Dom pełen medycznych gadżetów

Do naszej kolekcji medycznych gadżetów których jest sporo bo mamy już w swojej kolekcji monitor oddechu, koncentrator tlenu (już niedługo zniknie z pokoju :D) , nebulizator, ssak medyczny (i takie tam medyczne pierdołki) dołączył w końcu pulsoksymetr. Być może inni mają tych sprzętów o wiele więcej ale ja i tak uważam, że nasz pokój ma ich sporo :) Poprzedni pulsoksymetr mieliśmy pożyczony od Ani- mamy Cysi, ale w końcu pora było go oddać i zakupić własny. Ani serdecznie dziękujemy za użyczenie nam tego cudenka, które pozwala nam mierzyć Gosi nasycenie tlenu w organizmie. W jej stanie codzienny pomiar to norma. Odpukać jak na razie ładnie się utrzymuje na stałym poziomie :)

Nowe cudeńko :)

Nowości

Gosia ma już jeden ząbek (dolna jedyneczka), który dość długo się wybijał!!! Ale to pryszcz drogie ciotki i wujowie co niedługo będzie w Gosiowej buźce, bo już widać następne a jest ich naprawdę sporo. Mój paluszek, który masuje tą malutką buźkę niedługo będzie ostro kąsany przez ostre zęby. Wychodzące zęby to kolejne matczyne zmartwienie, bo oczywiście znowu sobie wymyślam…Gosi wybił się czarny ząb, nie jest on czarny jak węgiel ale znacznie odbiega od koloru białego i budzi mój niepokój. Wcześniaki i dzieciaki, które dostawały dużo leków mają chyba taką tendencję do czarnych zębów. No cóż wizyta u stomatologa już umówiona za calutki miesiąc, więc mam nadzieję, że jeszcze kilka zębów wyjdzie by pokazać co tam się w buziuchni robi...

Swędzą mnie te dziąsła niemiłosiernie :/

Nasza nauka jedzenia też już coraz lepsza. Gosia pije już 110 ml przez…hm Gosiowy czas picia dużo sobie pozostawia do życzenia, ale przecież nie można mieć wszystkiego od razu. Cieszę się z tego co już osiągnęliśmy bo to bardzo dużo. Gosia już ładnie podnosi główkę i ogląda książeczkę od Cioci Doroty :)

Ach ta słodka biedroneczka....

mamo już nie chcę oglądać książeczki...

Gdyby ktoś mi powiedział, że macierzyństwo to wspaniały okres chyba bym go od razu zjechała… Moje życie i nie tylko moje odwróciło się o 360  stopni. Jestem wypompowana jak mops i zamknięta w 4 ścianach do tego wypuszczana codziennie do różnych specjalistów! Tak wygląda moje życie w skrócie i gdyby nie Małgosia, którą bardzo kocham dawno bym je zmieniła. Życie naprawdę piszę różne scenariusze. Jest o tyle dobrze, że człowiek potrafi wcielić się w każdą sytuację i zagrać odpowiednią rolę. Sytuacja komplikuje się gdy w życiu znaczną rolę odgrywają pieniądze. Dziś jeszcze jakieś marne kwoty wpływają mi na konto ale już niedługo będziemy na utrzymaniu męża i cienko to widzę. Gosi musze poświęcać prawie 24 h i zdecydowaliśmy się iż zrezygnuje z pracy i zajmę się opieką nad Gosią i od Państwa będę dostawać jałmużnę za tak cholernie ciężką robotę. Lepsza taka jałmużna niż nic które miałabym na wychowawczym a nie wiadomo kiedy bym wróciła do pracy. Ale co tam i tak DAMY RADĘ :*
Z innej beczki: uwielbiam zapach akacji i nie mogłam się oprzeć i wtargnęłam na plac pewnego przedszkola w Poznaniu by poddać się urokowi kwitnącej akacji....

Kwitnąca akacja.

