Liebster Blog

Dostałam wcześniej nominację, ale jakoś tak czasu nie miałam by odpowiedzieć na pytania a teraz zostałam nominowana drugi raz. Czas więc w końcu odpowiedzieć na pytania.

Zasady gry: 

Nominacja do Liebster Blog Award jest otrzymywana od innego blogera w ramach uznania za "dobrze wykonaną robotę". Należy odpowiedzieć na 11 pytań otrzymanych od osoby, która Cię nominowała. Następnie Ty nominujesz 11 osób (informujesz ich o tym) oraz zadajesz im 11 pytań. Nie wolno nominować bloga, który Cię nominował. Przepraszam bardzo, że zmienię troszkę zasady i nominuję tylko jedną osobę, bo nie znam aż tyle autorów blogów by wysyłać im tę grę a znane już otrzymały nominację.

Pierwszy zestaw pytań od Martas- http://matka-jeszcze-nie-wariatka.blogspot.com/

1. Kawa czy herbata...

zdecydowanie stawiam na herbatę 

2. Najbardziej w sobie lubię...

wredotę hehe szczerze lubię w sobie "Zosie Samosię" bo  jak sobie pościele tak się wyśpię...

3. Trzy rzeczy bez których nie potrafię żyć...

łóżko, internet, świeże powietrze...

4. Książka do której wracam...

hm...nie mam takiej :/

5. Piszę bloga bo....

jest to moja odskocznia psychiczna

6. Gdybym mogła na jeden dzień być kimś innym to byłabym...

moim mężem, by go lepiej zrozumieć...

7. Znak zodiaku...

rak

8. Moje poglądy na wychowanie...

bezstresowe i nauka przez zabawę

9. Wakacje marzeń...

 w dzieciństwie to dopiero były wakacje, całe 2 miesiące u najukochańszej Cioci :)

10.  Matka- Polka to...

wszystkie mamy borykające się trudnościami losu...

11. W spodniach czy w sukience... 

w sukience tak kobieco :)

 Drugi zestaw od Eli- http://fabianwaleczny.blogspot.com/ 

 

1.Twoje największe marzenie?

Mam wiele małych marzeń, które sukcesywnie realizuje :D

2.Twoje życiowe Credo?
"Miej na twarzy uśmiech a w sercu ból"
"nic nie dzieję się bez woli Boga"

3.Czy masz coś do ukrycia?
Niestety jestem prawdomówna 

4.Co według Ciebie jest podstawą poczucia szczęścia?
 uśmiech i pogoda ducha pomimo wszystko

5.Najlepsze lekarstwo na dołek?
Czekolada :D

6.Gdzie szukasz źródeł inspiracji życiowej?
W naturze...

7.Kluczem do szczęścia jest…
"Wiara, nadzieja i miłość... "

8.Czy egoizm to zła cecha?
Ja jestem czasem egoistką i dobrze mi z tym 

9.Czego nigdy nie wyznałabyś Partnerowi?
Moich szalonych wypadów :D
10.Czym jest dla ciebie pasja?
To rzecz dzięki której wiem, że żyję. Pasja dodawała mi skrzydeł (mam nadzieję, że uda mi się do niej powrócić)

11.Czy wierzysz w Jedyną Wielką Miłość?
Wierzę w bratnie dusze, które rozumieją się bez słów...

12. Dokończ zdanie :’jeśli człowiek prawdziwie kocha, to…’
 jest w stanie wszystko znieść..

Nominuję Agnieszkę mamę dzielnej Basi ( http://mala-misia.blogspot.com/ za znalezienie czasu by pisać bloga. Ago już teraz będzie tylko lepiej :) 

Mój zestaw pytań:

1. Nie wyobrażam sobie dnia bez...

2. Jestem w stanie zrobić wszystko dla...

3. Moje największe marzenie to...

4. Przez różowe okulary widzę...

5. Nigdy nie zapomnę...

6. Moje życiowe motto to...

7. Gdybym była Bogiem to...

8. Mój największy sekret to...

9. Ukochana słodkość to...

10. Nienawidzę...

11. Cenie w sobie...

Ku przestrodze...

Tak jakoś od kilku dni jestem wstrząśnięta śmiertelnym wypadkiem młodego chłopaka na motocyklu. Nie znałam go osobiście, ale jest mi przykro, że Bóg zabiera do siebie tak młode osoby, które mają całe życie przed sobą. Nie mogłam  nie zapalić wirtualnego znicza na moim blogu dla Mateusza :*

Spoczywaj w spokoju...

