łatwo kupić?! A żeby było śmieszniej 100% ceny! Dziękuję Wam, że pamiętacie o Małgosi przy rozliczaniu 1% i odkręcaniu plastikowych nakrętek bo chociaż przy płaceniu za leczenie nie muszę się martwić, że mnie nie stać. Kupuję i płacę-DZIĘKUJĘ WAM!

Każdy takie pobyt jest dla mnie i Gosi wypoczynkiem-nie wiedzieliście? Ja odpoczywam fizycznie nie martwiąc się o dom za to psycha dostaje, Gośka ma mnie całą dla siebie 24 h. W domu zaś po takim "urlopie" dostaję szału i nie wiem za co się chwycić. A tym razem jeszcze zapchany nos Agaty nie pozwolił mi się wysypiać. Miałaś babo wakacje to teraz weź się do roboty! Mężczyźni nie macie zielonego pojęcia jak Was los dobrze obdarzył! Czasem żałuję, że urodziłam się kobietą! Serio, serio!!! Bo żyję chyba w średniowieczu gdzie facet to pan i władca a ty babo usługiwaczka...
Troszkę baba pomarudzić musi :D


wtorek, 2 lutego 2016

Czas, czas...


Przed chwilą świętowaliśmy Nowy Rok a tu już mamy luty!
Przed nami pełno wizyt u specjalistów i już nawet kilka za nami. Kontrola u kardiologa celem sprawdzenia przewodu Bottala który Gosia miała operacyjnie zamykany. Wszystko w porządku.  Ciągłe wizyty u dentysty bo kolejna seria impregnacji Gosiowych zębali. Wizyta u ortopedy- łuski świetnie zdają egzamin. Ścięgna Achillesa tylko pod kontrolą, być może za jakiś czas będzie trzeba podać Gosi toksynę botulinową w nóżki. Gosia stoi/ chodzi na paluszkach gdy jest bez łusek. Oczywiście potrafi ładnie stać na całych stopach ale i  tak paluszki są. Wizyta w Poradni Żywienia zakończona bym powiedziała sukcesem. Bo nie ma bezwzględnych wskazań do założenia PEG’a (rurki w brzuszku) bo Gosiak ładnie wygląda i nawet ma troszkę tłuszczyku hehe (jupi).
Wzrost 87 cm i waga 10 kg. Jedzenie z łyżeczki super się sprawdza i coraz lepiej jej to idzie. Oczywiście bardzo wybrzydza i trafić w jej gust jest trudno ale gdy coś jej podejdzie zje cała swoją uszykowaną porcję. Ostatnio w przedszkolu też zjadła cały obiad w przeciągu 15 minut a nawet może i szybciej. Pani Magda (opiekująca się Małgosią w przedszkolu) była bardzo zadowolona. Całe „Orzeszkowe” grono biło z zachwytu brawo a ja nie mogłam uwierzyć, że zjadła cała porcję! Nawet uszykowałam kaszkę błyskawiczną by jej szybciutko podać bo jechaliśmy po przedszkolu do dentysty. I obyło się bez tego...
Zakupiłam też dla Małgosi kombinezon kompresyjny Spio. Na razie cały czas testujemy jak się sprawdzi w jej przypadku ale jak widać nie przeszkadza jej :D
więcej o kombinezonie na http://stanley.poznan.pl/oferta/sprzet-ortopedyczny/ortezy-kompresyjne-spio/

Czas upływa Gosia rośnie i jej siostra też. Agatka 10 stycznia miała roczek ach jak ten czas leci….



Zdjęcia sponsorowane przez Kubek Malin  klik

Kochani proszę Was bardzo o Wasz cenny 1%, który dla Małgosi ma bardzo ogromne znaczenie. Dla Was może to nie dużo i nie przywiązujecie uwagi komu ten cenny 1% podarujecie ale byłabym wdzięczna gdyby on trafił do Małgosi. Z całego serca Wam dziękuję!!!


piątek, 1 stycznia 2016

Nowy Rok...

Rok 2015 uważam za udany!


