O.I.O.M cd. dzień 11 i 12

Z dnia na dzień oddechowo Gosia sobie lepiej radzi. Dziś (26 lutego) zmniejszone oddechy respiratora miała na 3, a wieczorem tylko 1 oddech tak bardzo nie lubianej już prze ze mnie maszyny. Uratowała Gosi życie ale już jej ładnie dziękuję za współpracę! Odczep się już :P

Gosia oczywiście jak to Gośka szalała po łóżku, toteż ciocia pielęgniarka podała jej „uspokajacza” i to przy nas. Podziałał tylko na pół godz, gdyż Ciotka prosiła o cała dawkę, ale dostała tylko 1/3 z tego. Bardzo, ale to bardzo nie podobają mi się drgawki Gosi. Już nie jak kiedyś drżą jej kończyny dolne tylko cała drży (a mnie ten widok przeraża). Wiem jak wyglądają napady epilepsji, więc bardzo, bardzo mnie te widoki niepokoją.

HURRA!!!12 dzień przebywania na O.I.O.M.’ie i Gosia sama oddycha! Pani dr była bardzo zaskoczona, że sobie tak poradziła. Wiem, iż Gośka jest poważnie chora, bo ma sporo zaburzeń, ale to twarda laska. Co już nie raz nam pokazała, więc co się będzie męczyć z rurą w buzi. Będę wieczorem dzwonić jak sobie radzi, ale myślę, że już jej nie grozi ponowne zaintubowanie. 

 

Mama zrobiła mi irokeza :)

O.I.O.M cd. dzień 9 i 10

Szpital i bezczynność mnie wykończą. Sama już nie wiem co robić, choć wciąż szukam i wypełniam różne papierkowe rzeczy dla Gośki. Nie pisałam wcześniej, ale Gosia jako nowy pacjent z jeszcze nie rozpoznanymi infekcjami leżała sobie sama w pokoju otoczona mnóstwem monitorów, rurek… W piątek (tj.22 lutego) nas przenieśli na dużą salę 4-osobową, gdzie za sąsiadów mamy Adasia (byłego towarzysza z Polnej) i Oliwiera. Od tego czasu też Małgosia jest strasznie podejrzana. Wcześniej pomimo większej dawki leku uspokajającego była bardziej żywsza i od czasu do czasu otwierała oczy by się rozeznać w otoczeniu i podpatrywać „Czy oni nadal nade mną tak stoją?” (mowa tu oczywiście o rodzicach i lekarzach). Od tych kilku dni jednak jest jakoś nie obecna i ciągle śpi…

Hurrrraaa!!! Dziś się przebudziła i uszczęśliwiała nas swoją obecnością. To raz podpatrywała czy nadal się w nią wpatrujemy, to ziewała. Nawet grymasiła jak zrobiła kupkę, bo co będzie leżeć w tak czymś nieprzyjemnym i woniącym brzydkim zapachem…Pani dr nam powiedziała, że odłączenie od respiratora jest coraz bliżej. Teraz zmniejszone są oddechy respiratora do 10, a tlen do 30%.

Wczoraj dostałam smsa od mojej mentorki Doroty "że cieszy się iż ją znalazłam z Grupy Wsparcia..." ale to ja się bardziej cieszę, że to właśnie na nią trafiłam (bardzo Ci dziękuję i nie przestanę dziękować), bo to Anioł a nie człowiek. Przepraszam Cię, że musisz przechodzić od nowa dramat związany z wcześniactwem jak nie piszę raportu zdawczego z dnia :P 

Wszystkie Ciotki i Wujkowie jesteście kochani- dziękujemy Wam za wsparcie i pozytywną energię :*

O.I.O.M cd. dzień 7 i 8

Strasznie tęsknię za moją Gosiulką. Bardzo, bardzo strasznie nam jej brakuje. W domu puste łóżeczko, osamotnione pluszaki, nawet wanna wepchnięta w kąt, każda rzecz woła "gdzie jesteś Małgosiu?" Niemożność przytulenia swojego dziecka doprowadza mnie do furii...Mam już dość tego wstrętnego respiratora!!! W kółko słyszę "jeszcze trochę i powoli będziemy próbować odłączać Państwa dziecko od respiratora..." ale kiedy to nastąpi? Wiem, wiem dziś minął tydzień, więc czego ja chcę. Powinnam się cieszyć, że Gosia żyje. Tak cieszę się!!! Jeszcze bardziej będę się cieszyć jak już będzie sama oddychać, a jak wyjdziemy na w miarę możliwą prostą to będę cała w skowronkach. Na razie zostaje nam widok Małgosi w szpitalnych czterech ścianach...

O.I.O.M cd. 6 dzień

Cholerne wirusy!!! W wynikach znowu pojawiło się CMV (cytomegalowirus), cholerstwo się reaktywowało, bo Gośka ma strasznie upośledzony układ odpornościowy ( nie myślałam, że aż tak, bo w końcu na to ostatnio leżeliśmy aż 5 tyg. w szpitalu). Pani dr mnie dziś troszkę zaniepokoiła, bo mówiłam jej, że poprzednio inna Pani dr nam mówiła, że zmian w mózgu nie ma i tym się cieszę, a ona nam na to, iż nie wiemy co się dzieję z tyłu głowy, gdzie niestety USG nie sięga. Aż się boje tego rezonansu magnetycznego, który nas czeka za kilka miesięcy. Nasz nerwusek kochany już pokazał intensywnej jaki z niego pacjent, toteż jutro EKG serca. Podczas tej nerwowości saturacja jej spada, a w wynikach ukazuje się słabsze dotlenienie organizmu. Pani podejrzewa jakąś wadę serca, mam nadzieję, że to będą tylko podejrzenia, bo nic do tej pory nie miała z serduszkiem prócz zamykanego przewodu Bottala. Z dobrych wieści-dziś tlen z 40% zmniejszono na 35 %.