Źródło internet

Wiem pomyśleliście "dawcy organów" sami sobie winni. Sezon dopiero się zaczyna a już tyle było śmiertelnych wypadków. Kiedyś obracałam się w tym świecie i to nie jest do końca tak. Adrenalina, powiem wiatru i ta nieskończoność przed sobą...czego chcieć więcej? Kto już raz się wciągnie i pokocha te "diabelskie" maszyny się nie odkocha. Prędkość, nieuwaga, niewyczucie główne przyczyny wypadków, ale nie tylko winę ponosi kierowca motocyklu, lecz również kierowca auta.

Drodzy Kierowcy bądźcie uważni i rozważni na drodze i zawsze patrzcie w lusterka!

Bay, Bay sonda

Od wczoraj Gośka na tyle pije z flaszki, że postanowiłam jej założyć sondę tylko w skrajnym przypadku. Na szczęście nie było żadnej takie sytuacji. Ba już tylko pije tylko z butelki, czy to herbatka, czy mleko wszystko wchodzi. Nie macie pojęcia jaka jestem szczęśliwa :D To nic, że nauka zajmuje nam 40 min, że karmienie jest co 2 godz, że plecy mi wysiadają, satysfakcjonujące jest to, iż ubywa z butelki. NIGDY WIĘCEJ SONDY!!!

Gośka tuląca Tygryska

Jak kiedyś lubiłam weekendy majowe i wypady w dobrym towarzystwie w góry, tak teraz nienawidzę takich długich przerw. Przerw, gdzie każdy ma wolne a my nie możemy odwiedzić w tym czasie żadnego specjalisty. Dziś nasza pani rehabilitantka zaleciła dużo ćwiczeń na rączki i masaż łopatki (tak gdzie blizna po Bottalu), bo się zaczynają robić zrosty. Powiedziała nam także, że Gośka powinna już chwytać przedmioty i brać je do buzi, do tego się przewracać, jednak tych rzeczy nie robi! Jest z niej czasem straszny leń, bo łapki pcha do buzi i wywołuje wymioty, ale do innych rzeczy to tych swoich małych rączek nie wyciąga.

Nauka nie idzie w las...

Rehabilitacja wzroku

Gośka wodzi za przedmiotami, ale najbardziej ciekawi ją twarz ludzka. A już uwielbia gdy ta twarz się do niej uśmiecha i duuuuużżżooooo mówi. Podobały się jej różne przedmioty, które pani pokazywała tylko nie zawsze skupiała na nich odpowiednią ilość czasu. Olała kółeczka które były na monitorze. Chyba w ogóle ją one nie interesowały.

 

Rehabilitacja wzroku

Czujemy już wiosnę i urządzamy sobie prawie godzinne spacery, a że nasza okolica jest bogata w lasy korzystamy z ich uroków.

 

Gosia na spacerku 

 
Przed wyjazdem na spotkanie w sprawie WWR mama chwyciła aparat i kilka fotek strzeliła ślicznej córce :D Nasza 5 minutowa sesja.

Cześć mam na imię Małgosia...

i bardzo lubię płatać mamie figle... 

nie wiem tylko dlaczego się tak złości jak nie chce jeść?

Nie rozumiem :)

Dziś byliśmy u znachora. Powiedział, że w mózgu są jeszcze mikro wylewy i się jeszcze wszystko nie poukładało tak jak powinno. Ja się cieszę, że pomimo IV stopnia Gośka tak sobie świetnie radzi. Odblokował jej receptory, wymasował i przekazał dobrą energię, a że mama modliła się o cud (odnośnie karmienia) ten cud nastąpił. Pani neurologopedia zaleciła masaże buźki i smoczek lovi i jak zawsze posłuszna mama wykonuje posłusznie polecenia. Dziś już miałam tej butli dość. Dość płaczu Małgosi jak się zachłyśnie i jej minki. Postanowiłam zmienić butelkę i smoczek na NUK. HURRA trafna decyzja Gośka od razu załapała, aż się zdziwiłam - wypiła 40 ml. No to szybko zrobiłam mleczko i wypiła jeszcze 35, łącznie 75 ml. Jaka byłam szczęśliwa :D i oczka Gośki też się śmiały. Muszę powiedzieć iż Gosia czuję jak się ją chwali i obrasta wtedy w piórka.