Grom jaki zafundował nam udar Gosi w styczniu 2015 r. i dochodzenie po nim były koszmarem…Tony łez, zszarpane nerwy u kołatała druga połowa roku…Widok zdrowo rozwijającej się Agatki i postępy Małgosi wniosły w mojej serce tyle miłości i nadziei na lepsze jutro, że już cały grudzień u nas był taneczny…
Multum wizyt u specjalistów, tysiące przejechanych kilometrów, zero czasu dla siebie jest niczym w porównaniu z małym kroczkiem Gosi…




Ważną decyzją okazało się odejście od butelki (może nie całkiem zupełne, bo i tak dokarmią Gośkę w nocy jak mało zje w ciągu dnia…). Taką decyzję kazała mi podjąć pani Magda z przedszkola Orzeszek (do którego chodzi Gośka). Obawiałam się jej strasznie, bo łyżeczka była dla Małgosi najgorszą rzeczą jaką widzi. Ciągle jest kręcenie głowy na nie i robienie „papa”. Próbę przejścia na łyżeczkę uważałam za nierealną i słabo w nią wierzyłam…ale by wszystko się udało musiało być pozytywne nastawienie wszystkich uczestniczących w karmieniu Gosi.  Dziś śmiało mogę napisać, że była to najlepsza decyzja jaką podjęłam! Czasem jest lepiej, czasem gorzej. Wszystko zależy od fanaberii księżniczki Małgosi…Bo to strasznie wybredny niejadek. Na razie jest tak iż w przedszkolu je całkiem niewiele ale w domu jest całkiem przystępnie i dobiliśmy do prawie  10 kg. Zmieniłam też dietę Gosi na różnego rodzaju kaszki: jaglana, kuksus oraz płatki owsiane, jaglane, żytnie…Oczywiście wszystko to na słodko z owocem bo inaczej mały łobuziak nie zje a tak wcina całe miseczki. Warto zastosować taką zmianę na takich tatków niejadków by zapewnić im prawidłowe  odżywianie się.


Takie małe skecze.
 Gosia w przedszkolu ma różne sposoby na jedzenie. Najlepszy jednak jest taki iż udaje, że śpi. Po czasie otwiera jedno oko i sprawdza czy ktoś jeszcze jest  z jedzeniem jeśli tak to idzie dalej „spać” jeśli nie to uśmiech na buzie powraca.
Często podczas karmienia używam telefonu i tak przekupuję Gośkę do jedzenia. Nie ma lekko z nią i zawsze musi być jakaś zachęta. Ostatnio pokazywałam jej super kieckę dla niej. Czerwona w białe kropeczki pytałam się czy jej się podoba a ona uśmiech, zadałam pytanie czy tata ma jej taką kupić i znowu uśmiech. Gosi zwykle uśmiech nie znika z twarzy ale myślę, że to była taki świadomy…

środa, 30 grudnia 2015

WOŚP


Jak co roku o tej porze w necie huczy o WOŚP! Czytać i oglądać chciałabym tylko same pozytywy, nie rozumiem tych hejtów. W zasadzie powinnam do nich przywyknąć bo z tak dużą akcją wiążą się fale zazdrości! Po prostu inni zazdroszczą Owsiakowi, że robi tak dobrą robotę!!!Zbiera pieniądze od nas zwykłych obywateli i to w pokaźnej kwocie przeznaczając je na sprzęty medyczne, które niejednokrotnie ratują nasze życie! Wszędzie jest magia czerwonych serduszek! Kto nie widział serduszka na sprzęcie w szpitalu niech pierwszy rzuci negatywny komentarz…podejrzewam, że mało jest takich osób (nie licząc tych co szpitali nie odwiedzają…).

My gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej…nasze grosze jak co roku znajdą się w puszcze Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jeśli TY nie chcesz w ten sposób pomagać po prostu tego nie rób i nie komentuj! Zazwyczaj Ci co nie mają oferują najwięcej…Dobroć płynie z serca i też z serca powraca zapamiętaj to sobie czytelniku raz na zawsze…

Dość często ślę też smsy na nr 7126 o treści POMAGAM (1,23 Z VAT). To może nie wiele i kropla w morzu potrzeb ale zawsze w jakiś sposób pomagam. Dużo osób pomaga Małgosi więc ja nie mogę być obojętna na innych. Po prostu chcę to robić…W ciągu roku zamiast papieroska czy piwka pomyśl o wysłaniu smsa na rzecz Fundacji TVN nie jesteś sam…

środa, 23 grudnia 2015

WESOŁYCH ŚWIĄT!

Życzę Wam kochani zdrowych i spokojnych świat!


Pogoda nas rozpieszcza i nie czuć zimy wcale a co za tym idzie nie za bardzo czuję atmosferę świąt…Kiedyś to jeszcze po galeriach handlowych widziałam tą magię teraz niestety ograniczenia czasowe mi uniemożliwiają takie widoki…Mam nadzieję, że Wy za mnie mieliście okazję zobaczyć te cudne ozdóbki, te pięknie ozdobione witryny sklepowe.
Gosia miała w przedszkolu organizowaną wigilię orzeszkową…
Było po prostu cudnie…Byłam mega wzruszona…a Małgosia, Małgosia sama się wyrywała do załogi Orzeszka…Aż została porwana do korowodu...