Dumna mama…

Choć mój wcześniaczek bardzo odstaje od swych rówieśników (i nie wiem co przyniesie przyszłość) do tego daje mi bardzo, ale to bardzo popalić i tak jestem z niej dumna. Jestem bardzo dumna, że jestem mamą tak wspaniałej istotki, która pomimo przeciwności losu zawsze ma na twarzy uśmiech. Uśmiech ten raduje i wypełnia miłością moje serce. Teraz wiem co to znaczy być mamą. Jest to cholernie trudna robota, ale czego się nie robi dla osoby którą się bardzo kocha!? MAMUSIU KOCHAM CIĘ za wszystko. Teraz wiem ile serca i pracy musiałaś włożyć w moje wychowanie....

Dla wszystkich cudownych mam buziaczki od Małgosi w dniu ich święta :*

Buziak dla Ciotek :*

Jestem dumną mamą 10 miesięcznej córeczki :D

I to czego mama bała się najbardziej…

Jakoś wszystko przyjmowałam ze spokojem i byłam optymistycznie nastawiona, ale o oczy Gosienki i co usłyszę u okulisty drżałam najbardziej. Zdaniem dr Gośka ładnie fiksuje (cokolwiek to znaczy jest pozytywne) i zmieniliśmy plan. Zamiast ponownego badania potencjałów wzrokowych badaliśmy uszczerbek widzenia. Nastawiona byłam i jestem na słodkie okularki dla Małgosi. Wyszła krótkowzroczność -4 a koryguje się od -5. Nie było pani docent więc decyzja zakupu i noszenia okularów lub nie została odwleczona w czasie do konsultacji. W przyszłym tygodniu będziemy wiedzieć ostateczną decyzję. Gosia była dzielna i spisała się na medal dała się ładnie zbadać i nawet przesyłała buziaki do pani dr. Cmoki wysyła od wczoraj i jak uda mi się je uwiecznić wyślę do e-ciociów i e-wójów wirtualne Gosiowe buziaki. UFFF to już cały nasz szalony tydzień i nadrobiony blog w czasie gdy Gosia śpi.

Rehabilitacja

Rehabilitujemy Gośkę dwa razy w tygodniu do tego raz jeździmy do znachora i tak nam uciekają tygodnie. Uciekają to mało powiedziane. Żyję tylko specjalistami i planowaniem tygodni. Od kilku tygodni mój umysł ma dziury i woła o lecetynkę. Nawet mój mąż mnie zaskakuje lepszą znajomością terminów niż ja. Mój umysł i ciało wołają o doping. Znacie coś dobrego??? Już dawno sfiksowałam więc przyjmę wszystko by działać prawie 24 h.
Troszkę zdjęć:

Łatwiejsza część...

z pozoru łatwa rzecz ale grymas mówi wszystko :)

Nadszedł czas na NFZ

Troszkę czasu minęło od wiszenia na telefonie (prawie pół roku) i umawiania wizyt, ale w końcu nastał czas na wizyty u specjalistów na NFZ. Gosiowy kalendarz pęka w szwach a już środa była maksymalnie zagospodarowana, bo nie dało się inaczej. Na pierwszy strzał poszedł dermatolog, potem pulmonolog a na koniec badanie słuchu (BERA).

DERMATOLOG:
Pani stwierdziła, że plama bielacza nie jest plamą bielaczą bo wygląda bardziej jak blizna. Mogła powstać wtedy gdy Gosia miała bardzo cienką skórę pod wpływem różnych czynników zewnętrznych lub jest zmianą genetyczną. Nic nie da się z nią nic zrobić i mam ją traktować jak normalną skórę. Dobrze, że plama będzie niewidoczna i zazwyczaj pod ubraniem, choć pewnie kobiecie w przyszłości będzie przeszkadzać. Mamy pielęgnować i obserwować. Kontrola za pół roku.

Plama bielacza na lewym boku.

PULMONOLOG:
Osłuchowo czysto i o wiele lepiej niż ostatnio jak pani dr konsultowała Małgosię. Nadal inhalację- Pulmicort i Ventolin.Oczywiście ciągła ochrona przed infekcjami. Także drogie ciocie i wujowie jeszcze musicie poczekać za odwiedzinami :/

AUDIOLOGICZNIE:
W końcu udało nam się zrobić badanie BERA. Nie wyszło najgorzej- norma 20 dB a Gosiak słyszy od 40 dB tzn. od szmerów wzwyż. Uważam iż jest to cud, prawdziwy cud. Jest lekki niedosłuch, ale co tam przecież mogło być gorzej. Musimy za kilka miesięcy zrobić ponowne badanie bo słuch wciąż się rozwija.