 

Ja Ci mówię Gocha pij w końcu z butelki!!!

Nie lubimy takich dni…

Dzień jak ten (nikt nie lubi poniedziałków) nie należy do ulubionych. Mieliśmy ostatnią dawkę Synagisu i wiedziałam, że będziemy długo tam siedzieć ale nie, że aż tak długo. Do tego mieliśmy umówioną panią neurologopedę. Przyjechaliśmy do domu na pół godzinki i znowu musieliśmy jechać. Cały dzień poza domem doprowadza nas do szału. Pani neurologopeda zaleciła nam kilka ćwiczeń i powiedziała byśmy się tak nie wzbraniali za założeniem PEG’a bo czasem to najlepsze wyjście z tej sytuacji. Gośki odruch ssania daje sobie dużo do życzenia a za to bardzo ma wygórowany odruch wypychania. Te jej mielenie językiem co zwałam „bawieniem się smoczkiem” to właśnie był odruch wypychania, który się strasznie wzmocnił. Jest to system obronny na niechciane i niebezpieczne elementy (czytaj  smoczek od butelki), które mama chce Gosi włożyć do buzi. Wkurza mnie już ta niemoc i jestem strasznie zła na tą sondę i moją decyzję, że zgodziłam się by tak długo była karmiona nienaturalnie. Teraz widzę, że popełniłam błąd za który muszę słono płacić moją nerwicą. Doprawdy moi drodzy czytelnicy pomimo Waszych dobrych rad i ciepłych słów moje nerwy są tak zszarpane, że czasem nie funkcjonuję racjonalnie. Wszystko przeżyliśmy, ale nauka karmienia i trauma przez nią powodowana zabija mnie. Dosłownie czasem mam wszystko w dup… i sobie z tym nie radzę!!! Ogrom obowiązków mnie przytłacza a ludzi by mnie zastąpić brak. Czasem tylko słyszę „a Ty nadal w pidżamie” lub „może w końcu zjesz?”. Kuźwa czy nikt nie widzi, że ja ciągle na 100 % obrotach. Nauka karmienia, zakładanie sondy, podawanie jedzenia przez sondę, sprzątanie i przebieranie po ulewaniu (nie zawsze ale często), mycie butelek, inhalacja, odśluzowywanie noska, masaż na śniadanie czas dopiero o 10. Do tego często gęsto dochodzi wypad do specjalisty kosztem porannego masażu i mojego śniadania. Nic dziwnego, że jestem psychicznie i fizycznie wyczerpana i w nocy nie słyszę jak moje dziecko płaczę. Do tego dochodzą „dobre rady” osób które nie znają mojego dziecka tak jak ja, ale zawsze wiedzą lepiej a „mama jest nie dobra, bo robi krzywdę dziecku”. Jak Małgosia płaczę to nie ma nikogo, a mama podobna do kosmity z folią na głowię, bo akurat zachciało mi się ładnie wyglądać niańczy swoje dziecie skutkiem czego moje włosy (które miały być moją ozdobą) wyglądają  jak biały puch. Może troszkę przesadziłam, ale za mocno się rozjaśniły. Nie mam czasu dbać o siebie, bo za bardzo mi zależy by Gośce wszystko zapewnić. Na spacerki zaczęliśmy dopiero chodzić a, że Gośkę traktuję jak noworodka (bo dopiero wyszła ze szpitala) są tylko pół godzinę. Nie mam sił by zabrać się za napisanie posta z dnia, dlatego przepraszam bo będę pisać z opóźnieniami. Jakimi? Trudno mi powiedzieć.
WWR
We wtorek mieliśmy spotkanie z panią prowadzącą naszą sprawę odnośnie wczesnego wspomagania dla Małgosi. Wszystkie dokumenty załączone, spotkanie z główną osobą zaliczone (mowa o Gośce), kilka papierków do wypisania i czekamy za decyzją do maja. Już wiemy, że Gośka dostanie pozytywną opinię i będziemy musieli się zgłosić do Owińsk (bo tam nas kierują). Martwi mnie tylko fakt iż czas ucieka. Zaraz będą wakacje i placówka będzie na ten czas zamknięta i bardzo prawdopodobne jest, że będziemy z niej korzystać dopiero od września.