Moje piękne damy absorbowały mnie bardzo. Znalazłam dopiero pod koniec spotkania odrobinę czasu by porozmawiać z załogą Orzeszka. Rodziców przedszkolaków ciągle jakoś nie znam choć dzieli nas niekiedy tylko jedna miejscowość…Taki świat mały a jednak rozległy…

Obiecałam Małgosi iż święta i czas po świętach to będzie tylko odpoczywanie…choć nie wiem czy będę mogła się powstrzymać by z nią nie ćwiczyć raczkowania czy czegokolwiek…Tak przywykliśmy do codziennych „obowiązków”, że przekształciły się w zabawy. Już od samego początku wdrażałam by terapia przez zabawę była domeną ćwiczeń z Małgosią. Byście musieli zobaczyć jak się cieszy jak raczkujemy, jakie okrzyki wydaje gdy przemieszczamy się tam gdzie ona chce (już nie ma toru który mama dyktuje) teraz to ona wyznacza gdzie by chciała dojść. Myślę, że z raczkowaniem jesteśmy ciut dalej niż byliśmy przed udarem i to mnie bardzo cieszy. Widać efekty mojej pracy i naszych terapeutów. Teraz doszła systematyczność przedszkola, która jest świetna dla Małgosi. Widziałam ostatnimi czasy filmik z przedszkola, który pokazywała mi pani Magda. Na filmiku była Gosia z koleżanką Klaudią bawiły się razem. Niby zwyczajne a jednak wzruszające bo dzieci z niepełnosprawnością mają swoje ograniczenia umysłowe i ruchowe. Dzieci dobrze dobrane do zabawy się świetnie uzupełniają i motywują siebie nawzajem. Po prostu filmik mnie rozczulił a takich scen pewnie jest o wiele więcej…

piątek, 18 grudnia 2015

Ostatnie nowości :)

Jak zawsze zabiegana...
Okres świąt to dużo inspiracji by zrobić coś z niczego...z czego jestem świetna :D 
O małych niespodziankach świątecznych już wiem z rocznym wyprzedzeniem by kupić na wyprzedażach poświątecznych drobne elementy. Już dziś kupiłam "rzecz" która w przyszłym roku będzie królowała wśród małych drobnych prezentów. 
Ostatnio to troszkę było konsultacji...
U endokrynologa konsultacje związane z udarem, który Małgosia miałam w styczniu tego roku. Lek Acesan ma mieć jeszcze przez pół roku...
U okulisty wada wzroku minimalnie się zmieniła i tylko zalecenie by wymienić jedno szkiełko (w końcu wymieniliśmy oba szkiełka bo Gosia je porysała ząbkami) i zakrywanie lewego oczka w dalszym ciągu. Gosia zzuje prawym i lewym oczkiem co oznacza, że oba pracują. 
U dentysty...Górna prawa dwójeczka zaklejona i już nie dokucza. Jak na razie obyło się bez dalszego wyrywania. Przypomnę iż Gośka nie ma już górnej jedyneczki i nie miała też mieć dwójeczki ale jak na razie udało się tego uniknąć...Jest na tyle dzielna iż pani doktor postanowiła w nowym roku leczyć jej ząbki :D
Ostatnimi czasy chodziłam na szkolenia informacyjne. Wczoraj do południa byłam na Bezpłatnej konsultacji i szkoleniu w ramach Europejskiego Tygodnia Autyzmu ale głównie interesowało mnie terapia hiperbaryczna (więcej o niej tutaj klik) a dziś grubo popołudniu byłam na spotkaniu informacyjnym dotyczącym żywienia przez gastrostomię (PEG) oraz programu żywienia domowego. To wszystko dla Małgosi, by polepszyć jej przyszłość. Zawsze rodzice chcą jak najlepiej dla swoich dzieci i jak najwięcej starają się wdrożyć terapii mogących polepszyć stan. Jak byłam w ciąży z Agatką myślała o komórkach macierzystych. Zbierała informacje ale koniec końców nie byłam do tej metody przekonana ale neurolog nawet nie polecał tego typu "eksperymentu". Jest tego naprawdę dużo...tylko ograniczenia finansowe są zawsze największą barierą!
Teraz tematem głównym jest JEDZENIE Z ŁYŻECZKI! Raz Gośka jem, raz nie. Dziś to miała nawet apetyt i pod moją nieobecność zjadła od taty całą miseczkę kaszki manny z bananem :D
A DZIĘKI WASZEJ POMOCY (chodzi mi o zbiórkę plastikowych nakrętek) CHCE W WAKACJE ZAFUNDOWAĆ TURNUS HIPERBARYCZNY MAŁGOSI (mam nadzieję,że wypali i uda mi się zebrać cała kwotę :D) Więc proszę trzymajcie kciuki by wszystkie plany dotyczące nowego roku się udały :) 
Nasza rodzina w tym roku brała udział w akcji Szlachetna Paczka. Dostaliśmy dużo prezentów które troszkę zwiększą nasz budżet świąteczny :D