Ps. Ze znanych mi wcześniaków już takich dużych Maciuś cały czas mnie zadziwia. Jego inteligencja aż raduje moje serce, bravo dla rodziców i Ewci (bo to w szczególności jej zasługa).

O.I.O.M cd. 5 dzień (20 luty)

Informacje udzielone dziś przez telefon strasznie mnie zbulwersowały. Pani dr która mi wczoraj powiedziała, że to szpitalna bakteria dziś się tego wyparła. W dodatku na mnie siadła, że Gosia nie zaraziła się w szpitalu, że ta bakteria jest też w powietrzu, że badają tylko te dzieci, które są w szpitalu i je wykrywają, a przecież inne zdrowe dzieci też mogą je mieć w sobie, bo tego się nie bada. Hallo? A niby gdzie Gosia miała złapać tą bakterię jak moje biedactwo ciągle po szpitalach jeździ??? Resztę informacji mamy uzyskać już w szpitalu. Wchodzenie na oddział nie jest łatwe. Choć wiemy, że z Gosiulką jest lepiej widok urządzeń monitorujących i zapach jaki się niesie po oddziale (nigdy nie czułam takich „zapachów” leków czy czegoś) napawają nas dreszczem. Małgosia dziś spała, zrobiłam rozeznanie wizualne i zapachowe (bo raz czuję oliwkę Bambino, a raz jakiś niezidentyfikowany zapach). Gosi stópki wydają mi jakoś spuchnięte i jakoś blado dziś wygląda, ale mąż nic oczywiście nie zauważył to tylko moja nadwrażliwość. Czekamy za dr bo w końcu byśmy chcieli uzyskać jakieś konkretne informacje o stanie zdrowia naszego dziecka. Pielęgniarka nas wyprasza, bo przyniosła Gosi krew (wiedziałam, że ta bladość nie jest normalna, jednak instynkt macierzyński i opiekuńczy góruje) i musi podać leki. Zbliża się 15 więc znowu nikt nam nic konkretnego nie przekaże- jakaś paranoja!!! Cud jeszcze przed 15 przyszła do nas pani dr (ta sama co przyjmowała Małgośkę na oddział, jesteśmy już 5 dni, a ja żadnego nazwiska lekarskiego nie znam). Dr mówiła o pneumocystis carinii ogółem jako bakterii, o tym, że Gosia nie ma dużych zmian na płuckach, więc nie ma zapalenia płuc (jupi szczęście w nieszczęściu), że wyniki się polepszają, że wątroba się zmniejszyła, że nerki pracują i diureza (wydalanie płynów) jest w normie. Za jakiś czas spróbują ją wybudzić, bo Gośka teraz dostaje leki nasenne i odpoczywa i wtedy dopiero zobaczymy jak neurologicznie będzie dochodzić do siebie po tym niedotlenieniu. Pytałam o USG głowy, stan porównywalny do ostatniego robionego w szpitalu-dziękuję Ci Boże, że choć w ten sposób oszczędzasz Małgośkę. Niepokoją mnie tylko jej drgawki, bo widziałam wczoraj jak jej nóżki drżą. Drżały już wcześniej, ale po kilku dniach podawania wit. z grupy B zalecanych przez panią neurolog drgawki się zmniejszały. Wiem, że w szpitalu dostaje wit. B₁ (info od pielęgniarki), ale chyba ona nie wystarcza, ale ja nie jestem przecież lekarzem.

W końcu jakoś wyszłam na prostą z tym pisaniem bloga, bo tak wiecznie czasu nie miałam, a jak teraz Gośka na OIOM’ie to mam go aż nad to. Śpię po 12 godz i wcale nie chce mi się wyjść z łóżka, a dziś nawet byliśmy na małych zakupach w Outlecie. Jakoś egoistycznie się czułam- Gosia w szpitalu, a my sobie na zakupy jeździmy. Sumienie sobie leczę tekstem z postu „Wyjątkowa matka” naprawdę te cytat ma moc w sobie:

"To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu".

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
"Egoizmu? Czyżby egoizm był cnota?".

Bóg przytaknął.
"Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady.”

O.I.O.M cd. 4 dzień

Dziś przez telefon dowiedziałam się iż poszerzyli pole poszukiwań bakterii jakie Gosia może mieć w sobie i oczywiście znaleźli, bo jakby inaczej. Coś w końcu musiało być przyczyną niewydolności oddechowej i jest nią bakteria szpitalna pneumocystis carinii. Podobno okropne świństwo i powoduje zapalenie płuc (tylko dr nie powiedziała mi czy nasza Gośka ma zapalenie płuc), a w najgorszym przypadku zgon pacjenta (tak wyczytałam w necie). Dziś na oddział weszliśmy od razu. Gosienka ma zmniejszone leki usypiające i dziś już ruszała rączkami i otworzyła oczy, ale nadal śpi. Poprawiły się wyniki laboratoryjne, Gosia jest cała dotleniona także wszystko powoli wraca do normy.