 

Wyczerpana Gośka

DOM

Wiecznie mi czasu brakuje. Nie wiem może nie umiem nim dobrze gospodarować? Doba dla mnie musiała by mieć 48 h a nie 24. W piątek 19 kwietnia opuściliśmy szpital- najkrótszy pobyt jak dotychczas. Mieliśmy być wypisani o godz 10 by zdążyć na 11 do genetyka. Oczywiście mega poślizg i mega spóźnienie w poradni genetycznej. Nie weszliśmy o 11 tylko po 12. Pani doktor zauważyła u Gosi odchylenia od normy tzn. małe rączki, uszy nisko osadzone, mały nosek, długie rzęsy (ale nie pamiętam czego dokładnie są oznaką), blady kolor ust, coś z oczami… Jak zawsze mój mózg zawiesił się w pewnym momencie jakby nie chciał słuchać dalej… Wiemy tylko, iż pewna jest wada metaboliczna. Pobrano Gosi krew a wyniki za miesiąc. Zdziwił mnie tylko tekst Pani dr „na 8,5 miesiąca to powinna już ładnie gaworzyć”. Hallo to skrajny wcześniak po wylewach IV stopnia i tak sobie dobrze radzi. Śmieje się i gada jak najęta a że akurat nie miała ochoty na pogaduchę to nic na to nie poradzę.
Nauka karmienia…
Czasem myślę, że jest coraz gorzej. Gocha nie chce jeść, wmuszą w nią 35 ml mleka, czasem o wiele mniej. Krztusi się chyba przy tym z 1000 razy podczas jednego karmienia. Wymiotuje nam pomimo podawania leku „losek” choć w szpitalu w ogóle mi nie ulewała a o wymiotach zapomniałam. Jestem tym wszystkim tak zdołowana i do tego wyczerpana, że nawet nie mam sił się uśmiechać do tego dochodzą jeszcze częste bóle głowy. Czy dziecko musi być tak trudne w obsłudze???Dobrze, że już jesteśmy w domu...

Przydałaby się jakaś instrukcja obsługi??? 

Córeczka tatusia…

Sama pochodzę z rodziny gdzie córka jest tylko jedna, więc doskonale wiem co oznacza „córeczka tatusia” .  Nie sądziłam tylko, że niemowlęta płci żeńskiej mają w genach cechy córeczki tatusia. Już opisuję o co kaman. Walczymy wciąż z nauką karmienia, co nie jest łatwe dla Gosi i dla mnie też. Obydwie opadamy z sił. Noce przesypiamy ostatnio bez karmienia. Wczoraj ćwiczenie picia zatrzymywało się maksymalnie na 30 ml mleka. Daję Małgosi teraz tylko mleko, bo i tak nie wyrabiamy bilansu dniowego. Byłoby to możliwe tylko na sondzie. Średnio obrobienie butelki 30 ml zajmuje nam godzinę, więc nawet karmieniem co dwie godziny nie wyrobimy bilansu. Mama jest uparta i gnębi swoje pierworodne dziecię proszą Boga o cud, bo już nie wyrabia psychicznie i fizycznie. Jak zawsze Bóg ma nas pod swoją opieką- już tyle mu zawdzięczamy. Nie zawsze wysłuchuje naszych próśb, ale zawsze jest z nami. Ową muzą cudu okazał się tata, który swoją obecnością spowodował, że przekroczyliśmy porcję niemożliwą 65 ML! Był to jednorazowy wyczyn, ale jak nas uszczęśliwił. W nocy już tylko sonda, bo obudzenie Gośki było niemożliwe. Nawet się nie obudziła jak w żołądku zrobiło jej się ciepło. Taki twardy sen to po mamie ma. Dziś od rana ciężko szło picie z butli, ale ten leniwiec Gośka nie chciała ciągnąć smoka. Jak leń się stara to  z butli dość szybko ubywa. Ponownie pobiliśmy rekord 60 ml, podzielony na dwie porcje z czego każda zajmowała pół godzinki czasu. Nie obyło się bez gadaniny, uśmieszków i przytulańców. Jak ją tu nie kochać!? Mamy dobre wieści jutro wychodzimy do domu. Wiedziałam o tym fakcie już z tydzień temu, ale nie chciałam zapeszać, bo z Gosiakiem różnie bywa. Był to nas najkrótszy pobyt jak do tej pory w szpitalu liczący 18 dni. Pewnie dlatego też iż uprosiłam o szybsze wypisanie nas, bo mamy w piątek genetyka na którego czekaliśmy 4 miesiące.  Wieczorne picie nie należało do łatwych max wypijała 20 ml reszta sonda. Mam nadzieję, że małymi krokami do przodu. Po weekendzie mamy neurologopedię i zobaczymy co nam powie, jakie zleci działania na tego mojego lenia. Pewnie dużo osób się zastanawia dlaczego piszę leń na tak słodką kruszynkę. Mianowicie znam możliwości mojego dziecka i widzę jak piję z butli. Czasem jest rewelacyjnie a czasem bardzo skrajnie.
Moje zszarpane nerwy dają mi we znaki. Tak oto dziś po półgodzinnej walce butla kontra Gośka zwyciężyła Gocha! Mama musiała założyć sondę i dać dziecku jeść. Dziecko zawsze ssie smoka uspokajacza i leży grzecznie. Od jakiegoś  czasu jednak nie. Wierci się, smoka mieli jęzorem a jak jej wypadnie (a często wypada!) to się złości, że go nie ma. Na to mama grzecznie, że ma go ssać by nie wypadał, ale gdzie tam. Mówię jak do słupa…Po 10 minutowej walce ze skutkiem mizernym moje nerwy puściły i zakryłam Gochę pieluchą by jej nie widzieć. Takie akcje są często gęsto (tyle, że bez pieluchy). Po nich kładę się na łóżko zdyszana i mokra jakbym nie wiadomo ile km przebiegła a ja tylko karmię swoją najukochańszą córeczkę…