Chrapiący Gosiak :)

Butelkowy dzień

W piątek (tydzień temu) byliśmy ponownie u neurologopedy (dodam, że u innej Pani). Pani Kasi-mama chłopca niepełnosprawnego otworzyła mi oczy i przedstawiła przykłady z życia wzięte. W jej oczach moja Gośka wagowo dobrze wygląda, więc jeśli bym ją „skazała” na dzień butelkowy a w nocy założyła sondę by ją dopoić nic złego od razu by się nie stało. Przeanalizowałam całokształt podejmowanych jak to tej pory decyzji i założenie sondy na tak długo było najgorszą, ale o tym już pisałam. Moje oczy zaślepione przez doktorów, że Gośka to, Gośka tamto, że waga musi iść do przodu itp., bo nas nie wypuszczą ze szpitala. Wszystkie te czynniki spowodowały, że się zatraciłam w tym co dobre dla mojej córki. Dobre z perspektywy opiekuńczej mamy. Cóż człowiek uczy się na błędach by nie popełniać ich już w przyszłości. Być może nie będzie już drugiej takiej samej sytuacji lecz mój umysł będzie wyczulony na czyhające się zagrożenie. Dzień butelkowy mamy od soboty i w tym czasie wypijane porcje to takie jakby kot napłakał tzn. max 60 ml (pite godzinę) przeważnie to 30 ml. Twarda mama postanowiła nie zakładać dziecku sondy na noc i niech woła i pije tyle ile chce. Skutkiem tego Gośka spadła nam z wagi tylko a może aż 100 g. Wypijane porcje budzą we mnie niepokój, bo przeważnie pije mleko. Na herbatkę krzywi buźkę i boję się, że się odwodni dlatego z ciężkim bólem serca dziś zakładamy jej sondę.

 

Źródło internet 

Pomoc dla Aleksa

O Aleksie przeczytałam kiedyś notkę na face a jak wiadomo facebook wielką siłę ma :) Nie zastanawiając się kupiłam cegiełkę charytatywną wszakże to było tylko 5 zł dla mnie a dla chłopca aż. Jest to szczytny cel, więc nikt się nie powinien zastanawiać nad kliknięciem tylko to zrobić. Akcja teraz nabiera tempa, gdyż czas ucieka a zabieg trzeba wykonać w okresie w jakim Aleks nie ma infekcji toteż rodzice poprzez stronę Siepomaga organizują zbiórkę. Link to kliknięcia http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/862

Nie bądź obojętny nawet drobna kwota dużą siłę ma :)

Czy nauka nie może być przyjemna???

Dziś byliśmy u pani Renaty- neurologopedy. Pochwaliła, że widzi minimalne postępy i włożoną pracę w Gosiową naukę jedzenia, bo nie jest taka prosta. Nie powiem, że urosłam bo nauka ćwiczenia jedzenia z butelki jest dla nas koszmarem i jest to najgorsza rzecz z którą do tej pory się borykam. Patrząc jak ćwiczy z nią p. Renata (mając do tego anielską cierpliwość, której mi brakuje) i uśmiechy na twarzy Gosi poczułam się wstrętną mamą, która na siłę wpycha swoje paluchy w gumowych rękawiczkach i masuje jej buzie. JA CHCĘ MOJĄ GOŚKĘ SPRZED 3 MIESIĘCY!!!!Kochaną, roześmianą, ssącą. Cud, że jeszcze nauka karmienia nie śni mi się po nocach. Ćwiczenia vojty przy tym to pestka. Wracamy znowu do smoczka Lovi, bo Gosiowa buzia wcale nie chce pracować a musimy „wykulać” wysokie podniebienie i pozostałości po rurce od respiratora. Próbowałam ostatnio sama ssać smoka Nuka. Wnioski: musiałam włożyć sporo pracy by z niego wyciągnąć zawartość, więc nie wiem jak Małgosia sobie z tym radził (nie radzi). Od kilku dni zasypiam w ciągu dnia. Dziś nawet z lenistwa nie poszłam na spacer tylko ładnie przy domku na słoneczku ustawiłam sobie dwa plastikowe krzesła. Wyciągnęłam nogi i po chwili kimałam razem z Gośką.

