Długo oczekiwana- sesja

Nie wiem jak Wy ale ja lubię bardzo zdjęcia. Lubię zatrzymywać szczęśliwe chwilę i do nich powracać często oglądając albumy(a mam ich sporo). Mój wymarzony dom będzie obwieszony ramkami ze zdjęciami z najcudowniejszych chwil- zapewniam Was. Zdjęcia, które ujrzycie poniżej będą dużych formatów ba będą w wielu domach wisieć na ścianie i przypominać dziadkom, wujkom, ciotkom jaka śliczna jest Małgosia :D

Moje najszczęśliwsze chwile jakie by nie były ciężkie są naprawdę najszczęśliwszymi. Dziecko jest największym darem jakim Bóg może obdarzyć małżonków! I jest to zarówno w przypadku dziecka zdrowego jak i chorego. Choć nasze „zapisane” wspomnienia z początku nie należą do najszczęśliwszych mamy kilka chwil uwiecznionych aparatem. Potem miała być lufa małe stópki, małe rączki jednak był tylko szpital i nawet się nie myślało by robić zdjęcia. Toteż teraz nadrabiamy nasze sesje.

Zawsze mi się marzyła taka profesjonalna sesja fotograficzna. Jednak gdy człowiek ma tyle innych wydatków takie małe marzenia chowa do szuflady…po cichu licząc na jakiś prezencik od dziadków czy wujków lub ciotek.

W naszym przypadku prezencik zafundowała nam Dominika. Byłam bardzo mile zaskoczona gdy nam zaoferowała bezpłatną sesję byśmy mieli profesjonalne zdjęcia na plakaty z prośbą o pomoc dla Małgosi. DOMINIKO BARDZO CI DZIĘKUJEMY!!!

Kto to Dominika? A mianowicie kobieta, matka, fotograf z zamiłowania. Matka która w tym samym czasie co my spędzała całe dnie na Polnej przy swoim synku Maxie. Max jest wcześniakiem z 24 tygodnia ciąży, który przeszedł w swoim życiu bardzo dużo. Max jest bardzo dzielny i pokonał przeciwności wcześniacze i teraz rozwija się prawidłowo. Co nie oznacza iż jego rodzice nie boją się o jego przyszłość gdyż jednak skutki wcześniactwa mogą się ujawnić później. Także cały czas są czujni i baczni na tego „wroga”. Nasza sesja była odwoływana dosłownie chyba z tysiąc razy. Raz Gośka chora, raz Max, raz Dominiki. To mnie czasem coś brało. Wcześniaki i dzieci są bardzo podatne na infekcję dlatego Dominika ustalała coraz to nowe terminy by wszystkim dogodzić i nie narażać bobasków. Nadszedł w końcu czas na spotkanie. Sesja przebiegła bardzo miło przy kawce i w miłym towarzystwie. Efekty sami możecie ocenić. A mi nie pozostaje nic tylko polecić Wam Dominikę i jej pasję. Proszę namiary czarno na białym http://www.czerniewska.pl/. POLECAMY!

Nie chcę się przechwalać, ale mam najcudowniejszą córkę na świecie :*

Naładowane akumulatory...