Mamo mam Cię dość :p

Po weekendzie…

Pani profesor zdecydowała by zmuszać Gośkę do jedzenia. Też za tym jestem, ale jak będę ją karmić tylko wodą, czy herbatką a wcześniej czy później i tak dostanie jeść przez sondę szlak trafi moje starania! Gośka to cwaniak i wie, że bez wysiłku też dostanie jeść, więc co będzie się wysilać, lepiej pogadać z mamą. Mama już bez cierpliwości znowu zmniejsza jej racje pokarmowe na 70 ml i przedłuża przerwy pomiędzy posiłkami i nic nie skutkuje. Szczerze mówiąc najchętniej tej mojej małej cholerze zrobiłabym przymusową głodówkę na kroplówkach by ją zmusić do jedzenia a nie się z nią bawić. Wczoraj Pani rehabilitantka zrobiła Gośki masaż buźki i karmiła, bym mogła sobie zjeść śniadanie, bo po pół godz walce z rezultatem wypitych 30 ml już nie miałam sił. Łączny rezultat był zadowalający 50 ml. Sama zaczęłam wprowadzać Gosi mleko, bo wiecznie na harbatkach żyć nie będzie. 40 min zajęło mi wmuszanie w moją diablicę 30 ml mleka. Gośka z początku ładnie ssie, ale już po kilku sekundach bawi się tylko smoczkiem. Ja duszę w pewnych miejscach smoka by jej krople leciały i jakoś wspólnymi siłami udaje nam się osiągnąć takie rezultaty. Po dłuższej przerwie wypiła 15 ml toteż matka się zlitowała i wlała dziecku przez sondę 50 ml mleczka. Nie rozumiem tego mojego leniwca. W brzuchu jej burczy, smoka uspokajacza ssie a jak dostanie butelkę to wybrzydza. Mieliśmy ciężką noc,bo wyciągnęłam jej sondę i nie miałam zamiaru jej zakładać, ale wymiękłam o 1 w nocy i jej założyłam dla własnego spokoju i snu…

Z cyklu "Mamo ja tak jeść z butli nie chcę..."

Weekendowo

Pani profesor dała nam weekend na naukę jedzenia. Gośka miała się nauczyć pić „TYLKO” dla niej może „AŻ” 40 ml tak na raz. W piątek ładnie jej szło jak na nią nawet raz wypiła 45 ml uszczęśliwiając mamę, ale było to tylko raz. Potem jak zwykle językiem bawiła się smoczkiem. Sobota nam ciężko upłynęła. Ja bez życia, ciągle śpiąca z jakimś dziwnym przeczuciem, że coś mnie bierze. Gośka mówiąca butelce NIE! Ciężko nam szła ta nauka, ale do przodu. Gośka piła po 15, 20 ml czasem z hukiem 30 ml. Przecież my mamy pić 40 ml!!! Z własnej inicjatywy zmniejszyłam jej rację pokarmowe, by ją troszkę przygłodzić i zmusić do jedzenia. W niedziel był dopiero hardkord. Jadła co 4 godz. tzn. wlewałam w nią mleko, bo godz zawsze przed jedzeniem ćwiczyliśmy picie z flaszki z marnym skutkiem oczywiście. Boję się jutrzejszej decyzji lekarskiej :/