A tak wciąż intensywnie.... 







piątek, 11 grudnia 2015

Już 3 lata w domowych pieleszach…

Morze wylanych łez…Nieprzespane noce, poświęcenie, zrozumie to tylko matka wcześniaka, której okrutnie zabrane zostały tygodnie ciąży a dane jej było jedynie oglądanie swojego dziecka za szyby szpitalnego inkubatora. Milion sprzętów, pikające urządzenia, wszędzie czerwone serduszka WOŚP i bezbronne niemowlę zamknięte w szklanym pudełku, podłączone kabelkami, kroplówkami…Niemowlę ważące 660 g, sine, z niewykształconymi narządami zewnętrznymi, ze skórą cieniutką jak pergamin, przez którą widać za wiele, zbyt wiele dla matki. Pamiętam jak dziś gdy pragnęłam by w końcu Małgosia wyszła ze szpitala i była z nami. Gdy nadszedł czas wypisu z Kliniki Zakażeń Noworodka byłam pełna strachu czy dam radę otoczyć taką opieką Małgosię by czuła się bezpiecznie, by się jej nic nie stało, by poświęcić jej wszystko, by wyszła z wcześniactwa. Tych obaw było naprawdę sporo. Sporo też doszło obowiązków. Był to ciężki czas psychiczny i fizyczny. W zasadzie najgorszy w moim życiu. Czas który chciałabym wymazać…Jednak wcześniactwo i następstwa po nim uniemożliwiają mi to. Ile razy widzę na grupie wsparcia zdjęcia maluszków w inkubatorze wspomnienia powracają. Ja nie byłam taka silna by zrobić zdjęcia Małgosi na początku tej trudnej drogi. Dopiero pani ordynator wspomniała, że można sobie porównać jak urosła przez miesiąc. Ja nie miałam do czego. Nie byłam w stanie uwieczniać aparatem. Moja pamięć pamięta tylko pierwszy obraz gdy ją ujrzałam za szyby inkubatora. Tylko po unoszonej lekko klatce piersiowej wiedziałam, że żyje…Robiłam wszystko wcześniej ustalonymi schematami…jakby nic do mnie nie docierało…odcięta od rzeczywistości i zamknięta w swoim świecie….
129 dni strachu, lęku, trwogi…z wagą 2360 g 30 listopada 2012 w końcu wypisana do domu…
Szczęście? Ogromne szczęście i ulga, że już po wszystkim. Teraz tylko intensywna praca i będzie dobrze, takie pozytywne myślenie było u mnie.



Miało już tylko świecić słońce, nikt się nie spodziewał, że to dopiero początek… Za nami były trudne decyzje, ciężkie przeżycia i w końcu znowu wyszło słońce….Słońce które po nie całych dwóch latach schowało się w olbrzymich, czarnych chmurach na wiele miesięcy (mowa tu o udarze, którego doznała Małgosia w styczniu 2015), by ponownie wyjść i ocieplać nam życie…
Teraz moją największą miłością są one. Moje najcudowniejsze córeczki…


Pisałam wcześniej, że już prawie nie ma pozostałości po udarze jednak się myliłam...Rączka lewa nadal niechętna do współpracy, kciuk blisko palca wskazującego, nasilająca się skoliona lewostronna, problemy jedzeniowe. Wiem, że nie wszystko jest może następstwem udaru, ale na nie pozostawił on po sobie nic. Wszyscy dobrze oceniają Małgosie. W przedszkolu zachwyceni jej aktywnością. Tylko matka się czepia…bo wiem ile to pracy wymagało by Gosia w końcu zaczęła chwytać przedmioty a jak w mgnieniu oka zostało jej to zabrane…