Co jakiś czas organizujemy sobie z Gosiakiem wypady do moich rodziców. Wypady bez taty rzecz jasna! Jest to czas mojego relaksu. Gośka jest rozchwytywana raz przez dziadka, raz przez babcie no i czasem wujkowie też się znajdą. I nie zadziwię chyba nikogo iż Gośka jest w siódmym niebie, bo to moja gwiazda lubi być w centrum uwagi. Babcia, dziadek aż się palą by karmić małą a ja nie protestuje (a wręcz jestem w euforii) bo psychicznie odpoczywam. Karmienie Małgosi wciąż jest męczarnią, a nawet utrapieniem. Wydawało by się iż moja cierpliwość ćwiczona tyle miesięcy jest odporna na godzinne (czasem nawet dłuższe) karmienia bo przecież tak było i jest zawsze. Niestety tak nie jest!!! Wielokrotnie puszczają mi nerwy i unoszę głos. Zostawiam Gośkę samą na macie mówiąc,że "jeśli nie chce jeść to nie" i wychodzę a ona płacze. Już dwa razy zdarzyło się, że czekała za tatą (aż wielmożnie przyjdzie z wypadów poza dom) i da jej wieczorną kolację, bo ja nie miałam sił i nerwów do tej mojej łobuziary. I kiedy nadarza się okazja,że mamy cały weekend wolny to ja myk, myk wszystko spakowane, Gośka w fotelik i brum, brum do Komornik. Długa podróż jednak nie podoba się Małgosi i coraz więcej się kręci, zdejmując okulary lub przybierając jakieś dziwne pozycje w foteliku. Spakowana była tym razem spacerówka, bo babcia chce zawsze iść na spacer a nie ma jak, ale sobota nie dała nam okazji do wypadu na wieś. Tak bywa,że jak wezmę wózek to słońce zachodzi. Za to niedziela była w miarę idealna...
Och jak ja kocham swoją rodzinną wieś...
Kiedyś kilka sklepów na krzyż, ale dziś ful wypas. Biedronka, Tesco, Lidl, apteki, Żabki, mięsny, Czerwona Torebka i wiele innych. Oj nie, nie. Matka nie zrobiła sobie wyprawy po sklepach. Unikamy wypadów w skupiska dużych sklepów ze względu na bakterie. Zrobiliśmy sobie tylko spacer do Lidla w celu zakupienia zniczy by zapalić je na cmentarzu u moich dziadków. Ach jak mi brakuje mojej aktywności fizycznej, biegania. Niedługo chyba moja pupa przyklei się do auta grrrrrr.
Mamy weekend więc powinien być odpoczynek od ćwiczeń, ale nie. Jakieś małe ćwiczonka muszą być a jak. Ostatnio nie przemęczamy się w ćwiczeniach i dozujemy je zabawą. Troszkę poćwiczyliśmy i nadszedł czas na odpoczynek, ale to co ujrzałam (i musiałam sfotografować) aż mnie mile zaskoczyło bo myślałam,że od ćwiczeń jestem tylko JA i nasi SPECJALIŚCI.  A tu proszę...

Dziadek uczy Małgosię podnosić tyłeczek :)

Znalazłam w moim starym pokoju żelowe kuleczki do nawadniania kwiatów. W domu zalałam wodą i po pół godzince mieliśmy wspaniała zabawę SI (integracji sensorycznej) na rączki.

Mała fryzjerka...

Nie wiem czy wiecie jaki się nosi teraz okularki. Jeśli nie to popatrzcie...

Akumulatorki ostro naładowane jednak otwarcie drzwi od pokoju pokazały mi szarą rzeczywistość. I bądź tu szczęśliwa?

"DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH"

Bardzo jesteśmy NA TAK takim działaniom jakie prowadzi książkowy Team. GRATULACJĘ DLA WAS!!!

Ø  Jak zrozumieć dzieci niepełnosprawne?

Ø  Jak je kochać i akceptować?

Ø  Jak żyć bez barier?

I wiele innych znaczących pytań i wiele ważnych odpowiedzi znajdziemy właśnie w tej książce. Książce która czeka na Twoją nawet najmniejszą wpłatę by móc zaistnieć w ważnych instytucjach przekazujących wiedzę najmłodszym. Jak i w Twoim domu drogi czytelniku byś mógł przekazywać ważne wartości i uczyć swoje dzieci, że niepełnosprawność to nie temat tabu, że to nie wyrok, ŻE TO NORMALNE ŻYCIE. 

Na BEZPŁATNE wydanie książki potrzeba 10 000 PLN i zostało jeszcze 44 dni. Przez portal polakpotrafi.pl można dokonywać wpłat. Wszystkie szczegóły odnośnie książki znajdziemy na portalu fb tutaj a dokonywać wpłat można tutaj by nawet najmniejszą kwotę przekazać na tak szczytny cel. Mamy dość sporo wydatków na Małgośkę no ale przecież szczytne cele trzeba wspierać i nasza symboliczna kwota idzie na „DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH” 

Obraz Frania, który mam nadzieję będzie jedną z licznych ilustracji w książce.