 

Foto wuja Piotrka :)

„KOCHAM CIE”

Musiałam dziś napisać jeszcze jednego posta, po prostu musiałam. Jestem dumna, baaa bardzo dumna z postępów Małgosi. Nie wiem dlaczego tylko upodobała sobie szpital do takich rzeczy. Pierwszy uśmiech- szpital, poprawa picia z butli z 40 min na 20 min- szpital, podnoszenie główki gdzie? Szpital!!!Muszę napisać, że podobne masaże buźki pokazane przez Panią rehabilitantkę jej też ostatnio wykonywałam nieświadomie podczas mycia buźki po pulmicorcie i uśmierzania bólu dziąsełek. A że myszka jest teraz kochana (jak zawsze z resztą) i otwiera ładnie mamie buzie do mycia to masaż da się wykonać. Żeby tego było mało to chyba zrozumiała, że czas pożegnać sondę. Od wczoraj po każdym prawie karmieniu sobie wyciąga sondę, bo jej przeszkadza. Podczas zakładania sondy robi się purpurowa i się dusi, gdzie nigdy tak nie robiła. Ostatnio nawet się poddawała i zakładanie trwało z 5 sekund. Karmię już ją zawsze przed karmieniem i tu niespodzianka. Bez sondy, po błogim krótkim śnie podczas karmienia butlą buzia jej się nie zamykała i cały czas się chichotała. Mówiłam, że jak się je to się nie mówi!!! Co tam matki będzie słuchać!!! Ja kamienna twarz by jej nie rozpraszać. Oczywiście się zachłysnęła i już jej do śmiechu nie było, ale tylko przez chwilę. Po czym gada dalej i jak Boga kocham z jej ust wydobyły się dźwięki, które ubrały się w słowa „kocham Cię”!!! Dacie wiarę? Byłam najszczęśliwsza, ba wniebowzięta, aż łeski się pokręciły!!! Po prostu cud, cudem jest także moje dziecko! Wypiła prawie wszystko co jej uszykowałam więc całe 25 ml.
Jak byliśmy na pulmonologii to towarzyszka z pokoju powiedziała, że moje dziecie jest podobne do mnie. Czy rzeczywiście jest? Cały czas się zmienia. Z początku wykapany tata, a teraz?

Do kogo jestem podobna???

Miałam trenować z Gośka jeszcze dziś ale mnie totalnie olewa. Nie spała długo w ciągu dnia, wiec teraz odbija. Więc mama nie pośpi w nocy. Filmik z cyklu "Spadaj mamo!"

 

"Spadaj mamo!"

Konsultacyjnie- gastrolog

Przyznaje się iż nie ćwiczymy przed każdym karmieniem. Wiem, wiem moja wina, ale ciężko mi czasem wszystko ogarnąć. Dr która nas konsultowała powiedziała iż musimy ją stymulować, bo picie to naturalna rzecz, a PEG’a zakłada się w skrajnych przypadkach, a że Gosia wcześniej jadła i z przyczyny założenia sondy się rozleniwiła i mięśnie zastygły trza pobudzić je do działania (oczywiście opis konsultacji w skrócie). Szczerze mówiąc nie spodziewałam się takiej rady, myślałam, że naprawdę grozi nam PEG. Czeka nas jeszcze jedna konsultacja z inną Panią gastrolog, bo taka rada się nie spodobała naszej asystentce. Dziś Gosia przeszła samą siebie i z przerwami po masażu buźki wypiła 40 ml herbatki. Tak jakiś cud. Chyba sobie wzięła słowa dr B. do serca. Żeby mama nie popadła w euforię następna próba zakończyła się na 15 ml, a co tam będzie się przemęczać. Jutro zobaczymy jak rozwiąże to nasz pani prowadząca.

Padnięta Gośka po kąpieli

 

Mama z nudów robi mnie blondynką, ale mi to wcale nie pasuje...

Przeprowadzka na zakaźny

                                                       PODZIĘKOWANIA

Serdecznie dziękujemy w imieniu Małgosi firmie z Komorniki i firmie z Warszawy za wpłatę darowizny na subkonto Małgosi w Fundacji Słoneczko. Z całego serca dziękujemy.