Rączka do rączki :)

Nygusiate inhalację :)

Dużo osób mi zadaje pytanie "Czy już jest wszystko dobrze?" Nie wiem konkretnie kto co rozumie pod słowem "dobrze". Napiszę tylko tak: Małgosia miała wylewy dokomorowe (w mózgu) IV stopnia i bardzo się cieszymy iż widzi i bardzo powoli idzie do przodu. Na przekór lekarzom pokazuje jakim jest cudem. Czas pokaże co będzie dalej. Teraz wciąż toczymy walkę o jej zdrowie i rozwój....

Podziękowania

Tyle mamy wokół siebie dobrych ludzi, że codziennie ślę podziękowania w ich kierunku. Nigdy się im nie odwdzięczymy. Rosną nam worki z nakrętkami i jesteśmy coraz bliżej tony.

Gośka dostała już drugą paczkę z pampersami. Jedną od Cioci Magdy a drugą od firmy Mir-bud- serdecznie dziękujemy!!!

Paczuchy :)

Dzięki Wujowi Piotrowi i jego ekipie dostaliśmy pieniążki na Gosiowy pulsoksymetr a pożyczony zwrócimy do właścicielki. Od Cioci Luizy z Manchester dziękujemy za miodziki Manuka :)

 WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY ZA POZYTYWNĄ ENERGIĘ!!!

Szpital-kontrolnie

Wyznaczony termin na badania kontrolne w szpitalu mieliśmy już w styczniu, bo nikt się nie spodziewał iż będziemy tam tak często lądować. Kontrola trwała tylko 3 dni. W tym czasie zrobiono Gosi kolejne EEG ( już 4 w tym roku), które mieści się w granicach normy wiekowej, bez wyładowań napadowych z licznymi artefaktami ruchowymi, bo Gośka wiecznie jest nadpobudliwa i jej sen jest chaotyczny. Badania krwi jak na łobuziarę dobre. Pomiar saturacji jak i w domu i w szpitalu rewelacyjny, bowiem często wyświetla nam się 100 %. Badanie słuchu BERA (już drugie z kolei) nic konkretnego nam nie pokazało, bo za mało mieliśmy prób by stwierdzić prawidłowości lub jakieś nieprawidłowości. Dlaczego??? A no dlatego, iż po wlewce Gośka zrobiła kupkę i wszystko na pewno oddała. Męczyłam ją godzinę by zasnęła, aż w końcu padła ale tylko na połowę badania. Za to jak wróciliśmy do szpitalnego pokoiku i poczuła łóżeczko zasnęła jak zabita. Po prostu jej nie rozumiem. Psoci się nam w każdy możliwy sposób. Zatem do naszego kalendarza znowu trafia badanie BERA. Jak tak dalej pójdzie to ja nie wiem gdzie będę tych specjalistów umieszczać, bo „Gosiowy Kalendarz” jest mocno napięty. Dzięki Bogu moje dziecko wie co to weekendy i daje mi choć trochę w nie odpocząć.  

Zdziwiona minka

Zaczęliśmy wprowadzać pomału gęste pokarmy. Kaszkę mamy za sobą i jabłuszko teraz delektujemy się marchewką. Ja walczę z plamami po niej, bo wszędzie są małe pomarańczowe ciapki :/

Mniam, mniam ta marchewka...

 
Ponowna walką z sondą
Od jakiegoś czasu nocne karmienia były tragedią. Gosiowy brzuszek wołał w niebogłosy „ja chcę jeść” a buźka na to „niemożliwe”. Więc zakładaliśmy sondę bo po pół godzinnej walce z butelki nic nie ubywało. I tak były 3 karmienia przez sondę. Być może za dużo tych karmień i znów rozleniwiliśmy Małgosię, nie wiem. Nie wiem czy to nasze sposoby karmienia, nasza nieustanna syzyfowa praca przepłacana zszarpanymi nerwami i niezbyt pozytywnymi emocjami. We wtorek zaczęło się niby niewinnie. Nowe miejsce- szpital i do tego taki upał, mogło się po prostu nie chcieć jeść- rozumiem. Co innego gdy brzuszek burczy a Gośka marudzi i wpycha niemiłosiernie paluszki do buzi. Robi się mały problem, bo mówi butelce „NIE” i podczas zakładania sondy wielokrotnie wymiotuje (nawet jak nie ma czym). Mi ręce opadają i po takiej walce padam jak kawka i nawet jestem w stanie oddać te moje diablątko komukolwiek.  Wielokrotnie wychodzę z siebie i staję obok patrząc na ten cyrk. Matka wmusza w dziecko mleko, dziecko nie umie ssać (choć pierwsze sekundy zapowiadają się obiecująco), matka ze złości mówi różne bzdury, które po dziecku spływają i tak w kółko.