I po szczepieniu MMR (odra, świnka, różyczka)

Długo ją odkładaliśmy, ale nasz kalendarz szczepień też znacznie był modyfikowany na początku. Małgosia miała wstrzymane wszystkie szczepienia ze względu na hospitalizacje. Dużo się naczytałam odnośnie tej szczepionki i nie wiem czy ta panika wywołana wokół niej jest choć w jakimś małym skrawku uzasadniona… My i tak MMR odroczyliśmy w czasie i szczepiliśmy zgodnie z wiekiem korygowanym Małgosi, tak zaleciła nasza pani neonatolog. Wczoraj przyleciała pszczółka i lekko ugryzła, potem były wielkie grochy i uśmiech (podobnie jak na filmiku jak mała symuluje płacz). Taka jest moja dzielna Małgośka… Obyło się bez gorączki po pierwszej nocce i mam nadzieję, że już nic nie zaburzy snu Calineczce.

Ciastolinę miałam zrobić sama zgodnie z przepisem na fb Kreatywnego Max’a (warto zajrzeć bo są tu świetne kreatywne zabawy) ale wciąż jakoś nie mogłam się zebrać aż w końcu kupiłam 4 kolorki za 10 zł. Czasem po prostu nie opłaca się robić niektórych rzeczy…w moim przypadku oszczędność czasu…

Gośka nie boi się ciastolina, ba nawet daje sobie całą dłoń obkleić :)

Szofer...

Już dawno zapomniałam jak to jest załatwić tysiąc rzeczy w jeden dzień… Samej z Małgosią jest mi ciężko a szczególnie w takie zimne dni jak ostatnio. Od czasu do czasu mogę wykorzystać męża więc dlaczego nie. Niech rusza tyłek tak wcześnie jak ja, niech nosi Małgosię z fotelikiem. Jeszcze nie słyszałam żeby ktoś tak narzekał na wagę Gośki jak on. A ja za przeproszeniem wszędzie się wałętam z takimi ciężarami SAMA i nie marudzę!!! Schodzę z tematu więc szybko do niego wracam…

Wyjazd w głąb Poznania nigdy nie należy do przyjemnych ze względu na dojazd i korki. Więc oczywiście zawsze kombinuje by załatwić jakieś rzeczy po drodze. Z szoferem było o tyle łatwiej iż ON został z Gośką w aucie a ja pędem załatwiałam to co miałam do załatwienia. Mianowicie odebrałam dowód rejestracyjny na Jackowskiego, byliśmy na Polnej by pożegnać się z p. Magdą (naszą rehabilitantką od vojty)- jednak przekonała nas, że warto jeszcze troszkę poćwiczyć tą metodą. Byliśmy w Pati i Max’ie obejrzeć foteliki samochodowe, bo czas już zmienić na nowy, większy. Złożyliśmy także reklamację u optyka bo nasze ładne okulary zaczęły dostawać bąble na oprawkach. Odebrałam także paczuszkę od Justyny i nawet chwilę pogawędziliśmy (jeśli chcecie pojeździć nie ze swojej woli windą w górę i w dół i się do niej wybierzcie- dla mnie masakra!). Poznałam śliczną, małą Zuzkę (historia o niej tutaj). I na koniec zagrzaliśmy miejsce w Bartku na rehabilitacji i wtedy mogłam usiąść i odpocząć… Dla mnie samej odwiedzenie tylu miejsc z Małgosią u boku było by niemożliwe.

Odebraliśmy wyniki badań od genetyka i nic nie znaleźli. Zaproponowali testy metodą macierzową (odpłatną oczywiście) ale to jak szukanie igły w stogu siana więc dziękujemy. 