W końcu dostałam łóżko i mój kręgosłup odpoczywa w normalnych pozycjach. Gosia też zadowolona bo w końcu trafiła do swojego drugiego domu. Dobrze, że takie małe dzieci nie rozumieją co się dzieje i wystarczy im łóżeczko, pełny brzuszek, zabawki i mama do szczęścia. Prowadzi nas nowa pani dr. Cały dzień zajęło jej ogarnięcie tematu Małgosi, bo lektury jest sporo a do tego też inne dzieci, którymi się zajmuje. Oczywiście temat zapalenia płuc i CMV wiecznie na topie. Do tego ta znikoma odporność powoduje błędne koło leczenia szpitalnego i powrotów do domu. Kiedy się skończy??Nikt mi nie jest w stanie odpowiedzieć jak to będzie z odpornością u Gośki. Szpital i nauka karmienia szlak trafił. Dwa razy dziennie tylko ćwiczymy, by jej nie przemęczać, ale postępów nie ma tylko się cofamy. Coraz bardziej wisi nad nami założenie sondy bezpośrednio do brzucha (PEG). Na dowód, że moje dziecko odżyło na oddziale zakaźnym (pewnie przyczyniły się do tego dobre fluidy od Ciotek i Wujów) umieszczam filmik z udziałem Śmieszki Małgosi.

Moje dziecko zachwyca mnie z dnia na dzień. Jeszcze podnoszenie głowy w domu szło mizernie. Mieliśmy ćwiczyć i ćwiczyć a tu nagle Gośka ląduje na brzuchu i ku mojemu zdziwieniu wysoko podnosi główkę do góry. Filmik do góry nogami, ale tak mi się udało uwiecznić tą chwilę. Dziś już swobodnie sobie okręca głowę pokazując długą szyję, którą chowa pod polikami chomiczka.
 

Kto zna lepiej własne dziecko niż mama

Na pulmonologii byliśmy 4 dni. 4 dni męki dla mojego aniołka, bo wieczna walka z wenflonami. Jakby nie można było od razu założyć wkłucia centralnego. Pewnie lepiej męczyć dziecko godzinę i doprowadzać by się całe sine robiło po to by pobrać krew na 5 próbówek i zrobić badania. Jakaś paranoja!!! Kto zna lepiej swoje dziecko niż matka? Pytam się kto? Oczywiście na moje sugestie, że zabiorę Małgosie do pokoju i uspokoję, bo nie ma sensu jej kłuć, bo się napina i żyłki pękają nie było w ogóle reakcji. Dopiero po którejś próbie Ciotki odpuściły i mogłam się poprzytulać do mojej kruszynki. Po 10 minutowej przytulance efekt był natychmiastowy- pierwsze wkłucie i wenflon widniał na łapce. Codziennie było coś. Gosiek emocjonalnie jest strasznie zdegradowana i nawet czasem w objęciach mamy nie da się jej uspokoić. Nie mówię, że to źle iż dr chciała zbadać wszerz i wzdłuż moje dziecko, ale nie jesteśmy pierwszy raz w szpitalu i dr powinna wiedzieć jak u nas wygląda wkłucie się w żyłkę, brrrrr….Najlepsze dopiero teraz opiszę. Gazometria (pobierana krew z palca by sprawdzić nasycenie tlenu w organizmie) była kilka razy dziennie, by sprawdzać, czy stan Gosi się polepsza, bądź pogarsza. Jak są zlecenia to trza je wykonywać, ale jakoś nigdy panie laboratantki nie były w tych godz. co pani dr mówiła, że przyjdą bym odśluzowała i uspokoiła na czas Małgosię. Feralnego dnia pobierano gazometrię dwa razy po ciężkich traumach dla Gośki. Raz dopadła nas Pani w zabiegowym i na równo jedna pielęgniarka szukała żyły a druga pobierała krew i jaka ta gazometria wyszła- 70 parę %- oczywiście zła. Następnie po kilku godzinach znowu byliśmy po zabiegowym ale już w swoim pokoju. Nawet dr umówiła konsultację z innym pulmonologiem, bo takie straszne wyniki gazometrii, a Pan dr nawet nie najgorzej ocenił płucka Małgosi. Stan idealny gazometrii był nazajutrz z rana (99%) gdy Małgośka smacznie sobie spała. Tak odmienne gazometrie dały chyba do myślenia tym wszystkim specjalistom…