A tak sobie już siedzę...

Zdjęcia

Dziś dodam tylko zdjęcia, które troszkę czekały na to by ktoś je ujrzał :) Wieczorem postaram się napisać co u nas się dzieje, co pożera mi czas...

Moja różowa panna czekająca na spacer.

Gośka padła po kąpieli.

Inhalacje.

POZYTYWNIE...

Mój nastrój nie ma w ogóle związku z tytułem, ale co ja tu będę narzekać...Czasem po prostu dopada mnie deprecha i zmęczenie bierze górę zwłaszcza w nocy! Gośka przy tym obrywa, bo nie wstaje by ją nakarmić a tata wiecznie jest zmęczony, więc dziecko leży głodne. Ale co tam, to ja przecież tylko wymyślam i ubarwiam sobie jaka jestem biedna, że Gośka pije godzinami, że nie mam czasu na nic, że siedzę 24 h w 4 ścianach, że nikt mi nie pomaga. Sama sobie to wymyślam no przecież...Dobra dosyć zrzędzenia, bo to blog o dzielnej Małgosi a nie o matce wariatce...

Długo już nic nie pisałam co tam u Gośki a dużo się pozmieniało. Zeszliśmy ze sondy na smoka nuka silikonowego, który najwidoczniej nie przypadł Małgosi do gustu, bo jedzenie zajmowało jej godzinę. Zmieniliśmy więc smoki na kauczukowe (bardziej miękkie) i rewelacja kleik poszedł w 20 minut. Nie wiem czy to zasługa smoczka, czy nowy smak który poczuła Małgosia, bo takich rewelacyjnych "szybko" wypitych kleików było tylko kilka. Mleczko też jak chce to opróżnia w 20 minut, ale najczęściej przytulając się do mamy zasypia i męczy butle godzinę. Taka oto jest nasza Małgosia, która zaskakuje mamę na każdym kroku. Ważymy już 5500 g ale nadal mieścimy się w niektóre śpiochy 56, więc nie wiem co jest z tymi rozmiarówkami. Sukcesywnie odkładam już za małe rzeczy i pełna siatka leży w szafie. Ja na dłoni widać jak się zmienia i rośnie z niej mały łobuz :D Nadal mamy mały sajgonik z refluksem, bo nie nadążam zmywać podłogę i przebierać Małgosię, ale z tego musimy po prostu wyrosnąć nic nie da się zrobić. Zapomniałam dodać iż musimy zakładać Gosi sondę na noc, bo ma taki twardy sen, że nie chce nawet na śpiku pić. Potrafi wytrzymać sporo godzin bez jedzenia co nie jest dobre, więc mama na siłę uzupełnia jej płyny.

A oto jaka już jestem duża...

Moje nóżki już wystają z leżaczka...

Wczoraj nas odwiedziła Ciocia z Wujami i przywieźli Gośce słodkie mufinki za które serdecznie dziękujemy, bo naprawdę są urocze :) Cioci Ani brava za kreatywność....

Słodkie mufiny...

Podziękowania...

Chcielibyśmy z całego serca podziękować Wszystkim, którzy oddali na leczenie i rehabilitację Małgosi swój 1 % i za tak obszerne rozpowszechnienie go. Miała to być akcja tylko wśród znajomych a facebook zdziałał cuda :D Dostaliśmy dużo wiadomości z życzeniami zdrowia i dobrych wiatrów dla Gośki- za które również dziękujemy. Dziękujemy całej społeczności za dobre serca i za to, że nie jest obojętna na losy innych ludzi. To tylko 1 % a dla nas tak wiele...