Oglądałam niedawno w wiadomościach reportaż o marzeniu chorej Nicoli i postanowiłam przyczynić się by Nicola dostała jedną kartkę więcej na urodziny. W końcu marzenia są po to by je spełniać. Zachęcam do tak prostego spełnienia marzenia by Nicola w 100 % była uradowana z niego.

Jutro wysyłam, ale czasu jest jeszcze sporo, 

więc kochani do dzieła...

ps. Już niedługo coś z czym wciąż zwlekaliśmy aż w końcu nadszedł ten dzień. Dziękujemy Dominiko :*
Nie uwierzycie, ale Gośka o 18 umyta, wymasowana a o 19 spała jak suseł. I tak matka nadrobiła wszystko :) 

1 % Bo wielka w nim moc!!!

W zeszłym roku prosiliśmy rodzinę, znajomych o oddanie 1 % na rzecz Małgosi i nasze prośby przeszły nasze najśmielsze oczekiwania. Z czego się bardzo cieszyliśmy. Dziękujemy tym osobom raz jeszcze! W tym roku też pragniemy Was prosić o oddanie 1 % na subkonto Małgosi w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko. To dla Was tak niewiele a dla nas bardzo duże nadzieje na lepszą przyszłość. Małgosia miała być dzieckiem leżącym, niewidzącym i niesłyszącym lecz los chciał inaczej. Dziś może nie jest tak jakbyśmy tego pragnęli lecz marzenia się spełniają. Wasz 1 % może nam w tym pomóc i bardzo liczymy na Waszą pomoc by zapewnić odpowiednią rehabilitację i leczenie dla naszej Gosi. Przed nami wciąż trudna droga…Droga na której spotykamy dobrych ludzi takich jak Wy…

DZIĘKUJEMY!!! 

Próby karmienia Gosi łyżeczką wciąż mizerne, ale ćwiczymy i ćwiczymy. Ostatnio już były aż 4 łyżeczki zjedzone z których się mega cieszyłam, ale to zdarzyło się tylko raz. Wsadziłam też moją małą Calineczkę w nasze krzesełeczko do karmienia. Okazało się iż Małgoś wciąż jest do niego nadal za mała… 

 

Z dobrych wieści musimy się pochwalić krokiem do przodu. Rączki same już idą do raczkowania i nasi rehabilitanci zauważyli same dobre kroczki do przodu <jesteśmy dumne>.

Dylemat

Już dwie osoby mówią mi o pionizatorze/ krzesełku dla Małgosi…Jednak z mężem uważamy, że nie jest nam aż tak potrzebny bo Gosia utrzymuje się sama. Być może nie unikniemy go w przyszłości, lecz jestem przekonana, że damy radę wyjść z wcześniactwa!!! Problem pojawia się tylko podczas próby karmienia łyżeczką bo ciągle karmię ją na moich kolanach (siedzi na moim brzuchu /a ja na piankowych puzzlach na podłodze/ opierając plecy o moje kolana). Wtedy zaczyna się intensywnie bujać. Prowadzimy zawsze dialogi (wpajam Małgosi niezbyt dobry nawyk gadania podczas jedzenia) podczas których czasem się mocno ekscytuje i prawie cała skacze. Krzesełeczko do karmienia stoi i służy obecnie jako wieszak na rzeczy (taki gadżet), używany był  wielokrotnie jak mieliśmy „dobre” miesiące łyżeczkowe ). Co ja bym dała żeby powróciły…wciąż proszę Małgosię i proszę a ona się ze mnie szyderczo śmieje i sprawdza progi mojej cierpliwości. Polecano nam krzesełko - pionizator firmy Baffin. Nie jest to rzecz należąca do tanich sprzętów medycznych. Ja jak wpisuje sobie w Google dane hasło (grafika) ukazują mi się krzesełeczka i dzieci naprawdę potrzebujące tego sprzętu. Drodzy czytelnicy czy Wy też sądzicie, że nie jest on aż tak nam potrzebny? Czy może macie jakiś sposób „ujarzmienia” Małgosi podczas jedzenia?

źródło: internet.