Witaj podłogo-PULMONOLOGIA

Oczywiście wiedziałam, że jak jedziemy do szpitala to w nim pozostaniemy. Myślałam tylko, że od razu trafimy na oddział zakaźny, bo byłam pewna iż CMV (cytomegalowirus) powrócił. Brak miejsc więc przywitał nas oddział pulmonologii tam gdzie zawsze trafiamy- wegetując na właściwe miejsce. Gośka jest obciążona wieloma przypadłościami i nie powinno jej się trzymać w jednym pomieszczeniu z innymi chorymi dziećmi. Bo byle gówienko może ją załatwić. Nie można teoretycznie, bo w praktyce wygląda to zupełnie inaczej no, ale cóż…Zdjęcie rentgenowskie płuc robione na przywitaniu okazało się najgorsze z tych co do tej pory miała. Dr powiedziała, że jak tu trafiamy to jest coraz gorzej, naprawdę? Ja sądziłam, że w miarę szybko zareagowałam i obędzie się bez dłuższego leczenia. Oczywiście CMV dodatnie.
Czyżbym się przyzwyczaiła do podłogi??? Jakoś po pierwszej nocy nic mnie nie bolało i nawet mogę powiedzieć iż jakoś się wyspałam. Leżeliśmy na pokoju z mamami, które powinno się podziwiać, bo jedna już 3 lata włóczy się po szpitalach z synem z czego najdłuższy pobyt domowy jaki pamięta to 3 miesiące. Druga z córeczką 15 miesięczną, która miała usuwane torbiele w mózgu w skutek czego nie widzi (choć ja bym powiedziała niedowidzi- tak optymistycznie). Te kobiety trzeba podziwiać a nie mnie, bo to one chodziły 9 miesięcy i te choróbska spadły na nie jak grom z jasnego nieba. Ja się zahartowałam Polną. Dosłownie 4 miesiące ciężkiej walki o życie Małgosi odwróciły mój świat do góry nogami. Przez ten czas miała burze mózgów co dnia, co by było gdyby… Gdyby, gdyby? A co by było gdyby kura znosiła złote jajka? Gdyby pieniądze rosły na drzewach? Nie ma co gdybać po prostu niestety tak już jest i czasu nie da się cofnąć. Wciąż słyszę, że jestem dzielna. Być może, ale Gośka jest dzielniejsza ode mnie. To ona swoim wiecznym uśmiechem na twarzy dodaje mi sił i pozwala wierzyć, że wszystko jakoś się ułoży. Nie wiem kto kogo bardziej potrzebuje do życia: ja jej czy ona mnie?

Podejrzanie

Wiedziałam, że będą obiecanki cacanki ze strony Gosi. Święta spędziliśmy w domu, choć monitor nam się czasem załączał i wskazywał Gosi duszności. Wiedziałam, że wcześniej czy później czeka nas ponownie szpital. Do tego wszystkiego strasznie szybko delikatna dupka mojego dziecka zamieniła się w pobojowisko raz (jak widać na załączonym zdjęciu, choć miała dylemat czy je umieszczać, bo widok w realu był straszny).

W  Prima aprilis Małgoś postanowiła się z nami pobawić w „Zgaduj zgadula czy mam gorączkę”. Jakoś tak po pobytach w szpitalu często gęsto mierze jej temperaturę, ale na całe szczęście nigdy jej nie miała. Do czasu 1 kwietnia gdy na termometrze zobaczyłam 37, 4 C. Oczywiście czopek w tyłek i co 15 min pomiar temperatury. Uffff urosła tylko do 38 C potem spadała. No cóż jutro pediatra nas czeka jak nic. Nie możemy znaleźć takiego lekarza, który byłby dla nas dostępny cały czas. Nie mówię, że tych co mamy są źli, ale zarejestrować się jest ciężko, a my musielibyśmy na gwałt być przyjęci jak cokolwiek się dzieje złego, a nie czekać pół dnia. Może Ciotki znają jakiegoś pediatrę , który podejmie się leczenia Gosi na NFZ i który ma też wizyty prywatnie? Nie oszukujmy się nie stać mnie na to by ciągle odwiedzać specjalistów prywatnie. Wizyta u pani doktor skończyła się z skierowanie do szpitala z podejrzeniem zapalenia pęcherza moczowego. Osłuchowo nie było ładnie, ale też nie aż tak źle, by powiedzieć iż mamy zapalenie płuc.